Depois da perda do garoto Pedro Gomes de Oliveira, que apesar dos esforços para arrecadar doações por meio da campanha Salve o Pedrinho, acabou não resistindo dias antes de embarcar para a cirurgia de transplante de órgãos nos Estados Unidos, nova mobilização começa a surgir em torno do semelhante caso da menina Lavínia Emanuele, de 1 ano e dois meses, internada no Hospital da Unimed, em Betim. “A vida dela é o CTI. Outro dia, estava estudando com a enfermeira a possibilidade de ela tomar um banho de sol”, explica a mãe, a ex-balconista Adriana Domiciano Furtado, de 26 anos, moradora de Juatuba.

Desde o segundo dia de nascimento da filha, que veio ao mundo com graves problemas intestinais, Adriana nunca deixou de fazer companhia a Lalá, durante o horário restrito de visitas do CTI infantil. “Chego às 11h  e só saio à noite. Gostaria de ter uma vida normal e ir embora com ela do hospital. É horrível deixar a Lalá chorando e voltar no dia seguinte, sem saber como vai estar a saúde dela”, desabafa a mãe que, de 15 em 15 dias, passa o sábado com o filho mais velho, Harttur, de 8, que, para facilitar a rotina, está morando provisoriamente com a avó paterna. “Ele fica me perguntando quando a irmãzinha poderá ir para casa”, completa.

Para minimizar o sofrimento da bebê, que ainda não consegue se sentar nem falar, devido ao atraso no desenvolvimento em função do quadro de saúde, Adriana leva novos brinquedos para distrair a criança, além de lindas roupinhas. Nem sempre consegue trocar a filha sozinha e nunca pode dar um banho na bebê, que se alimenta por via parenteral e está entubada. “Nossa única esperança é o transplante. Ela foi diagnosticada com a Síndrome do Intestino Curto. Como não consegue esvaziar o intestino, nunca pôde se alimentar pela boca, coitadinha”, conta a mãe. Indisponível no Brasil, os custos da cirurgia do transplante multivisceral no Jackson Memorial, em Miami, ultrapassam US$ 1 milhão.

Exatamente o mesmo quadro de saúde apresentava o garoto Pedrinho. Na campanha Salve a Lalá, a família de Lavínia estuda com advogados ajuizar ação idêntica à do pequeno, que chegou a conseguir a sentença favorável e a angariar R$ 850 mil em doações, mas não resistiu à espera pela conclusão do processo. “Na sexta-feira, faltavam as passagens e o visto para o Pedrinho entrar nos Estados Unidos. Pediram para deixar esses procedimentos para a segunda-feira. Ele estava bem. No sábado, começou a passar mal e, no domingo, acabou morrendo. Ele foi o meu mais novo cliente”, afirma o advogado da família, José Antônio Guimarães Fraga, que abriu mão de 100% dos honorários.

“A morte de Pedrinho não terá sido em vão. Acredito que o dom da vida e da morte está nas mãos de Deus, mas que a União e os procuradores desse processo são responsáveis pelo retardamento no cumprimento da ordem judicial, que já havia sido dada. O Pedrinho não recebeu o tratamento médico adequado”, afirma Fraga. Ele aguarda a chegada dos pais do bebê, que foram à Bahia enterrar o filho, para decidir sobre novas providências. “Os valores das doações estão bloqueados na Justiça e nós todos, antes de abrir o processo, assinamos documento nos comprometendo a transferir integralmente os recursos a instituições de caridade caso o bebê viesse a óbito”, diz o advogado, que precisa da aprovação expressa dos pais da criança para criar o “Instituto Pedrinho”, instrumento capaz de ajudar cerca de 40 crianças em situação idêntica no Brasil. A intenção é pressionar a União para criar no país um serviço equivalente de transplante, que já existe na Argentina, Inglaterra e nos Estados Unidos.

Em nota oficial, o Ministério da Saúde esclarece que “assim que a Justiça acionou a União com relação ao caso do bebê Pedro Gomes de Oliveira, iniciou, de imediato, os procedimentos para cumprimento da decisão”. “Após recebimento das informações pessoais para preenchimento do visto do paciente e dos seus responsáveis, o Ministério da Saúde pagou R$ 1.632 para concessão do visto aos Estados Unidos, de três pessoas.”

Síndrome do ntestino curto

A Doença de Richard Hirschsprung (Síndrome do Intestino Curto) é uma rara malformação congênita, que acomete de 2% a 3% dos recém-nascidos no Brasil. A doença genética é caracterizada por uma alteração no desenvolvimento do sistema nervoso ligado ao intestino. Em função do quadro, o paciente não consegue se alimentar por via oral e precisa ser submetido à nutrição parenteral..