Carregada de estigmas e falta de informação, a síndrome de La Tourette acomete crianças, adolescentes e até adultos. A neuropsicóloga Leninha Wagner explica os detalhes e como a participação da família é essencial no tratamento da pessoa. “Uma doença neurológica não degenerativa, mas potencialmente incapacitante e capaz de gerar grave disfunção psicossocial e física, nomeadamente devido aos tiques motores e sonoros, simples e complexos, estando frequentemente associada a uma diversidade de comorbidades.” Essa é a definição que o cientista HS Singer deu para a síndrome de La Tourette (ST).
A doença neurológica foi descrita no século 19, na França, por Georges Albert Gilles de La Tourette, e desde então tem sido estudada no mundo, incluindo pesquisas sobre causas, sintomas e tratamentos. Vários pesquisadores sobre o assunto já chegaram a um consenso de que a ST é uma desordem neurológica rara, que afeta o desenvolvimento e aparece durante a infância ou início da adolescência, e está associada a rebaixamento da autoestima, comprometimento do rendimento escolar e presença de dificuldades nas relações socioafetivas e familiares.
Aqui no Brasil, uma das estudiosas sobre o assunto é a neuropsicóloga. Ela explica que a essa síndrome é “potencialmente incapacitante e capaz de gerar implicações sociais, comportamentais e físicas. Além disso, a doença afeta crianças entre os 4 e os 6 anos, se agravando ao passar da idade, com pico em torno dos 10/12 anos”.
A doença não tem cura, até o momento, e o apoio da família dos pacientes é fundamental para a retomada do convívio social, “que é muito prejudicado pelos movimentos involuntários provocados pela síndrome, considerada potencialmente debilitante”, pondera Leninha. Além disso, a doença afeta o desenvolvimento infantil, “podendo reduzir o rendimento escolar, trazer problemas emocionais, preconceito e estigmatização e bullyng na escola. Enfim, tudo em razão do desconhecimento das questões que envolvem o transtorno”.
Outro detalhe pouco conhecido, revela a neuropsicóloga, é que as pesquisas revelam que mais da metade dos pacientes apresentam transtorno de déficit de atenção com hiperatividade associada. “O diagnóstico preciso possibilita um plano terapêutico visando minimizar a intensidade dos tiques, e melhorando a qualidade de vida do indivíduo afetado pela doença”, ressalta.
A tendência é reduzir a gravidade durante a adolescência, revela a neuropsicóloga. “Estudos apontam que em cerca de 20% dos casos a ST mantém um agravamento na idade adulta, o que pode desenvolver formas mais graves e debilitantes dela. O aparecimento da doença, conforme mostram pesquisas, está associado à falta de autoestima, redução do rendimento escolar e dificuldades nas relações afetivas, sociais e familiares. Por outro lado, os estudos atuais reforçam que a ST prejudica o desenvolvimento infantil e destacam que os pais e professores são fundamentais para ajudar os pacientes”, completa Leninha.
Tanto é que a especialista recomenda que o tratamento de pacientes com ST deve começar dentro de casa, com a família se conscientizando e se informando sobre a doença. “Os indivíduos que têm essa síndrome são muitas vezes mal compreendidos e a situação nem sempre é bem diagnosticada, porque os sintomas surgem na infância e na adolescência. O primeiro passo é não culpar a pessoa pelos tiques, que são involuntários, e não reprimi-los, pois pode ocorrer um efeito rebote e os tiques acontecem depois de uma forma mais exacerbada”, explica.
Já o tratamento, observa Leninha, “geralmente reduz a frequência e a gravidade dos tiques, mas sem suprimi-los completamente, o que pode ajudar os doentes e famílias a compreenderem a situação e definir expectativas adequadas, o que facilitará o surgimento de estratégias para lidar com a doença e otimizar todo o plano terapêutico”, finaliza.