Ana Cláudia Quintana Arantes é médica geriatra, nasceu em São Paulo e teve uma infância difícil. Por ser irmã mais velha e ter que dar exemplo e ajudar a criar as irmãs, sempre foi mais séria e reservada. A escolha pela medicina foi desde  criança, por ver o grande sofrimento da avó com os problemas de saúde. Sempre teve uma grande inquietude com relação à morte e foi, este o caminho que escolheu: ajudar as pessoas a passar por um momento tão delicado e difícil. Mas nunca imaginou que seu trabalho alcançaria tamanha projeção, a ponto de seu livro servir de base para uma novela global de grande sucesso. Agora, Ana Cláudia lança seu terceiro livro, o segundo sobre o tema, no qual narra histórias  reais em que a proximidade do fim da vida revela os momentos de maior vulnerabilidade do ser humano.

 

Sou Ana Claudia de Lima Quintana, o Arantes veio do primeiro casamento, no qual tive dois filhos– Maria Paula, de 24 anos, e Henrique, de 20. Meus pais são Cecília Maria e Lima e Jacir Quincana Gomes. Sou a filha mais velha e tive duas irmãs, a do meio morreu em 2013. Nasci em São Paulo e até os seis anos minha vida foi normal, mas depois ficou difícil por causa da história da minha irmã, que nasceu com deficiência neurológica e minha mãe teve que dedicar totalmente a ela, então fui criada pela minha avó, Maria Caua. Passamos por um tempo bastante difícil, porque meu pai perdeu tudo. Vivemos uns quatro anos em casa de parentes, depois fomos morar em uma zona rural, e estudei em escola rural. Minha avó tinha um problema arterial importante, não chegava sangue nos seus membros inferiores, tinha uma obstrução arterial difusa e ela teve que amputar as pernas por conta de feridas que tinha. Sentia dores fortíssimas e às vezes pedia para morrer. Por causa do seu sofrimento, desde muito pequena, uns 5 ou 6 anos de idade, já dizia que seria médica, porque queria cuidar da dor dela. Continuei estudando, e consegui entrar na Faculdade de Medicina de São Paulo.

 

 

Era a filha mais velha. Naquela época, era obrigação dos irmãos mais velhos ser exemplo para os outros, e ajudar a tomar conta deles, não foi uma infância fácil. Era mais séria, reservada. Gostava de brincar de boneca, era tímida, e quando minha avó amputou as pernas, também amputei as pernas das minhas bonecas. A única coisa de que gostava mesmo era de dançar e de escrever. Com 11, 12 anos comecei a escrever diário e poesias.

Foram dois motivos. Gosto muito de estudar, e pensei se fizesse cardiologia, por exemplo, para sempre, seria muito chato. Na geriatria eu veria cardio, peneumo, gastro, psiquiatria, neurologia, etc. Então tudo é muito encantador. Poderia ter feito clínica médica então, por gostar dessa abrangência toda na medicina, mas aí entra o segundo motivo. Tenho muita inquietude com relação ao sofrimento humano, o fim de vida e a morte, pensei que estando na geriatria poderia me aproximar das pessoas que tivessem mais consciência da morte delas e tivessem mais habilidade em se tornar serenas nesse processo. A geriatria ia me trazer a resposta dessa inquietude minha com relação à morte. Por isso a minha escolha.

Foi ser capaz de olhar nos olhos das pessoas na hora da morte. Quando você consegue olhar nos olhos você vê que tem um chamado, algo que pede a você para ajudar e não abandonar. E para não abandonar uma pessoa que está morrendo tem que saber o que está acontecendo com ela. Ouvir, cuidar do sofrimento. Foi por aí o meu caminho.

