No entanto, ele custa R$12 milhões e Rafa precisa tomá-lo antes de completar 2 anos de idade, o que vai acontecer no mês de junho. A família resolveu criar uma campanha nas redes sociais para tentar arrecadar o valor.
Adriano Euzébio Pelincari é comerciante, morador de Contagem e pai do Rafa. Ele conta como a família descobriu a doença.
“Em janeiro do ano passado, quando ele tinha 6 meses de vida, estávamos voltando de férias e passamos na casa da minha sogra lá no Vale do Aço. E ela percebeu que o Rafa não tinha muita firmeza de perna, estava muito molinho.”
Segundo Adriano, o menino sempre teve acompanhamento pediátrico. “Os médicos falavam que o desenvolvimento dele era normal, que cada criança tem o seu tempo. Mas, resolvemos procurar um especialista. Fomos em vários neuropediatras. Em novembro fomos ao Hospital João Paulo II e encontramos o doutor André. Ele fez um teste da saliva e após 20 dias o resultado saiu.”
Diagnóstico e campanha
Os pais receberam o diagnóstico da doença em dezembro do ano passado. “Nunca tinha ouvido falar nessa doença. E com o passar do tempo, ele começou a apresentar outros sintomas, como tremor nas mãos e ossos estalando.” Foi então que os pais resolveram iniciar a campanha pelas redes sociais para tentar arrecadar R$12 milhões para a compra do medicamento.
De acordo com Adriano, “o remédio muda a condição genética da criança e pode devolvê-la para uma vida normal”. E a família luta contra o tempo para conseguir o medicamento. Enquanto isso, Rafa está tomando um remédio que estabiliza a doença e alivia as dores.
“Esse remédio é oferecido pelo SUS e ajuda o Rafa a se fortalecer. É o que toda criança que tem AME toma. Mas não é o ideal. O Zolgensma transforma o código genético da criança. Ela consegue regenerar o que perdeu de neurônios motores, consegue sentar e até andar. É um verdadeiro milagre”, diz.
Adriano conta que o remédio é fabricado na Inglaterra e ano passado a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso dele no Brasil. “Ano passado, 20 crianças aqui no país conseguiram fazer uso desse medicamento. E pelo que as famílias compartilham nas redes sociais, os avanços são fantásticos.”
Os pais de outras crianças com a mesma doença querem que o remédio seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde. “É uma dose única. O gasto com esses medicamentos que estabilizam a doença e tiram as dores custam R$120 mil. Se uma criança com AME viver 30 anos, o gasto seria muito maior que com o Zolgensma.”
Ações judiciais
Além da campanha nas redes sociais, a família ingressou com ações na justiça para tentar conseguir o medicamento. Primeiro contra o plano de saúde, mas a liminar foi negada. Depois contra a União e, agora, os pais pretendem acionar judicialmente o governo do estado e o município de Contagem.
“É uma doença com um nome tão bonito porque vem de amor, mas faz um estrago tão grande na vida da criança. O Rafa tem dificuldade de respirar, tem muita sudorese, não senta, não fala, não anda. E de tanto ficar deitado, ele começou a ter escoliose”.
Até o momento, a família conseguiu arrecadar mais de R$ 3 milhões. “Pelo tempo que a gente começou até que conseguimos arrecadar rápido. As pessoas mais humildes são as que mais ajudam, compram a nossa causa e se colocam no nosso lugar. Tem hora que bate um desespero”, desabafa Adriano.
Saiba como ajudar a campanha:
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que causa a falência dos neurônios motores. A maioria deles está localizada na medula espinhal e controla o movimento dos músculos. Com a perda desses movimentos, a massa muscular atrofia, por isso o nome.
A AME é uma doença rara que afeta 1 em cada 10.000 bebês no mundo. Os principais atingidos são as pernas e os braços, mas os músculos que ajudam a respirar e comer também podem ser atingidos.
*Estagiária sob supervisão do subeditor Eduardo Oliveira