Dignidade e autonomia

Quando o sujeito recebe o resultado de um exame que atesta a presença de uma doença que ameaça a vida, está aí o princípio do sofrimento. E, seja qual for a doença, invariavelmente envolve diferentes dimensões de sofrimento, da dor física às angústias espirituais e existenciais. Muitas vezes, o falecimento ocorre nas unidades de terapia intensiva, sem que o paciente esteja próximo da família, muitas vezes submetido a procedimentos que causam aflições e que não vão mais salvar sua vida.

O paliativista intercede junto ao enfermo e seu núcleo familiar, a fim de minimizar fatores causadores de agonia e assegurar o mínimo de bem-estar, dignidade, autonomia e independência neste momento em particular. Para os profissionais em saúde, o que fica é o ensinamento de que cuidar de alguém não significa apenas entregar exames, receitar medicamentos ou indicar procedimentos. É possível prover outro tipo de atenção, que aproxima e conecta as pessoas, sem 'abandonar' o paciente.

Diferentemente de como foi declarado durante a CPI da COVID-19, o que suscitou tamanha discussão, principalmente considerando, coincidência ou não, a proximidade do dia dedicado ao tema, os cuidados paliativos, bem-feitos e bem conduzidos, não têm nada a ver com eutanásia, ou com deixar o paciente morrer sem oferecer a ele o melhor tratamento. A decisão deve partir de um diálogo sincero entre a equipe médica, os parentes e o paciente, se ainda estiver consciente – só assim será traçado o melhor caminho a seguir, e isso vai de cada um.

 

 

 

"O pensamento é justamente o contrário: os cuidados paliativos são a principal forma que o Brasil tem para combater a eutanásia, que inclusive é uma prática ilegal no país", diferencia o geriatra Douglas Henrique Crispim, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Em entrevista à BBC News, ele esclareceu que o trabalho trata de discutir os tratamentos disponíveis para aquele caso e pensar, seguindo a evidência científica, as opções terapêuticas que não vão funcionar e podem até aumentar o sofrimento. A eutanásia é, por definição, uma ação ou uma omissão com a única finalidade de abreviar a vida de alguém.

Os cuidados paliativos, reforçou Crispim ao canal de imprensa, tentam trazer alívio em todas as fases da doença e podem ser empregados em paralelo à terapia-padrão. Por outro lado, um ponto a ser criticado é que, no Brasil, a equipe de cuidados paliativos em grande parte das situações só é acionada nos últimos dias, quando não há mais muita coisa a ser feita. A aplicação precoce dos cuidados paliativos pode fazer toda a diferença.

Em 2015, o Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, dos Estados Unidos, coordenou pesquisa com dois grupos de pessoas portadoras de câncer em estágio grave, a fim de aferir a eficiência dos cuidados paliativos no alívio do sofrimento. Os resultados em pacientes que receberam o tratamento logo depois do diagnóstico foram comparados aos efeitos no segundo grupo, que esperou três meses antes de iniciar esse tipo de cuidado.

A primeira turma apresentou uma taxa de sobrevivência após um ano relativamente maior em comparação com os outros indivíduos, além do que os próprios cuidadores demonstraram melhor qualidade de vida e menos taxas de sintomas depressivos quando as terapias são iniciadas com antecedência. Dessa forma, com base também em outros dados em evidência, a partir do ano seguinte a Sociedade Americana de Oncologia Clínica passou a recomendar os cuidados paliativos como parte integrante do tratamento do câncer.

E não são apenas pessoas com câncer as únicas que podem se valer dos cuidados paliativos. Quadros como doença renal, pulmonar, cardíaca, ou qualquer doença que ameace a continuidade da vida, podem se beneficiar. A equipe paliativista é multidisciplinar e formada por profissionais de diferentes especialidades, como médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, odontologista e fisioterapeuta, além de outras especialidades, se for a indicação.

ESPAÇO DE CONVIVÊNCIA 

Nos últimos seis anos, o movimento paliativista brasileiro ganhou força com a criação de um grupo, o @paliativas, que pelo Instagram tem mais de 120 mil seguidores. A criadora do canal é Ana Michelle Soares, também autora dos livros “Enquanto eu respirar”, de 2019, e “Vida inteira”, de 2020, lançados pela Editora Sextante. Ela também está à frente da Casa Paliativa, espaço de convivência para pacientes com enfermidades que ameaçam a vida.

 

 

 

Ana Michelle foi diagnosticada com câncer de mama em 2011, aos 28 anos e, em 2015, recebeu a notícia de que a doença havia se espalhado para outras partes do corpo. À época, observou nos registros médicos que, dali para diante, o tratamento seria paliativo, e para ela o termo soou estranho. Tudo isso contou em entrevista à BBC News.

"Era como se eu estivesse morrendo. E eu me sentia bem. Quando finalmente compreendi, percebi que era algo óbvio, que deveria ter sido oferecido a mim desde o começo do meu tratamento. Decidi então começar a fazer cuidados paliativos por mim mesma. Fui atrás de terapia, suporte espiritual e resolvi muitas questões que me causavam sofrimento", disse à reportagem. Hoje, 10 anos depois de descobrir o câncer, ela continua o tratamento, mas relata a melhor convivência com a doença graças aos cuidados paliativos. "Posso até estar com uma doença grave. Mesmo assim, ainda vale a pena viver da melhor forma possível", complementou à BBC News.

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Da forma como existe hoje, o paliativismo data entre o fim da década de 1960 e o início dos anos 1970, surgido primeiro no Reino Unido. Com formação em enfermagem, serviço social e medicina, com o objetivo de aliviar o sofrimento humano, a britânica Cicely Saunders (1918-2005) é a pioneira na área. Em 1967, ela inaugurou o St. Christopher's Hospice, em Londres, que fornece cuidado integral ao paciente com doença grave.

De acordo com o site da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), Cicely ganhou notoriedade pela frase "ainda há muito a fazer", que era repetida toda vez que um paciente dizia ter ouvido de profissionais de saúde que "não há mais nada a fazer". A psiquiatra suíça Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) é outra referência. Ela é autora do livro “Sobre a morte e o morrer” (Editora WWF).

Mas o conceito de cuidado integral do sofrimento é bem mais antigo que isso. Atualmente, a medicina dispõe de fármacos para acabar com os incômodos físicos. A dor chega a atrapalhar o próprio tratamento. Pode gerar ansiedade e depressão e interfere diretamente na qualidade de vida do paciente.

Quando esse deixa de ser o incômodo principal, a equipe de cuidados paliativos consegue atuar com mais tranquilidade em outros aspectos importantes. Isso envolve uma série de outros fatores, que vão desde questões existenciais, como qual o propósito da vida e o que há depois da morte, até coisas práticas, como os direitos do paciente e o transporte até o hospital.