Terminei a residência médica em 1997, comecei assistência domiciliar. Eu era muito jovem e fui chamada para chefiar o serviço. Criamos o Grupo de Cuidados Paliativos dentro da Assistência Domiciliar, em 1998. Em 2000, entrei no Hospital Albert Einsten para ser assistente do grupo de oncologia para fazer esse cuidado paliativo, e dentro deste grupo comecei a dar aulas dentro do hospital, no ensino continuado. As aulas eram bastante interessantes. Por conta do resultado e retorno deste trabalho, o hospital me convidou para implantar políticas de assistência à dor e cuidados paliativos, em 2005. Treinei o hospital inteiro e comecei a ter uma voz mais ativa perante meus pares. Em 2007, fundei a Casa do Cuidar e comecei a dar aulas em um curso de pós-graduação dentro da Casa. Comecei a escrever, a dar entrevistas, fui convidada a dar aulas em outras universidades, até que fui convidada para fazer o TED, em 2012. A partir do TED, a expressão na sociedade se tornou bastante conhecida, porque falei da morte de uma forma compreensiva e não de forma tão técnica como é na medicina. A partir aí passei a ter uma sequência de grandes convites para aulas, palestras, escrever livros. A maior visibilidade veio com o TED.

A resistência veio por parte da sociedade e dos profissionais de saúde, nunca dos pacientes. Eles sabem o valor que isso tem. Não entro para cuidar de uma pessoa que não quer que eu cuide dela. Não trabalhei em nenhum serviço que tinha que ver um paciente na marra. As pessoas eram encaminhadas para mim. Na época em que trabalhei no Hospice – Unidade de Cuidados Paliativos Exclusivos, no Jaçanã, as pessoas eram encaminhadas para lá e não iam felizes, porque elas preferiam não estar naquelas condições, mas uma vez que estavam lá começavam a receber todos os cuidados que damos no tratamento e questionavam por que não tinham sido encaminhadas antes. Falavam que seus parentes doentes nunca tinham ficado tão bem antes. Tem um princípio de resistência por associar cuidado paliativo com morte, mas assim que percebem que o meu trabalho é cuidar deles e fazê-los se sentirem melhor até que a morte chegue, não tem mais resistência. A pessoa não escolhe sofrer. Não pode achar que com o cuidado paliativo a pessoa não vai morrer. A pessoa vai morrer com ou sem cuidado paliativo. A diferença é que com cuidado paliativo ela consegue viver melhor. A resistência maior que existe ainda é por parte dos profissionais de saúde, os médicos ainda fazem uma grande barreira.

 

São cuidados multidimensionais (física, emocional, familiar, social e espiritual) desenvolvidos e oferecidos por equipe multiprofissional capaz e qualificada à pessoa portadora de doença que ameaça a continuidade da vida desde o seu diagnóstico até o momento de sua morte, se completando com o suporte ao luto oferecido à família e amigos. Nesse trabalho, todos os recursos diagnósticos e terapêuticos disponíveis são utilizados como amplo suporte à qualidade de vida do paciente e de sua família para que acessem o momento vivenciado com sentido, conforto, valor e significado. O objetivo é dar alívio, prevenir o sofrimento, para viver a vida em plenitude até seu último instante.

A Casa foi fundada em 2007. Começamos a dar os cursos em 2008. Devemos ter formado cerca de 700 profissionais em níveis mais avançados, e mais de dois mil em cursos de curta duração. Meu trabalho na Casa é dividido em três momentos: sou coordenadora de ensino no curso de pós-graduação e nos demais cursos que são dados lá; assistência e suporte ao luto para familiares e pacientes; e foco no Cuidando de quem cuida. Cuidar dos profissionais que cuidam das pessoas com doenças que ameaçam a continuidade da vida é um projeto muito forte dentro da Casa que permeia toda minha história, meu trabalho tem muito dessa força.

Muita gente pensa que foi A morte é um dia que vale a pena viver, mas foi um de poesias, Linhas pares, publicado em 2012, uma publicação autônoma. A primeira edição do A morte é um dia que vale a pena viver saiu em 2016, baseado no TED. Em 2019, lancei a segunda edição, o Histórias lindas de morrer, com aspectos relacionados com o tema morte, dilema humano, perda, luto, conversar sobre isso e tudo que está relacionado a isso. O livro traz relatos no atendimento de pacientes que mostram como a proximidade do fim da vida deixa importantes lições para os próprios pacientes, familiares e profissionais da saúde.

