Ninguém sonha com a maternidade atípica. Ninguém sonha com um filho e uma síndrome rara. Ninguém enxerga a maternidade atípica. A mãe que aparece nas campanhas publicitárias é jovem, tem filhos pequenos e fofos. A mãe de crianças com deficiência não é vista. A mãe que envelhece vai sendo apagada à medida que seu filho cresce, a mãe preta está começando a sair da invisibilidade.
Paulo Leite me disse: “A publicidade não está interessada na mãe em si, mas apenas no avatar publicitário MÃE e todo seu fetichismo consumista na data (obviamente consoante à construção misógina cultural). Não se trata da mãe pessoa, mas da mãe narrativa. Em paralelo, há a idealização da criança e bebê em aspectos de pureza, afeto, o que não corrobora tais constructos em adolescentes (questionadores, chatos etc.). Aí, com a única e exclusiva motivação de vender, unem esses dois constructos poderosos: a mãe romantizada (pura, submissa, dedicada, cuidadora) ao bebê (puro, que necessita cuidados, encantador). Nunca é sobre as mães, mas sobre consumo. A publicidade é tão feia quanto nossa realidade”.
A mãe do bebezinho encantador vai sendo apagada à medida que esse bebê cresce. Meu filho fez 14 anos e eu não sou mais convidada para nenhuma campanha de Dia das Mães. As empresas já não me enviam presentes, nem me convidam para dar palestras sobre maternidade como era comum até uns anos atrás. Mas eu continuo sendo mãe, continuo tendo muitos desafios como mãe, mas eu envelheci e meu filho adolesceu, não cabemos mais na caixinha da maternidade idealizada.
Minha amiga Tereza Mendes nunca coube. Ela é mãe da Laura, uma menina que tem uma síndrome rara que acomete uma a cada 50 milhões de pessoas. Tereza se tornou mãe em julho de 2012. Uma gravidez supercomplicada, ela já havia perdido um filho no ano anterior. O parto da Laura estava previsto para o dia 10 de setembro, mas aconteceu bem antes, em 6 de julho. E, no Natal daquele mesmo ano, Tereza perdeu seu pai, que tinha 63 anos.
Mas ela precisava ficar de pé e lutar, ou perderia sua filha também. E mãe é assim, quando acha que não vai dar conta, que é impossível, ela vai lá e faz. Laura passou por bons e maus médicos, terapeutas, tratamentos, exames. O diagnóstico só veio quando ela tinha 3 anos: síndrome de Coffin Siris.
“A síndrome de Coffin-Siris é uma condição genética causada por mutações em genes que são responsáveis pela codificação de componentes do complexo BAF, causando hipoplasia ou aplasia da falange do quinto dedo, aparência facial grosseira, atraso de desenvolvimento, retardo intelectual, cabelos esparsos, hipotonia...”.
Quando a mãe pegou o resultado do exame, sentiu seu coração se despedaçar e, finalmente, pode chorar aquele choro que estava guardado há tanto tempo. Agora ela tinha um diagnóstico e isso é fundamental para definir tratamentos e terapias. Cerca de 30% das pessoas com síndromes raras morrem antes dos 5 anos. Era o momento de juntar os cacos e continuar a luta. Batalhas que toda mãe de criança com deficiência precisa enfrentar. Escola, socialização, inclusão. Apesar de tudo, a Laura é uma garota muito leve, artista nata, adora música, canto, dança, abraço, carinho, uma sedutora! Uma menina solar!
A Tereza é uma mãe atípica, mãe de uma garota rara, que está se preparando para a adolescência da filha que aceita todos os dias sua missão de fazer o mundo melhor para ela, e trabalha incansavelmente para que as pessoas entendam que “todo mundo cabe no mundo” (esse bloco de carnaval é incrível). Vivemos num mundo que apaga as mães que não se encaixam em determinado padrão, um mundo muito preconceituoso e capacitista (capacitismo é uma expressão ainda pouco conhecida, mas que traz consigo um problema histórico: a discriminação e o preconceito contra as pessoas com deficiência (PcD)). Se você tiver a oportunidade de conviver com pessoas como a Laura, com certeza vai mudar essa situação!