Não fale de cura: caminhos para inclusão de pessoas autistas

Andrea Werner, de 46 anos, é jornalista, escritora e mãe do Theo, de 13 anos, um adolescente autista. Ela conta que o filho começou a apresentar sinais da deficiência próximo de completar um ano de idade e foi a escola que realizou o primeiro encaminhamento da criança a um profissional para o diagnóstico, aos 2 anos.

Com maior acesso a terapeutas particulares e tratamentos intensivos, Andrea começou um blog, chamado "Lagarta vira pupa", para compartilhar relatos e informações úteis para outras mães de autistas. Foi quando percebeu a dificuldade que as famílias que dependem exclusivamente da rede pública passam após o diagnóstico. Além da precariedade do atendimento, o abandono.



Uma pesquisa do Instituto Baresi, em São Paulo, realizada em 2012, apontou que cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras antes dos filhos completarem 5 anos de vida. A sequência de negligências, do Estado, dos companheiros e das famílias acabam provocando adoecimento mental dessas mulheres, romantizadas como "guerreiras" e "mães de anjos". 

"É muito cômodo para a sociedade taxar essas mulheres de guerreiras, de escolhidas por Deus e não fazer a sua parte. Na verdade, essas mulheres não são guerreiras, elas estão sobrecarregadas", conta Werner.

O ativismo cresceu, foi lançado um livro com o nome "Lagarta vira pupa" e hoje o projeto se tornou um Instituto de apoio para mães e familiares de pessoas com deficiência. É esse ativismo que movimenta e une mães de crianças neurodivergentes, como é o caso de Renata Oliveira, mãe do Arthur. Ele tem 22 anos, é autista, programador e tiktoker.

"Muitos pais me chamam no Instagram, contando alguma história, perguntando o que fazer. Essa semana uma mãe perguntou para o Arthur o que poderia fazer porque a filha, autista, passou a recusar o arroz e feijão de sempre", diz Renata. "Eu disse que algo pode ter mudado, como o tempero, a marca, a tigela que está sendo servido, ou a posição dos alimentos no prato e isso pode estar fazendo com que ela rejeite a comida", explicou o Arthur.

Luta contra o charlatanismo

Além de todas as dificuldades já mencionadas, muitas famílias são bombardeadas na internet com sugestões "milagrosas" de tratamento ou promessa de "cura" do autismo. Em 2019, viralizou nas redes sociais um remédio que seria capaz de eliminar "vermes" do autismo pelas fezes.



O MMS, um alvejante industrial, era vendido em diversos sites on-line, de fácil acesso. A febre acabou conquistando mães e pais que ainda têm dificuldade para aceitar a deficiência e estão desesperados. O uso do produto é extremamente arriscado, e pode causar diarreia e lesões no trato intestinal, sem nenhuma correlação científica de que ele poderia trazer a "cura" do autismo. 

"Já vi sendo vendidos para autismo desde óleos essenciais até alvejante diluído (MMS), ozonioterapia, muita coisa que não tem comprovação científica e que é perigoso para a saúde. É um terreno fértil para ganhar dinheiro, com pouca fiscalização nos conselhos, inclusive no de medicina", diz Andrea Werner.

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*estagiárias sob supervisão do subeditor Rafael Alves