É um tabu, é verdade, é uma realidade. Só fico na dúvida se é um tabu mesmo e não sei se acabei com ele. Tabu é tabu. Por exemplo, tabu do sexo, se você entrar nessa, não transa. Tabu do aborto, se não concorda, não aborte. Agora, a morte, não tem a opção não morrer. Talvez o tabu seja falar sobre a morte. Não tem a opção não morrer, não existe isso, todo mundo vai passar por isso. As barreiras são imensas, mas quando sabe que o caminho que escolheu é o seu caminho, não tem muita preocupação com o que os outros estão dizendo. Não foi uma questão forte para mim ter ou não ter a aprovação das pessoas. É necessário. Não dá para dizer lindo, que trabalho maravilhoso, que horror. Isso é só opinião de quem está de fora. É um trabalho necessário, eu sei fazer e sei ensinar como faz. Não é obrigado todo mundo aprender. Quem não quer, não aprenda. Tem muita gente que quer. Eu segui meu caminho à revelia da opinião de todos. Na época teve uma história bem legal. Quando aceitei trabalhar no Hospice do Jaçanã, tinha pedido demissão do Albert Einsten. Isso foi uma hecatombe na família e entre os amigos. Acharam que eu estava louca.

Não fazia sentido eu continuar num lugar onde não teria espaço para realizar meu melhor potencial. Estava entre eu ficar lá ou ver se conseguiria ir para outro lugar, ou me dedicar mais à Casa do Cuidar, ou eu mesma montar um hospice. Estava neste momento dentro da minha carreira. Não dava para ficar lá pensando só no futuro, tinha que pensar no momento presente para me sentir realizada no que eu sei fazer. Fui trabalhar no Jaçanã. As pessoas me diziam que no hospital todos estavam com pena de eu não estar mais lá e não estar ganhando bem, de eu ter saído do melhor hospital da cidade e ter ido para o Jaçanã, em um hospital de retaguarda. Mas se as pessoas soubessem o quanto eu estava feliz de ir pra lá. E todos falavam que a Ana Cláudia seria esquecida, porque no Einsten eu era chamada para congressos etc., mas abri mão do lugar de destaque, então seria esquecida. No ano em que pedi demissão, fui primeira página da Veja. Aí fui convidada para o TED. Quando você sabe o caminho que vai trilhar as portas se abrem. À revelia do que todos poderiam ter prognosticado na época em que eu tomei a decisão, foi diferente. Se me perguntarem se eu esperava por isso, não, porque não era uma coisa que eu trabalhei para isso, trabalhei para dar assistência às pessoas que precisavam de mim. Eu tenho o dom da palavra? Consigo me expressar bem? Sim, e talvez isso tenha aberto muitas portas, por causa da compreensão do outro. Eu não imaginava que fosse dar nisso. ‘Meu livro vai ser usado na novela das sete’. Se alguém falasse isso comigo, tipo uma bruxa, ou uma leitura de tarô, ia rir e achar que era palhaçada.

