Fui ao oculista na semana que passou, e Fernando Trindade me disse que a mancha vermelha que tinha na pálpebra não tem nada a ver com visão. Então fiquei calma, porque foi com ele que operei minha catarata. Como não é nada, fiquei calma.
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Mesmo que seja pouco falada, a NMO atinge entre 3 e 7 mil brasileiros. Como conta uma leitora, de 29 anos, uma entre milhares. Moradora do interior, convive com a doença há 10 anos.
“Em 2013, não tinha muitas informações e eu nunca tinha escutado falar sobre a neuromielite óptica, fui pega totalmente de surpresa. Ninguém da minha família tem, e eu fui a premiada”, conta.
O primeiro sintoma apareceu em outubro de 2012. Uma dor forte no olho direito que persistiu durante quatro dias. Quando completou cinco dias, a leitora acordou sem enxergar.
Após isso, foram diversos dias no hospital, tentando encontrar uma resposta ao seu problema. “Eu fui ao pronto socorro e eles me internaram, mas, até então, não sabiam o que eu tinha. Fiz ressonância e, no resultado do exame, apareceu que estava com um edema no nervo óptico”, explica.
Com o uso de corticoides e pulsoterapia (procedimento feito através de medicação endovenosa, em que se administram altas doses de medicamento por curtos períodos de tempo), a visão voltou, mas, um mês depois, a cegueira no olho direito tinha retornado.
Foram necessárias mais visitas ao hospital e outras baterias de exames para chegar em janeiro de 2013, quando, já cega das duas vistas, a leitora passou por uma neurologista que descobriu a neuromielite óptica.
Segundo Andréa Anacleto, médica neurologista e professora do curso de Medicina da Unimes, o diagnóstico é baseado em uma combinação de sintomas clínicos, exame neurológico e exames de imagem.
“Para diagnosticar a doença, normalmente são realizados exames como ressonância magnética da medula espinhal e do cérebro, bem como testes sorológicos para detectar a presença de anticorpos contra a proteína aquaporina-4 (AQP4-IgG), que são encontrados em cerca de 70% dos pacientes com NMO”, explica a doutora.
A visão não foi a única área afetada. Mesmo após o diagnóstico, houve crises em que a leitora chegou a ficar sem andar, e isso não mudou quando o tratamento foi iniciado.
“A minha última crise foi em 2019, quando eu fui levantar e caí. Depois disso, fiquei sem conseguir andar. Foi quase um ano acamada e usando cadeira de rodas”, relembra.
A NMO, além da cegueira, pode causar paralisia, incontinência e outras complicações. Entretanto, com o tratamento adequado, o paciente consegue melhorar a qualidade de vida.
“A NMO é uma doença adquirida, ou seja, a pessoa não nasce com ela. Embora a causa exata da doença seja desconhecida, sabe-se que é uma condição autoimune em que o sistema imunológico ataca erroneamente as células do corpo, incluindo as células nervosas da medula espinhal e do nervo óptico”, esclarece a doutora Andréa.
O tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos imunossupressores, como corticosteroides e imunomoduladores, para reduzir a inflamação e a atividade do sistema imunológico. Além disso, o tratamento inclui também a reabilitação neurológica para ajudar a pessoa a lidar com as sequelas da doença, como a fraqueza muscular, a fadiga e os problemas de visão.
“É importante ressaltar que o tratamento deve ser individualizado, baseado nas características clínicas do paciente e na evolução da doença”, enfatiza a especialista.
Hoje, com o acompanhamento médico, a leitora consegue ter uma vida mais tranquila e até faz parte de diversas bandas tocando instrumentos de sopro. O amor pela música nasceu após o diagnóstico, quando começou a frequentar grupos de deficientes visuais e foi apresentada à banda.
“São muito importantes os esclarecimentos sobre essa doença e o acompanhamento médico. Assim, todos os afetados pela NMO podem continuar apaixonados pela vida, assim como eu, que encontrei na música uma grande força para viver”, finaliza a leitora.