A informação vive uma nova era. Com o uso dos dispositivos móveis, as notícias chegam cada vez mais rapidamente. Entretanto, ainda existem diversos temas que precisam ser disseminados, e este é o caso da neuromielite óptica (NMO), doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central e, na maioria das vezes, causa danos irreversíveis à visão.
A NMO atinge entre 3 mil e 7 mil brasileiros. E Tatiane Sobral, de 29 anos, moradora de Santos, convive com a doença há 10 anos.
“Nunca tinha ouvido falar sobre neuromielite óptica. Fui pega totalmente de surpresa. Ninguém da minha família tem, fui a premiada”, conta Tatiane. O primeiro sintoma surgiu em 2012. A forte dor no olho direito persistiu durante quatro dias. Quando completou cinco dias, Tatiane acordou sem enxergar.
“Fui ao pronto-socorro e eles me internaram, mas, até então, não sabiam o que eu tinha. Fiz ressonância e no exame apareceu o edema no nervo óptico”, relembra.
A visão voltou com o uso de corticoides e pulsoterapia, procedimento através de medicação endovenosa, no qual se administram altas doses de medicamento por curtos períodos de tempo. Porém, um mês depois, a cegueira no olho direito retornou.
Ela fez novas baterias de exames. Em janeiro de 2013, Tatiane, já cega das duas vistas, passou pela neurologista que diagnosticou a neuromielite óptica.
Andréa Anacleto, professora de medicina da Universidade Metropolitana de Santos (Unimes), explica que o diagnóstico é baseado na combinação de sintomas clínicos, exame neurológico e exames de imagem.
“Para diagnosticar a doença, são realizados exames como ressonância magnética da medula espinhal e do cérebro, bem como testes sorológicos para detectar a presença de anticorpos contra a proteína aquaporina-4 (AQP4-IgG), presentes em 70% dos pacientes com NMO”, explica a doutora.
A visão não foi a única área afetada. Mesmo após o diagnóstico e o tratamento, Tatiane chegou a ficar sem andar. “Minha última crise foi em 2019, quando fui levantar e caí. Fiquei quase um ano acamada, usando cadeira de rodas”, relembra.
Além da cegueira, a NMO pode causar paralisia, incontinência e outras complicações. Entretanto, com o tratamento adequado, o paciente consegue melhorar a qualidade de vida.
“NMO é doença adquirida, a pessoa não nasce com ela. Embora a causa exata seja desconhecida, sabe-se que é uma condição autoimune. O sistema imunológico ataca erroneamente as células do corpo, incluindo as células nervosas da medula espinhal e do nervo óptico”, esclarece Andréa Anacleto.
O tratamento envolve medicamentos imunossupressores, como corticosteroides e imunomoduladores, para reduzir a inflamação e a atividade do sistema imunológico. Também inclui reabilitação neurológica, para ajudar a pessoa a lidar com a fraqueza muscular, a fadiga e problemas de visão.
“O tratamento deve ser individualizado, baseado nas características clínicas do paciente e na evolução da doença”, enfatiza a especialista.
Atualmente, Tatiane consegue ter uma vida mais tranquila. Faz parte de diversas bandas tocando instrumentos de sopro, como trompete. O amor pela música nasceu após o diagnóstico, quando ela começou a frequentar grupos de deficientes visuais.
“São muito importantes os esclarecimentos sobre a doença e o acompanhamento médico. Assim, todos os afetados pela NMO podem continuar apaixonados pela vida como eu, que encontrei na música uma grande força para viver”, finaliza Tatiane Sobral.