Amanhã é o Dia Mundial de Doenças Raras

Amanhã é o Dia Mundial de Doenças Raras, data que serve para lembrar o desafio enfrentado por milhões de pessoas com doenças de difícil diagnóstico. E em dezembro do ano passado, a ONU aprovou resolução inédita relacionada às doenças raras que afetam 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

O documento intitulado “Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias” foi sancionado por consenso. A resolução estimula os países a fortalecerem seus sistemas de saúde, adotando estratégias, planos de ação e legislações para o bem-estar das pessoas com doenças raras e suas famílias. Entre as doenças raras estão a Esclerose Múltipla, Doença de Pompe, Doença de Gaucher, Doença de Fabry, MPS, PTTa, ASMD.

De confortáveis calças para correr a vestidos de verão, Lea Baecker confeccionou a maior parte de seu guarda-roupa em seu apartamento em Londres, juntando-se a uma comunidade de jovens costureiras críticas de uma indústria têxtil que consideram muito destrutiva.

"Queria ser independente do prêt-à-porter", disse Baecker, uma doutoranda em neurociência de 29 anos.Estimulada por sua rejeição à "fast fashion", roupas baratas que são rapidamente descartadas, ela começou a costurar em 2018, começando por pequenas bolsas.Quatro anos depois, "aproximadamente 80% das suas roupas" são feitas em casa: de pijamas a casacos longos e jeans costurados com retalhos de jeans recuperados de membros de sua família. Usando um vestido longo costurado à mão, Lea Baecker conta que quase não compra mais roupas novas.



A indústria da moda e têxtil é o terceiro setor mais poluente do mundo, depois dos de alimentos e construção, e representa até 5% das emissões mundiais de gases de efeito estufa, de acordo com um relatório publicado há um ano pelo Fórum Econômico de Davos. As marcas de moda de baixo custo são regularmente criticadas pelo desperdício e pela poluição que causam, assim como pelas condições salariais impostas aos 

seus trabalhadores.

A música erudita e a dança voguing se unem no projeto Voguing Opera, que vai reunir artes e artistas para contar uma história, revisitando o passado através de uma dança contemporânea. A ação, inédita em Belo Horizonte, vai promover o encontro de dois universos aparentemente bem distantes, o da música clássica e a dança voguing - um estilo inspirado nas poses dos modelos das páginas da revista Vogue. O projeto vai acontecer em março, de forma híbrida, em diferentes frentes de ação: bate-papo e aulas práticas, presencial, com os artistas Safira Ninja Avalanx, Amerikana Puzzle e Timmy 007 e apresentação artística com suas performances gravadas e exibidas pelo canal do Youtube do ECA - Espaço de Cultura e Arte - - , realizador do projeto.

 

 

Estão abertas as inscrições para a 10ª edição do Festival Nacional Universitário de Dança de Itajaí (Fenudi). A programação do evento, que ocorre nos dias 7 e 8 de abril, inclui apresentações de dança e oficinas. O evento é aberto para toda a população de forma gratuita e ocorrerá na Casa da Cultura Dide Brandão e no Teatro Adelaide Konder do Campus da Univali em Itajaí. As inscrições podem ser feitas até 18 de março, no site do festival.

 

A discussão mais intensa no meio rural, atualmente, é relativa ao uso de fertilizantes menos nocivos ao meio ambiente. A quantidade de estudos e novas técnicas é espantosa, principalmente no Brasil. Além de menos tóxicas, também são soluções menos dependentes das multinacionais e mais apropriadas à nossa realidade. Na última semana, a Comissão de Agropecuária e Agroindústria da Assembleia Legislativa deu um belo exemplo disto, quando o deputado Antônio Carlos Arantes levou especialistas para debater o assunto. Com isso, ele (que é autor de um projeto incentivando os bioinsumos), abriu espaço para algo importantíssimo na economia brasileira, mas pouco divulgado. O tema merece uma sequência naquela Casa.

