A família de Luiza, bebê de 3 meses que nasceu com uma síndrome ainda não diagnosticada pelos médicos, faz uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para ajudar na descoberta da doença e custear o tratamento. Em casa, ela precisa de cuidados especiais.
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Além disso, por morar em Lagoa Santa, Região Metropolitana de Belo Horizonte, a família também vai precisar custear o transporte ao médico, que fica na capital, e possíveis viagens para outros estados, em busca de tratamento.
A mãe da pequena, Jéssica de Sena, conta que a expectativa de arrecadação do dinheiro na campanha é incerta. Segundo ela, o quadro de saúde da bebê exige cuidados constantes na manutenção da qualidade de vida. E pede: "Doem o que puder".
Além disso, a dificuldade de encontrar o diagnóstico para iniciar o tratamento correto também é outro fator que aflige a família.
Além disso, a dificuldade de encontrar o diagnóstico para iniciar o tratamento correto também é outro fator que aflige a família.
“Não sei quantos anos ela vai ter que usar a sonda alimentar e precisar ir a Belo Horizonte para fazer o acompanhamento”.
História de uma pequena guerreira chamada Luiza
A Luiza nasceu na Santa Casa de Belo Horizonte, em 20 de fevereiro, e desde o primeiro momento foi para o Centro de Terapia Intensiva (CTI), onde ficou sedada e intubada por 17 dias.
No final da gestação, em uma das visitas de pré-natal, a obstetra de Jéssica percebeu que Luiza estava sentada e recomendou à gestante fazer um ultrassom para ver o que estava ocorrendo.
Quando foi feito o ultrassom, verificou-se uma dilatação no ventrículo cerebral (uma camada que protege o cérebro, como uma almofada, para minimizar o impacto de qualquer tipo de trauma na cabeça).
Com isso, a futura mãe teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte à ela e à filha.
Com isso, a futura mãe teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte à ela e à filha.
"Nesse momento, pensamos que ela nasceria com hidrocefalia e ia ser feito uma acompanhamento com o neurologista. Fiquei nove semanas internada e foi feita uma cesariana. Quando ela nasceu, não conseguiu respirar sozinha, precisou ser intubada".
Aquele sentimento de pegar o bebê no colo e ver o rostinho, Jéssica conta que não teve. O momento foi marcado por preocupação e dúvidas ao ver que Luiza tinha umas características diferentes, como a orelha mais baixa e a boca muito pequena.
“Nessa mesma hora, disseram que meu bebê iria passar pelo primeiro exame da vida. O exame cariótipo é um procedimento que analisa o material genético, estudando a quantidade e formação estrutural dos cromossomos, e, assim, pode identificar síndromes cromossômicas, como down”.
Levaram 30 dias para o resultado do exame sair e foi descartada a possibilidade de ser uma doença cromossômica. Durante esse período de espera, a bebê passou por mais dois procedimentos: a traqueostomia, que é a intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia para colocar uma cânul e, assim, passar o ar, e a gastrostomia, um outro procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
A volta pra casa e um novo baque
Segundo a mãe, poderia ser um alívio, mas também foi descoberta nessa época que Luiza tem um outro problema, em uma estrutura localizada no cérebro que não permite que o aprendizado e a memória sejam compartilhados entre os dois hemisférios do cérebro, e um dos sintomas é a convulsão, ocorrida diversas vezes.
“Já estávamos com as malas prontas para levarmos a Luiza para casa, ela começou a convulsionar todas as noites e tiveram que aumentar a dose dos medicamentos. Até achar a dose certa para ela, levaram mais duas semanas no hospital".
Luíza teve alta em 11 de maio, e nesses 10 dias em casa com a mãe, o pai e a irmã de 1 ano e quatro meses, a pequena ainda precisa de cuidados constantes.
Com a arrecadação feita em outra campanha, com amigos e familiares, a mãe conseguiu R$ 2.900 e levou a filha ao geneticista.
Com a arrecadação feita em outra campanha, com amigos e familiares, a mãe conseguiu R$ 2.900 e levou a filha ao geneticista.
Em 17 de maio, foi feito o exame o SNP Array, considerado a primeira linha de investigação para pacientes com deficiência intelectual, autismo e anomalias no cérebro.
Nesse exame será possível identificar alterações que não são vistas no cariótipo convencional, feito em Luiza logo ao nascer.
Nesse exame será possível identificar alterações que não são vistas no cariótipo convencional, feito em Luiza logo ao nascer.
“Estamos ansiosos para saber o que nossa grande lutadora tem e assim darmos o rumo certo na qualidade de vida dela. Por isso, ainda precisamos da ajuda de todos que puderem contribuir”, disse Jéssica.