Foi muito legal. As pessoas falavam “nossa, sua assessoria de imprensa é maravilhosa”. Eu respondia que minha assessoria de imprensa se chama fofoca. Boca a boca, uma coisa fortuita. Uma ex-aluna, do Rio, amiga de uma diretora da Globo, me indicou para fazer uma palestra sobre morte. Concordei, com relutância. Era um workshop para 150 pessoas que eles fazem antes do início de uma novela. Acho que é um dos únicos momentos em que estão produção, elenco, diretores, autores, todos em um mesmo lugar. E eles falam sobre os temas principais que serão abordados na novela, as tramas principais e paralelas. Teria uma palestra sobre morte, feminismo, subúrbio e outra sobre basquete. A moça que ia falar sobre feminismo seria a primeira, mas ela ficou muito nervosa, teve tomar água com açúcar, e o diretor veio falar comigo, se eu poderia começar. Achei ótimo, porque tinha que voltar para Guarulhos porque ia para o Ceará depois. Eu teria 20 minutos, mas teve um atraso e pediram para eu falar em 15. Tudo bem. Comecei a falar, as pessoas ficaram meio paralisadas. Com 15 minutos não dá para enrolar, tem que falar direto, é “pé no peito”. Falei sobre como a gente morre, sem ser por acidente, ou bala perdida, sequestro, atropelamento. Ficaram muito tocadas porque fiz a metáfora da dissolução dos elementos. Agradeci muito os autores e dei meu livro de presente para a Grazi Massafera e para o Antônio Fagundes, dizendo que talvez poderia contribuir com a construção do personagem. E fui embora. Uns dias depois, recebi uma ligação da Globo perguntando se eu poderia estar presente no dia do lançamento da novela para a coletiva de imprensa. Não sabia o que significava aquilo, mas fui. Quando cheguei lá, os dois autores da novela estavam com meu livro nas mãos pedindo meu autógrafo. Disseram que já tinham adiantado uns 20 capítulos, mas jogaram tudo fora e reescreveram depois de ler meu livro, porque eu tinha explicado muito melhor. Que era para eu me preparar porque teria muito spoiller do meu livro, muito plágio, e que o livro ficaria de material principal de consulta para a novela inteira. E assim foi. Conversei com o ator Jorge Lucas, que fez o médico, ele foi brilhante. Eu não consegui acompanhar a novela, porque trabalho no horário, mas recebi os printtings de tela, trechos de gravação. Foi impecável. Não dei assessoria, só entreguei o livro. A média de audiência era de 23 milhões de pessoas por noite ouvindo um paciente em final de vida falar. O que eu fiz com isso foi chorar, de agradecimento.

O primeiro livro é o modo de fazer, o segundo é o que acontece quando você faz. São as histórias dos pacientes que cuidei com a forma que proponho no primeiro livro, de você lidar com esse tema e com esse cuidado. Então, pacientes de todas as classes sociais, e de todos os serviços possíveis, hospital, casa, consultório e hospice.

Em primeiro lugar, tem que ter seus sintomas de sofrimento aliviados, principalmente o físico, porque não dá para achar linda a vida se está morrendo de dor. Tem que ter pessoas capazes de ouvir você, seus desejos, vontades, medos, e essas pessoas darem conta de continuar ao seu lado mesmo se você tiver que enfrentar momentos delicados, de muita fragilidade.

Os familiares vão conseguir fazer o melhor que puderem se tiverem segurança de que as pessoas que amam estão bem cuidadas. É muito difícil aceitar a morte de alguém que amamos. Nesse contexto que proponho, em vez de chorar, reclamar, ou ficar sofrendo pela morte, você escolher permanecer do lado e ser feliz enquanto a pessoa está viva. Porque muita gente perde tempo negando que vai morrer, e esse tempo que você está negando não está vivendo, não está aproveitando. A família sofre e sofre muito, mas vai sofrer menos se perceber que a pessoa é considerada um ser humano e não uma doença.

Preferiria ser parte das pessoas que não precisam sair de casa, porque estaria mais segura, se eu pudesse ficar em casa 100% do tempo, mas não posso, porque sou médica. Tenho que sair para ver os doentes e cuidar deles. As pessoas estão muito assustadas, mas as que estão bem orientadas conseguem entender a importância desse isolamento social, que é um tempo que vai passar, não estamos em uma prisão perpétua. Estamos em um tempo difícil, mas que vai terminar. É muito desafiador fazer cuidados paliativos com todas essas restrições, porque dentro dos conceitos de cuidados paliativos tem a presença, afeto e contato humano, e agora está feito através do olhar. Eu estou toda paramentada para entrar no quarto de um doente. Então, o máximo de contato que elas conseguem ter comigo é pelo olhar. Isso é desafiador, porque não se pode tocar na pessoa, se não for um toque técnico porque está de luva, não pode ter um toque afetivo. E só pode abraçar as pessoas por palavras, e sorrir com o olhar. E estamos sendo pombo-correio de conversas entre paciente e família.

Sim, pesando expandir para ficar ao alcance da maior parte das pessoas que precisam dele, e continuar escrevendo, porque tem muita coisa dentro dessa minha cachola para ser compartilhada. Continuar o trabalho de desenvolvimento humano nessa área dos cuidados paliativos e comunicação compassiva, Cuidando de quem cuida, que são realizações muito necessárias. Espero estar saudável para continuar a trilhar este caminho que estou trilhando.