Setembro é o mês que representa e reforça a importância de tornar pública uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos no país. O transtorno afeta principalmente os pulmões e o sistema respiratório.




Em 2020, com a pandemia, o Setembro Roxo, com o mote A gente te entende, lembra que os cuidados contra o coronavírus já são velhos conhecidos de quem convive com a fibrose cística. "Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são, há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população", explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores pelo Brasil.

O dia 5 deste mês marcou o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e, nesta terça-feira, é lembrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data remete à identificação do gene causador da patologia, CFTR, conforme publicação na Revista Science, em 1989. Com a pandemia, as ações da campanha são feitas por meios virtuais. Espaços públicos e pontos turísticos pelo Brasil estão iluminados em referência ao tema.

Até o próximo dia 26, acontece ainda a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística, para estimular a prática de atividades físicas, com espaço para quem desejar participar. As inscrições são gratuitas e estão abertas pelo link www.unidospelavida.org.br/corrida2020. A campanha também divulga histórias de quem sofre com a doença, além de bate-papos, exibição de mini-documentário, edição especial ao vivo de podcast sobre o tema, e uma festa de celebração, com pocket show. Para os profissionais da saúde, está publicada uma edição especial da Revista Visão Acadêmica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), com 20 artigos inéditos de pesquisadores do Brasil.




Hereditária, a fibrose cística não é contagiosa - o indivíduo apresenta o problema logo quando nasce. É uma doença recessiva, se dá pela transmissão de um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente, e acomete homens e mulheres na mesma proporção. O diagnóstico é feito no momento do nascimento, com o teste do pezinho, e é muito importante que seja realizado precocemente para o tratamento adequado ao longo da vida.

A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Entre os sintomas mais comuns, estão pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. Os sinais são variáveis conforme o organismo de cada paciente.

A triagem para a dectecção da patologia começa logo que a criança nasce, entre o terceiro e o sétimo dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado - esse teste pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser feito por meio de exames genéticos.

De modo geral, o tratamento passa por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.