A família do pequeno Jair Aguiar Ribeiro Emery Alves, de 6 anos, vive um drama. O garoto é vítima de mucopolissacaridose, uma doença genética, rara e progressiva, que afeta os órgãos e a locomoção. O remédio para retardar a evolução da moléstia é o elaprase, uma enzina importada dos Estados Unidos. “Há três meses, porém, não conseguimos que a Secretaria de Estado da Saúde (SES) nos forneça o remédio. O estado diz apenas que está comprando”, lamenta a mãe do menino, a professora Renata Alves, de 39.
Os três frascos que a criança necessita a cada semana custam US$ 6 mil (US$ 2 mil cada), mas, sem renda suficiente, a família precisou recorrer à Justiça para que o estado garantisse o medicamento. O garoto está sendo medicado com enzimas doadas por pais cujos filhos com o mesmo problema morreram. “Só temos quantidade suficiente para esta semana”, completou a mãe.
Os primeiros sintomas da doença apareceram quando Jair tinha 2 anos e 8 meses. Desesperada, a família recorreu à Justiça em dezembro de 2012. Três meses depois, o Judiciário determinou ao estado o fornecimento do remédio à criança.
“A cabeça cresce um pouco acima da média. O fígado dele aumentou em 60%. As mãozinhas e as perninhas ficam duras. O único tratamento é a enzima, que é uma proteína diluída no soro. Retarda o avanço da doença. Sem as enzinas, muitas crianças falecem com aproximadamente 13 anos de idade. Com o remédio, vivem, por exemplo, 20 anos”, disse a professora.
Em nota, a SES informou que “realizou, na semana passada, um pregão para a aquisição da enzima. Contudo, ainda não é possível dar uma previsão de sua chegada no Brasil, pois, por se tratar de uma substância importada, passa por trâmites legais até sua efetiva liberação e chegada à secretaria. Contudo, a SES está envidando todos os esforços necessários para agilizar a liberação da enzima e disponibilizá-la aos pacientes”.