Acompanhar o peso e manter doses adequadas de medicamentos, além de exercícios e terapias adicionais, são cuidados que devem ser observados no caso de doenças consideradas raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas acometem 65 a cada 100 mil pessoas. Só no Brasil, esse grupo chega a 13 milhões de pacientes, sendo que a maioria das doenças (80%) é de ordem genética.
Um exemplo é a distrofia muscular de Duchenne (DMD), que tem como principal consequência a perda de massa muscular de forma progressiva. A necessidade de acompanhamento nutricional faz parte do tratamento multidisciplinar adequado para garantir bem-estar e qualidade de vida.
“Com o cenário de tendência ao aumento de peso, torna-se mais importante ainda que os pacientes diagnosticados com DMD façam o monitoramento e o controle de peso com frequência, principalmente para adequar a dose dos medicamentos de forma que ela se mantenha eficaz”, alerta a pediatra Ana Lúcia Langer. “Sem deixar de lado os exercícios e terapias adicionais, que fazem parte de todo o tratamento.”
O ganho de peso excessivo é prejudicial para pacientes com DMD, pois piora a fraqueza muscular por gerar maior esforço para os músculos que já estão fracos. Isso pode comprometer a movimentação, antecipando a necessidade do uso da cadeira de rodas.
Engordar pode prejudicar benefícios obtidos via tratamento com corticoides, além de aumentar o risco de desenvolvimento de escoliose (deformidade na coluna), provocar pressão alta e alterações na glicose sanguínea e no colesterol. O funcionamento do pulmão e do coração podem ser prejudicados.
“Sem contar que dificulta o transporte, a interação e o desenvolvimento psicossocial dos pacientes, interferindo no cuidado, especialmente após a perda da marcha, tornando as atividades diárias mais difíceis, afetando a qualidade de vida de toda a família ou da rede de apoio”, completa a doutora Ana Lúcia.
Crianças com distrofia muscular de Duchenne (DMD) necessitam de menor quantidade de calorias na alimentação para manter o adequado funcionamento do organismo, quando comparadas com crianças da mesma faixa etária sem a doença.
A especialista reforça que o estado nutricional do paciente requer acompanhamento contínuo. “Precisamos prevenir o aumento de peso para fugir da necessidade de dietas com restrições alimentares severas. Da mesma forma que não é bom ganhar peso, perder muito ou de forma rápida também faz mal, podendo piorar a fraqueza muscular. Temos sempre que proteger o músculo para garantir longevidade na mobilidade do paciente e mais qualidade de vida, por isso o cuidado em monitorar o peso, garantindo que as medicações utilizadas continuem a ser eficazes”, finaliza.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, ela afeta os meninos. A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida de maneira adequada. Na ausência desta proteína funcional, a musculatura se torna frágil e ao longo do tempo vai se degenerando.
O saldo final é a fraqueza, que impede o paciente de subir escadas, caminhar e movimentar os braços, ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório. Também há complicações cardíacas.