A doença, também conhecida como síndrome de Morsier, provoca má formação do nervo óptico, fazendo com que a criança tenha perda parcial ou total da visão. Além disso, gera problemas hormonais e hipotonia (diminuição do tônus muscular), levando a um atraso motor. No caso do Nicolas, há pouco mais de um ano, os pais ainda descobriram que ele é autista.
A família tem pressa, porque, quanto mais cedo for feito o tratamento, maior a chance de recuperação da visão. Segundos os médicos tailandeses, depois dos 10 anos, pode ser que o nervo óptico não responda mais às células-tronco.
Em três anos de campanha, a família já conseguiu arrecadar R$ 90 mil. A meta inicialmente era arrecadar R$ 100 mil para custear o tratamento, as passagens e a alimentação durante um mês e meio, mas, com o aumento do dólar, o valor passou para R$ 132 mil. De acordo com Juarez, há cerca de 50 pessoas em todo o Brasil e nos Estados Unidos que fazem doações mensais, só que isso ainda não é suficiente. "Tenho o sonho de levar o Nicolas para a Tailândia até o fim do ano. Como não podemos ficar esperando, fazemos rifas, bazares, feijoada, barraquinhas, bingo, vendemos bolo no pote e tudo vai para a conta do nosso filho", detalha.
Os pais de Nicolas tentaram entrar na Justiça para pedir ajuda do governo, mas receberam da Defensoria Pública a informação de que precisariam de laudo de um médico brasileiro indicando a intervenção no exterior. O problema é que o tratamento com células-tronco não é reconhecido por aqui. "O Brasil está sempre atrasado na saúde e ainda fica colocando barreira, falam que é um tratamento experimental. Como, se existe desde a década de 1980? Deveriam considerar essa possibilidade", avalia. Juarez sabe de vários casos de crianças em todo o mundo que começaram a enxergar com o tratamento na Tailândia.
Como ajudar
Caixa Econômica Federal
Nicolas Miguel Gomes Silva
CPF:137.372.786-10
Agência: 1532
Conta 00019563-1
Operação: 013.