Cristiane Bezerra Olimpio é mãe de João Lucas Bezerra da Silva, de 4 anos, portador de autismo clássico - Foto: Arquivo pessoal
Mara é mãe de Júlia, uma menina portadora de síndrome de Down. Em 2014, a mulher ficou indignada ao perceber que na região do Barreiro havia somente três salas especializadas para atender crianças com deficiência espalhadas em todas as escolas da região. Logo, ela decidiu fazer um abaixo-assinado, reuniu forças até que surgiu o grupo Mães do Barreiro. “Vi a possibilidade de uma sala de AEE (Atendimento Educacional Especializado) na escola da minha filha (Antônio Mourão) e fiz um abaixo-assinado para esse fim. Eu dizia que a reivindicação era de um grupo, que a princípio era somente eu, mas no dia de entregar esse abaixo-assinado na regional, apareceram as primeiras mães. Foi assim que tornou-se o grupo de hoje”, lembra. O pedido das mães foi acolhido e mais duas escolas no Barreiro receberam a sala Atendimento Educacional Especializado, sendo elas Pedro Aleixo e Antonio Mourão.

Hoje, a associação conta com grupo em redes sociais, em que trocam experiências, marcam reuniões e encontros para a interação das crianças. "No grupo, muitas vezes conseguimos ajudar umas às outras dando informações sobre benefício, medicação, dietas entre outras dificuldades. Contamos com o apoio da advogada Michelly Siqueira, que nos orienta sempre direcionando as famílias em suas demandas”, conta Mara. “Nós nos reunimos periodicamente para pontuar algumas demandas e tentar melhorar as condições de escolas e nos quesitos saúde e transporte, mas é muito difícil a participação mais ativa das famílias, pois os atendimentos tem que ser priorizados”, exemplifica a funcionária pública estadual. Em cada encontro, as pequenas conquistas das crianças são comemoradas. “Falamos também dos problemas que muitas vezes nossos filhos passam na escola que, mesmo com a lei brasileira de inclusão, muitas escolas não os recebem bem”, finaliza.

Graciane Aparecida Cecílio Duarte é outra coordenadora do grupo Mães do Barreiro. Ela participa dos encontros desde a fundação, com o filho, Renato Gabriel Duarte, de 11 anos, portador de autismo moderado e epilepsia. A dona de casa relata os desafios de ter um filho com deficiência. “São muitos desafios a começar pelos autistas, já que a deficiência não é visível. Quando a criança dá uma crise em público, logo vemos os olhares de condenação, sem falar nos comentários tipo 'Nossa que criança sem educação e pirracenta'.”

CONQUISTAS Emocionada, ela lembra de algumas vitórias. “Em relação às conquistas, cada vitória que temos por menor que seja para nós é uma grande Vitória. Uma de nossas conquistas mais importantes foi retirar de circulação nacional um livro de português usado pelo 9° ano, que tratava pessoas especiais como retardadas. Conseguimos por meio de abaixo-assinado e muita cobrança abrir duas salas de recurso AEE na nossa região. Quando temos nossas reuniões, procuramos ouvir uns aos outros e assim levantamos um assunto mais importante para irmos à luta”, frisa.

Outra que encontra suporte no Mães do Barreiro é Cristiane Bezerra Olimpio, mãe de João Lucas Bezerra da Silva, de 4 anos, portador de autismo clássico. Mãe solo, a dona de casa cuida do filho e conta com a ajuda da igreja e dos familiares. “Tenho um menino de 13 anos, fruto do primeiro casamento. Quando me casei novamente, tive João Lucas. No começo, tudo foi maravilhoso até que aos 8 meses, ele teve convulsão, na mesma época que meu casamento estava passando por uma crise”, inicia.

Natural de Parambu (CE), ela se preocupa muito com o filho, que precisa visitar especialistas e realizar exames, sem contar com a ajuda do pai de quem ela se divorciou. “Quando João tinha 10 meses, ele foi para São Paulo e eu fiquei só, vivendo de bicos e contando com a ajuda da minha família. Nesse tempo, meu filho me preocupava, pois percebia que ele era diferente, muito quieto, não aceitava comida, resistia ao sono, sem contar que era, e ainda é, uma luta conseguir consultas especializadas no SUS.”

João foi diagnosticado com autismo aos 2 anos. “Fiquei sem chão. Nem sabia o que era autismo, eu lembro que minha cunhada tinha me alertado, mas foi difícil acreditar”, conta. “Eu estava cabisbaixa, chorando e encontrei com Maria Helena. Ela me falou de três associações: AMAR, Mundo azul e Mães do Barreiro. Como o último é na região que moro, ela me colocou no grupo, fui muito bem acolhida”, relata, orgulhosa.

Implantação da Creab

Atualmente, o grupo luta pela implantação da CREAB (Centro de Reabilitação) na região. “Nós temos um espaço, dentro do Centro de saúde, mas está parado por falta de verba, ele, inclusive foi usado como centro de apoio para atender as vítimas da dengue recentemente”, comenta Mara. O CREAB era para ter sido inaugurado com o novo centro de saúde em 2017, mas mudaram a data para 2019 e agora foi adiado para 2020.

O movimento é grande e conta com a participação de toda a comunidade. “Temos a participação da comissão de saúde, o grupo da paróquia Cristo Redentor e o Vítor da regional”, exemplifica a funcionária pública. A falta desses locais especializados em atender a pessoa com deficiência no Barreiro gera vários transtornos, como evidencia Graciane Aparecida. “Nossa como é difícil o para as Mães e as crianças com deficiência estarem se deslocando para ir nos atendimentos na Creab. Além de ser muito longe, tem o problema do transporte que fica ainda mais difícil para aquelas mães cujo os filhos são cadeirantes. Se tivesse uma Creab na região do Barreiro, facilitará a vida das mães e das crianças. Mais qualidade de vida, com certeza."

Mesmo diante das dificuldades, as mães continuam firmes no propósito de proporcionar o melhor para os filhos. “Outro problema é a falta de medicamentos e principalmente a falta de profissionais para o atendimento das crianças principalmente Neurologista infantil. Estamos enfrentando um grande problema para conseguir uma consulta com esse profissional. As crianças estão sem atendimento e vamos a luta para conseguir esses profissionais”, conta Graciane.

Para Mara, todo esforço vale a pena. “Minha maior motivação é a conquista de cada criança do grupo, sendo dando um passo, falando uma pequena palavra, um sorriso e no caso de minha filha Júlia que é down, com 11 anos começando a ler e escrever suas primeiras palavras, sempre falando 'eu estou aprendendo a ler e escrever', com as que convivem com ela”. E Cristiane Bezerra, não pensa diferente, a cada dia, ela percebe como cada sacrifício vale a pena ao ver as pequenas conquistas do filho. “Hoje, meu João Lucas canta, brinca, interage comigo, contato visual melhorou. Nossa luta continua”, finaliza.


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