O projeto TransPlantar, iniciativa do Hospital Sírio-Libanês, de São Paulo, e do Ministério da Saúde por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), salva vidas. Arthur, de 3 anos e 8 meses, é prova viva disso. O garoto, que viveu quase toda a sua ainda curta vida em leitos de hospitais, agora tem uma nova vida em sua casa, que ainda não conhecia, graças às possibilidades dadas pelo projeto, que proporciona o tratamento de reabilitação intestinal para crianças.
O menino nasceu com gastrosquise, uma doença em que a criança nasce com o intestino para fora da barriga, podendo evoluir com uma série de complicações, sendo uma delas a síndrome do intestino curto e a falência intestinal, fazendo com que a criança não consiga absorver a comida adequadamente para crescer e se desenvolver. E o projeto TransPlantar foi essencial no tratamento e reabilitação de Arthur.
Ele viveu uma história de muita luta pela sobrevivência e se tornou um caso especial. “O Arthur ficou conosco dois anos. Ele chegou muito debilitado, com um ano e meio, peso de recém-nascido e desnutrido. Ele tinha fraturas pelo corpo por causa de desnutrição, caso de raquitismo gravíssimo, e por causa das cirurgias e infecções, todo o estresse causou ao fígado um quadro hepático avançado”, explica Rodrigo Vincenzi, coordenador do Centro de Reabilitação Intestinal e Transplantes do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus.
“Então, quando somamos tudo, exigiu muito trabalho de todos. A estabilização demandou muito esforço. Ele estava entre a vida e a morte e conseguiu sobreviver. E nós conseguimos estabilizar, melhorar o fígado e reverter as fraturas e o estado nutricional. Depois desse período, que já foi longo, veio a segunda parte: mandar ele para casa. Fizemos o treinamento com a mãe e ela teve que se esforçar bastante, ela compreendeu o papel dela. A casa deles precisou passar por uma adaptação. Foi muita coisa envolvida.”
O caso de Arthur requer nutrição na veia diariamente, utilizada à noite enquanto a criança dorme, chamada de nutrição parenteral prolongada.
Com isso, a etapa de desospitalização com nutrição parenteral domiciliar exigiu um treinamento rigoroso da família para possibilitar a continuidade do tratamento em casa. “Isso só foi possível graças à dedicação das equipes e engajamento familiar em todo o processo, o que trará um grande impacto na qualidade de vida e desenvolvimento da criança.”
A REABILITAÇÃO INTESTINAL
Mas do que se trata a reabilitação intestinal e em que consiste o projeto TransPlantar? A reabilitação intestinal é um tratamento pouco utilizado no Brasil, voltado para crianças e adultos, para pacientes com falência intestinal, quadro em que o paciente perde boa parte do intestino e apresenta síndrome de intestino curto ou tem doença congênita que não deixa o intestino absorver adequadamente os nutrientes.
“Imagina uma criança que nasce com 250 cm de intestino e ao decorrer do nascimento passa por problemas e fica com um terço desse tamanho de intestino”, explica Rodrigo Vincenzi
“Imagina uma criança que nasce com 250 cm de intestino e ao decorrer do nascimento passa por problemas e fica com um terço desse tamanho de intestino”, explica Rodrigo Vincenzi
“Isso faz com que ela não consiga absorver os nutrientes adequadamente. Então, com isso, ela não consegue crescer e nem desenvolver os órgãos, enfim, tem uma série de problemas e a vida começa a ficar incompatível. Nessas situações, a criança precisa de uma nutrição na veia, que é chamada de nutrição parenteral. Então, como ela não tem tamanho suficiente de intestino para absorver os nutrientes que precisa para crescer, se desenvolver e sobreviver, damos essa nutrição na veia."