 

A quantidade de séries e filmes nos canais de streaming mostrando os golpistas de luxo, revela que esse tipo de crime é muito mais comum do que se imagina. E muita coisa foi facilitada pelos aplicativos de namoros, onde as vítimas (quase todas extremamente carentes) caem em contos facilmente detetáveis por qualquer pessoa com os pés no chão. Mas, um ponto parece comum a todos eles: para dar a impressão de serem ricos, os vigaristas investem alto em marcas de luxo. É mais do que meio caminho andado para fraudar as vítimas. Moral da história: grifes de luxo viraram passaporte para os golpistas de plantão. Mesmo que sejam falsas.

 

As recentes restrições propostas para a Lei Rouanet, certamente, condenarão muitos projetos importantes na cultura brasileira ao desaparecimento. Na realidade, as dificuldades sempre existiram e serão aprofundadas. Uma saída bacana para esses apertos financeiros, teve o Grupo Corpo que, agora, abrirá alguns dos seus ensaios ao público, com cada assistente pagando R$250. Além de uma experiência única (que acontecerá no próximo dia 11, pela manhã), quem for, terá direito a bate-papo com os bailarinos e conhecerá, de perto, toda a estrutura que permite o vitorioso empreendimento cultural funcionar há 50 anos.

 

O estacionamento da Estapar, no Itaim Bibi, em São Paulo, acaba de implantar a inovadora solução de mobilidade, Mobilize Share (serviço de compartilhamento de veículos e de locação de curta duração), que oferece opção de carsharing e de locação de curta duração. O serviço conta com uma parceria com a Renault, que faz parte da inciativa, e disponibilizou três veículos, que estão disponíveis para os colaboradores que atuam no condomínio comercial. O Mobilize Share opera no modelo de Station Based, em que os usuários retiram e devolvem os veículos em locais determinados, como neste estacionamento. O agendamento é feito no aplicativo. O Mobilize Share também é utilizado no Paraná e em Curitiba. Agora é esperar chegar por aqui.

 

O Sempre Um Papo, liderado por Afonso Borges, acaba de doar 223 livros para a Associação Artística e Cultural História em Construção, localizada na Vila Antena, no Aglomerado Morro das Pedras, em Belo Horizonte. Os títulos doados incluem ficção literária, não-ficção, poesia, fantasia e romance. Os autores vão desde clássicos da literatura brasileira, como Machado de Assis e Monteiro Lobato, passando por autores contemporâneos como Marina Colasanti, Ana Miranda e Laurentino Gomes, até grandes expoentes internacionais, como Virginia Woolf, Arthur Conan Doyle e Bernhard Schlink. “A doação de livros literários é uma das premissas que acompanham a missão do Sempre Um Papo desde há muitos anos. Somos captadores de obras que chegam por meio de editoras e ou do público, que nos procuram, espontaneamente, para doarem seus acervos, e também realizamos ações de incentivo à doação de livros em nossos eventos. O objetivo de entregar os livros a uma biblioteca em formação é democratizar o acesso à literatura e incentivar a leitura e o conhecimento”, explica Afonso Borges, criador do Sempre Um Papo.

 

Com a sustentabilidade e a educação como seus principais pilares, a Keune Haircosmetics abriu a Keune Academy São Paulo, a maior do Brasil, com capacidade para 700 pessoas. Com foco na sustentabilidade, aderiu às mesmas tecnologias que a fábrica da Holanda. A marca nunca realizou testes em animais, trabalha para reduzir o desperdício de água na produção, e está substituindo o plástico por bioplástico. A academia foi planejada pela arquiteta Cilene Monteiro Lupi.

O chef Caio Soter recebe Janaína Rueda para fazerem um jantar a quatro mãos, nesta quinta-feira, 3, das 19h às 23h, no restaurante Pacato. O jantar terá sete etapas, entre entradas, principais e sobremesas, com harmonização de vinhos. Oportunidade única para apreciar a culinária caipira de alto nível em Belo Horizonte. Reservas pelo site pacatobh.com.br/.

