Onde tem uma criança com dificuldade para se comunicar, socializar e desenvolver habilidades motoras existe uma vida que, mesmo com limitações, possui capacidades incríveis para serem desenvolvidas. Muitas delas, por volta dos quatro anos de idade, recebem o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), que no Brasil somam cerca de dois milhões de pessoas, segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention (CDC). No aconchego do lar, famílias lutam pelo direito à educação básica para essas crianças. Na busca por dignidade e qualidade de vida para seus filhos, os pais também reaprendem a olhar seu entorno com mais amorosidade e paciência.
O analista de sistemas Érico Ribeiro é pai de duas meninas. A filha mais velha, Milena, 15 anos, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista quando tinha quatro anos de idade. Ele procurou a Associação de Amigos do Autista (AMA), em Salvador, onde ele relata ter se sentido bem acolhido pelos profissionais.
Milena frequenta a AMA no turno matutino e, à tarde, vai para a escola estadual onde cursa a 8ª série do ensino fundamental. "Quando minha filha chegou na AMA tinha muita inquietação no seu comportamento. Lá, ela foi alfabetizada e hoje lê pequenas frases. A ajuda tem sido fundamental para o desenvolvimento dela", diz o pai orgulhoso.
Érico observa que existe carência de profissionais capacitados para atender às demandas especializadas do indivíduo com o espectro autista. "A relação do professor com o aluno com TEA é de um para um, ou seja, um professor para cada aprendiz porque cada pessoa com o espectro exige atividades direcionadas para a sua necessidade. Infelizmente, hoje, onde a Milena foi alfabetizada está faltando profissionais para lidar com a demanda. São 91 seres humanos que dependem desse apoio na associação para continuar se desenvolvendo. Diante da falta de manutenção no quadro de professores da rede estadual que atende à AMA, a minha filha, assim como seus colegas, está com prejuízo na continuidade do seu aprendizado", desabafa o pai. .
Assim como o analista, a Juíza do Trabalho Substituta, Zilah Ramires Ferreira, comunga desse sentimento de carência de apoio para oferecer melhor desenvolvimento educacional às pessoas com TEA. Ela é mãe do Caio, 15, e da Eduarda, 9. No primeiro ano de vida do filho mais velho, Zilah percebeu que o desenvolvimento dele era diferente. Atraso importante na fala, perda de habilidades já adquiridas, irritabilidade e dificuldades sensoriais foram sinais de alerta para a família.
"Sinceramente, sou mais feliz depois que me tornei mãe do Caio e da Duda e isso não significa que temos uma vida fácil, sem altos e baixos", pontua.
Até o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista foram seis longos anos acreditando tratar-se de um distúrbio específico da fala, assim como distúrbio específico motor e TDAH. "Logo após o segundo aniversário, iniciamos as pesquisas através de exames físicos e de imagens e todos sempre foram absolutamente normais. Assim é importante que se saiba que, em regra, o autismo é um diagnóstico clínico", alerta a mãe.
Atualmente, Caio está no 7º ano do ensino fundamental, em uma escola particular na cidade de São Paulo, e acompanha as aulas de forma adaptada, conforme revela Zilah. "O ambiente escolar favorece a socialização e a independência, mas as atividades pedagógicas são complementadas por professoras particulares", explica.
A juíza acredita que ainda não encontrou o modelo ideal de educação para o filho. Em sua visão, a cada etapa existe uma série de desafios, que nunca são enfrentados com um único recurso e em um só lugar. Dentre as dificuldades encontradas para promover um adequado desenvolvimento educacional de pessoas com TEA, Zilah cita a necessidade de atender as características individuais do indivíduo como as dificuldades sensoriais, de concentração e de socialização. Ela elenca, ainda, as questões relacionadas ao ambiente escolar: "salas de aula lotadas; material apostilado; barulho; multiplicidade de professores e de salas, o que exige o deslocamento entre os ambientes a cada aula; falta de profissionais especializados e de cuidadores", enumera a mãe.
A metodologia de ensino, na visão da mãe do Caio, também é um dos problemas que podem ser superados. Nesse sentido, ela alerta para as aulas longas, utilização de poucos recursos visuais e critérios pouco individualizados de ensino que dificultam o processo de aprendizado dos estudantes com TEA.
Contudo, apesar dos percalços, a relação com o filho Caio a inspirou a escrever o livro O Menino Azul e a Família Colorida, que surgiu com objetivo de ser um recurso de comunicação entre mãe e filho. "Quando mostrei para a família, tive a grata surpresa de descobrir que esse recurso poderia ser aproveitado por outras famílias que viveram, vivem ou viverão essa mesma história e podem contar com um final feliz, não como resultado, mas como aceitação, pois a moral da estória é que a vida e o amor que nos une nos tornou perfeitos um para o outro", justifica a juíza.
ONG Autonomia ajuda quem precisa de apoio
Em Santa Catarina, a professora e mestre em desenvolvimento humano Andrea Monteiro, 54 anos, se disponibiliza como pode para ajudar àqueles que necessitam de amparo. À frente da ONG Autonomia, um dos seus projetos, o Artistas Autistas, ajuda a dar visibilidade aos talentos artísticos de pessoas diagnosticadas com o Transtorno do Espectro Autista.
Mãe de um menino adotivo, indígena, de 2 anos, Andrea não possui relação familiar com o autismo, mas abraçou a missão de buscar melhorias no acesso à educação e qualidade de vida para pessoas com o diagnóstico.
"Não vejo mais corpo, vejo almas caminhando numa força extraordinária que nenhum físico suporta", diz Andrea ao se referir à força daqueles que cuidam de pessoas com necessidades especiais. Para ela, a união é o caminho para ajudar quem precisa de apoio e transformar a sociedade.
Consciente do seu papel, Andrea guia sua vida com foco no coletivo. "Não consigo ver o mundo só para um, vejo para todos. Infelizmente, a sociedade criou microgrupos, cada um defendendo uma causa e ninguém consegue dialogar, cada grupo se torna um individual e não se relaciona. Precisamos ser uma sociedade com voz uníssona, o direito é de todos, somos todos filhos da terra!", ressalta.
Juntamente com o escritor Rodrigo Tramonte, diagnosticado com TEA, Andrea produziu em 2015 o livro "Humor Azul - o lado engraçado do autismo", que ganhou a admiração de famosos como o escritor e cartunista Maurício de Sousa. Pelo seu conteúdo didático, o livro se tornou um "best seller" e é recomendado às escolas e famílias por médicos considerados referências no assunto. Tamanha aceitação, rendeu um belo fruto: o livro vai virar filme.
Andrea conta que o sonho do escritor Rodrigo era conhecer o Maurício de Sousa, criador da Turma
da Mônica. Para quem não sabe, em 2003 a Turma da Mônica apresentou André, personagem que chegou às histórias em quadrinhos para representar as pessoas com Transtorno do Espectro Autista.
"Entramos em contato com Maurício para apresentar sugestões para o personagem comunicar melhor o que é o autismo. Simplesmente, ele falou que precisava nos ouvir. Foi um papo maravilhoso entre nós e a equipe dele. O Maurício é incrível, tem muita escuta, é um cidadão brasileiro de valor, que merece muito respeito", relembra a professora sobre os momentos de encontro que teve com o cartunista.