A reabilitação intestinal, então, é muito mais do que apenas dar a nutrição na veia, é um tratamento feito por equipe multiprofissional que tem como objetivo fazer com que o pedaço de intestino que sobrou se adapte e aprenda a absorver tanto quanto o intestino inteiro. “É um processo feito com medicamentos, suporte nutricional e cirurgias, objetivando que o intestino que sobrou aprenda a absorver como o intestino total. É um processo lento e requer uma equipe especializada e dedicada a ela.”
“E, no Brasil, existem poucos centros especializados em reabilitação intestinal. E foi aí que esse projeto surgiu, em parceria com o Ministério da Saúde e o Hospital Sírio Libanês, por meio do Proadi-SUS. É uma ação muito importante dedicada às crianças, porque elas, em hospitais em que não recebem o cuidado adequado, morrem ou acabam ficando internadas por muitos anos só recebendo terapia nutricional e ficam muito expostas a infecções recorrentes, quadros sépticos e estadias na UTI. Com esse centro especializado, recebemos crianças do Brasil todo”, afirma Rodrigo.
BENEFÍCIOS
Com o projeto e o intestino, aos poucos, aprendendo a absorver a nutrição, a criança pode ir para a casa. Ou, ainda que ela tenha melhorado o seu quadro, mas ainda precise de nutrição parenteral, ela pode fazer esse processo em casa com a ajuda do projeto, o que é extremamente benefício, segundo o coordenador.
“Nessa situação, temos um programa especializado de nutrição parenteral domiciliar. Então, a criança vai para casa recebendo a nutrição na veia, recebe todos os dias a bolsa de nutrição e a mãe passa por um treinamento rigoroso, porque ela tem a supervisão de um enfermeiro em casa, mas quem faz o tratamento é a mãe. E a nossa equipe fica 24h para ajudar com dúvidas e chamados. E ir para casa é fundamental”, afirma Rodrigo Vincenzi.
Ao ir para casa, a criança tem melhoras significartivas na qualidade de vida e desenvolvimento. “A criança no hospital está exposta a muitas infecções e não se desenvolve adequadamente. Então, imagina um bebê que está engatinhando, e soltar para engatinhar nos corredores de hospital, é inviável. Por isso, mesmo com a ajuda dos fisioterapeutas e das terapias ocupacionais, ele é limitado ao que seria em casa.”
“Então, quando a criança vai para casa, a gente vê em uma ou duas semanas, um ganho enorme de desenvolvimento, a criança fica mais ativa e autônoma, mais curiosa com tudo, porque é um mundo novo para ela. Várias crianças, por exemplo, nunca foram para casa, então é um mundo novo. Então, muda a qualidade de vida, o desenvolvimento cognitivo e psicomotor é melhor, a qualidade de vida da família muda muito também. Outra coisa é que quando a criança vai para casa, conseguimos deixar a infusão só no período noturno e durante o dia ela consegue fazer as coisas como uma criança normal. Não tem comparação.”
Mesmo com a criança em casa, o acompanhamento médico persiste. Além de conversar com a equipe médica diariamente para saber como está o processo de adaptação, os pacientes têm retornos semanais. “Já temos quase 40 crianças em acompanhamento ambulatorial. Então, no início, a criança vem toda semana para vermos como ela está e colher exames e, depois de um tempo, prolongamos mais os retornos, a cada duas semanas e depois mensalmente. E vamos acompanhando a mãe e a criança”, pondera.
EXPANSÃO
O TransPlantar não ficará somente em São Paulo. Segundo Tadeu Thome, coordenador do programa de transplantes do Hospital Sírio-Libanês, o programa está com a proposta de difundir treinamentos para que, em breve, outros centros existam no país, a fim de que as crianças tenham o tratamento perto de casa ao invés de viajarem para obter a terapia.
“Vamos fazer capacitações para também transferir tecnologia para Minas Gerais, em Belo Horizonte. Já tem essa parceria formada que, a partir de agora, nos próximos meses, porque ela foi suspensa por conta da pandemia, a gente vai retomar agora nos próximos meses”, comenta.
*Estagiária sob a supervisão da editora-assistente Vera Schmitz