 

O Tribunal de Justiça de Minas Gerais recebeu o Prêmio Cultura da Paz 2021 com os programas "Paternidade para todos", “Nós” e “Conciliação em Domicílio”, concedido pela Comissão de Mediação e Métodos Consensuais de Solução de Conflitos da Ordem dos Advogados do Brasil-RJ. O prêmio homenageia o professor, advogado, jurista e mediador Kazuo Watanabe.

A Pinacoteca de São Paulo inaugura, dia 26 de março, a mostra Adriana Varejão: Suturas, fissuras, ruínas. Com curadoria de Jochen Volz, a exposição é a mais abrangente já realizada sobre a obra da artista, reunindo mais de 60 trabalhos, alguns inéditos e produzidos especialmente para essa mostra. A exposição poderá ser visitada até 1º de agosto.

Em maio de 2021, o Governo Federal sancionou o Projeto de Lei que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, que passa a envolver até 50 novas doenças raras. Antes, englobava apenas seis doenças. O SUS já implantou a nova medida. Boas notícias.

Nesta semana, os pacientes acometidos por determinados tipos de leucemia ficaram mais animados com a liberação, pela Anvisa, do primeiro tratamento não-convencional da doença. Chamada de terapia gênica, ‘ensina’ as células do sangue a lutar contra a doença. Aliás, cresce o número de tratamento sem as agressivas rádio e quimioterapia. Um exemplo é o que faz a fisiologista Cláudia Untar, usando elementos magnéticos. É uma terapia energética criada pelo pesquisador M.T. Keshe – que criou a Fundação Keshe para propagar o uso livre dessa nova tecnologia – baseada no plasma, o quarto estágio da matéria. Em palestras pelo mundo, a pesquisadora que é de BH e foi pesquisadora da UFMG) citou o caso de uma gaúcha que foi retirada do estado terminal, por meio dessa terapia. Vale uma conferida no Youtube.

 

Angela Gutierrez que anda atolada no trabalho, tirou uma semana de fuga. Foi na última quinta-feira para Lisboa, dar uma revisão em seu apartamento lisboeta.

 

A Azevedo Sette Advogados convidando para a abertura da mostra Flores para Inimá, telas pintadas por Oscar Araripe em homenagem ao seu colega. Será no próximo dia 9, no Museu Inimá de Paula. Fernando Lucchesi já usou o mesmo tema para uma exposição, só que dedicada a Guignard.

 

Com a invasão da Ucrânia, vale assistir um belo documentário (exibido pelo canal History2) acompanhando a trajetória de Ivan, um ucraniano que veio para o sul do Brasil após a Segunda Guerra. Feito pelo neto do focalizado, mostra a viagem de retorno do avô àquele país para uma breve e última visita. As cenas dele na sua aldeia natal, registram as feridas ainda abertas pela presença czarista, bolchevique, alemã (na guerra) e russa na região. É algo dramático, real e trágico. Na realidade, o Ocidente ficou de pés e mãos atados por essa mais recente invasão ali, em razão da fragilização do binômio democrático EUA| Europa. O poder mundial caminha para Oriente.

 

A turma descolada da cidade vai marcar ponto bar Ofélia, que fica no belo casarão rosa-salmão da Rua Rio Grande do Norte e terá programação especial para a partir de hoje. Como atração, os jogos de tarô nas mesas - que determinarão que comida pedir, qual drink tomar e por aí afora. A magia é o principal ingrediente do lugar.

Com uma atuação dinâmica e sempre buscando o melhor para o circuito fashion da cidade, a Coopermoda fez parceria com o Sebrae-MG para estabelecer novas estratégias de ação. O projeto será desenvolvido pela competente Tatiana Miranda. Uma das metas, é renovar o conceito desse tipo de trabalho, essencial para o comércio de atacado de moda em BH. Um dos consultores mais animados com o plano, é o Francisco Santoro.