Mãe de 6 filhos com doença rara, embaladora pede ajuda: 'Vivo com um salário mínimo'

Alcilene Pereira de Lima, de 30 anos, faz ao menos duas visitas mensais a ortopedistas e pediatras. Seis dos sete filhos da embaladora, que vive em São Sebastião do Oeste, na Região Centro-Oeste de Minas, foram diagnosticados com osteocondromatose múltipla. 

Hereditária e incurável, a doença é caracterizada pela presença de tumores benignos nos ossos, que ocasionam dores, encurtamento de membros, perda de movimentos e podem evoluir para o câncer ósseo. 

Natural de Utinga, no interior da Bahia, Alcilene mantém as crianças - 5 meninas e 2 meninos -  com um salário mínimo. Quinhentos reais são empregados no pagamento do aluguel da casa de três cômodos em que a família mora. O que sobra mal cobre as despesas com alimentação e higiene pessoal dos moradores. “No momento, só eu estou trabalhando. Meu marido está desempregado”, conta a jovem. 

A situação precária mobilizou uma campanha em São Sebastião do Oeste. Coordenada pelo projeto Capitão América Solidário, a iniciativa busca arrecadar recursos para ajudar na manutenção das crianças e na construção de uma casa para a família. “Para você ter uma ideia, não havia camas na casa. Nós conseguimos a doação desses móveis, mas não tivemos como montá-los, pois o espaço é muito pequeno”, conta o coordenador Lauro Carvalho. 

Outra conquista da campanha foi o terreno para a edificação do imóvel, além da planta. “Agora, queremos ajudar a Alcilene e o Orlando a juntar o dinheiro para a construção. Acomodar melhor essa família grande e liberá-los do aluguel, que come mais da metade da renda deles, é urgente”, explica Lauro. 



Os meninos afetados pela doença têm entre 3 e 12 anos de idade. Apenas filha mais velha, de 14 anos, escapou da enfermidade. Alcilene diz não ter encontrado dificuldades no tratamento das crianças pelo SUS. "A prefeitura providenciou o atendimento dos meninos e os exames todos", afirma.

Procurado pela reportagem, o secretário de saúde de São Sebastião do Oeste, Gutenberg Antônio Dias, informou que o órgão fornece cestas básicas à família, além de disponibilizar o acompanhamento dos pacientes por psicólogos e assistentes sociais - fato confirmado por José Orlando. 

Os pequenos são tratados por médicos do Hospital São João de Deus, em Divinópolis. Dois meninos já têm cirurgias marcadas para o dia dez de março. Segundo o ortopedista traumatologista e Thiago Mendonça Cunha, responsável pela operação, o procedimento visa a extração tumores e correção de lesões nos joelhos e tornozelos dos pacientes, que sofrem com dores e bloqueios nas articulações. “Avaliamos a necessidade de intervenção cirúrgica em uma terceira menina, que apresenta deformidades no antebraço. O caso dela está sendo estudado. Em breve, tomaremos uma decisão”, relata. 

Síndrome hereditária, a osteocondromatose múltipla é marcada pela formação de múltiplos tumores ósseos benignos, sobretudo nas extremidades de ossos longos, como o fêmur (na coxa) e úmero (braço). 

Segundo o ortopedista pediátrico e oncologista Cláudio Beling, do Hospital Madre Teresa, em Belo Horizonte, a doença geralmente se manifesta ainda na infância e pode levar à baixa estatura, deformidades dos membros, perda de mobilidade, fraturas recorrentes, alterações sensoriais, dor generalizada, entre outras complicações. 

“Em menos de 1% dos casos, os tumores podem se tornar malignos. Quando isso ocorre, geralmente, é na fase adulta. É raro, mas, as vezes, acontece”, explica. 

Ainda de acordo com Beling, não há medicamento ou tratamento específico de combate osteocondromatose. “Os pacientes precisam de acompanhamento médico frequente e, quando há impacto funcional os membros, cirurgia”, esclarece. 

As doações à família de Alcilene e José Orlando podem ser feitas por meio de depósito ou transferência bancária. Confira os dados para contribuição :