Coronavírus: pediatra atende crianças com doença genética rara em casa

A pediatra Márcia Novaes decidiu levar duas crianças que sofrem com doenças crônicas para continuarem o tratamento em sua casa. Isso porque Vanessa Gomes da Silva, de 15 anos, e Talyson Gonçalves da Silva, de 7, têm diagnóstico de mucopolissacaridoses (MPS), grupo de doenças genéticas raras que envolvem a falta ou quantidades insuficientes de determinadas enzimas essenciais para o funcionamento do organismo, e, portanto, fazem parte do grupo de risco na pandemia de COVID-19.

Devido ao quadro clínico de ambos, Talyson e Vanessa precisam ser medicados, uma vez por semana, por meio de uma bomba de infusão. O tratamento é necessário para controlar o avanço da doença.

Além disso, as infusões, que duram cerca de cinco horas, devem ser feitas em ambiente hospitalar, a considerar os riscos de efeitos colaterais, que podem ser leves, como uma crise alérgica, ou mais graves, como uma parada cardíaca.

Márcia, médica que acompanha as crianças há mais de 10 anos, conta que a decisão de levar as crianças para receberem a dose medicamentosa em sua casa se deu ao levar em conta a necessidade de protegê-las de um possível contato com o novo coronavírus, visto que os jovens fazem parte do grupo de risco e a tendência de desenvolverem um quadro mais grave da doença é maior.

A pediatra conta com o auxílio do enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que assiste Talyson e Vanessa há nove anos.

“Esses pacientes foram diagnosticados com uma doença rara e genética, em que ocorre falta ou deficiência numa determinada enzima no organismo. Por conta dessa condição, é comum esses pacientes terem fragilidade em seu sistema respiratório e cardíaco, por isso é importante protegê-los sempre, ainda mais neste momento de pandemia. Dessa forma, achei por bem levá-las para fazerem a infusão medicamentosa em minha casa, que fica perto do hospital.”

A pediatra ressalta que, além de evitar o contato com o vírus, com o fato de a infusão ser feita em um ambiente doméstico, há a sensação de aproximação com o lar, o que beneficia o tratamento, já que as crianças, neste contexto, se sentem acolhidas e mais confortáveis.

“Em casa, eles ficam mais à vontade e ainda podem assistir a seus programas preferidos na TV. O acompanhamento dos pais também contribui para que a criação de um ambiente agradável seja feita. Além disso, estar em uma sala de estar quebra o clima impessoal do ambiente hospitalar, e nos aproxima ainda mais.”

Suporte hospitalar

Márcia conta, também, que, para isso, requisitou a autorização do hospital e dos pais das crianças, a fim de que os cuidados direcionados aos pacientes fossem, de fato, feitos com segurança e proteção. “Antes, claro, pedi aprovação para a direção do hospital e consultei os pais das crianças, que se sentiram confortáveis com a decisão. Como cuido dessas crianças há muito tempo, o relacionamento com os responsáveis por elas também é bem próximo.”

De acordo com Márcia, o Hospital Santo Antônio, localizado em Taiobeiras, munícipio situado ao norte de Minas Gerais, onde as crianças realizam acompanhamento médico, além de validar a infusão domiciliar realizada pela pediatra, oferecem todo o suporte necessário para que o tratamento seja mantido. “Eles levam a infusão medicamentosa para a minha casa e montam uma estação com recursos de oxigênio, caso seja necessário.”

Experiência

A respeito da experiência e resultados obtidos com a infusão feita em casa, a médica ressalta que se sente agradecida por poder ajudá-los e que os tratamentos domiciliares tendem a continuar pós pandemia.

“Tem sido muito gratificante ver a alegria no rostinho deles, ver que eles se sentem em casa aqui. Isso é muito importante para mim e para eles. As crianças, inclusive, já demonstraram e verbalizaram o desejo de não voltarem ao hospital. Então, acho que há chances de que a terapia de reposição enzimática continue a ser feita em casa.”

Márcia pontua, ainda, que em situações como essas, bem como de forma geral, o contato médico-paciente deve ser baseado em confiança. “A segurança que os pacientes e os pais têm com o profissional de saúde é muito importante, pois é capaz de nos fortalecer cada vez mais, a ir a diante e fazer mais ações para ajudar essas crianças, não só essas, como todas as crianças que precisam, porque existem muitas doenças degenerativas que poderiam ter um melhor tratamento e uma dedicação maior de amor, afeto e carinho. É preciso ter amor no que faz.”

* Estagiária sob a supervisão da editora Teresa Caram

Jornal Estado de Minas

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