Helaine Fonseca é dona de casa e mãe de Isabella, de 18 anos, e Laura, que aparece no vídeo, de 6 anos. Ela corre contra o tempo para tentar ajudar as filhas, já que a consulta pública para que o medicamento seja incorporado ao SUS termina na próxima segunda-feira (9/8).
Veja o vídeo com o pedido da Laura:
A mãe conta que levou um tempo para chegar ao diagnóstico das filhas.
“A Isabella desde quando começou a engatinhar, eu via que tinha alguma dificuldade. Via que a visão não estava muito boa”, diz. Por isso, Helaine procurou um oftalmologista em Patos de Minas, onde mora.
“Me disseram que ela tinha um grau (precisava usar óculos), mas que ela tinha alguma alteração na retina. Até então não conseguiram fechar um diagnóstico. Me mandaram para um profissional que me deu um diagnóstico errado.”
“Consegui chegar em uma profissional em Belo Horizonte, especialista em doenças hereditárias da retina. Mas minha filha já estava com 12 anos. Foi feito um mapeamento genético, no exterior, e descoberto um gene ultra raro”, completa.
Segundo ela, neste momento, já estava grávida da segunda filha, Laura. “A médica me falou que eu não poderia ter engravidado por vias naturais, teria que ser in vitro para que ela não tivesse a chance de ter o mesmo gene.” A menina acabou nascendo com o mesmo gene da irmã.
“A medicação custa R$ 2 milhões a dose, é a segunda mais cara do mundo. A gente já entrou com um processo há alguns anos, conseguimos uma liminar no Tribunal de Justiça de Minas. Nela, o juiz concedia o tratamento e determinou que a União arcasse com as despesas do tratamento. Até então, ele era feito só no exterior.”
No ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o tratamento no Brasil, além da comercialização da medicação. “Mas esse ganho que tivemos na Justiça foi suspenso pelo ministro Dias Toffoli, no Supremo.”
No mês passado, no entanto, Helaine participou de algumas reuniões com o Ministério da Saúde e a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), para que essa medicação fosse incorporada ao SUS.
“Agora saiu a consulta pública, em que as pessoas podem dar sua opinião, concordando com a incorporação da medicação ao SUS e a gente tem até o dia 9 para conseguir o máximo de votos possíveis nessa consulta. Lá tem uma parte em que a pessoa pode opinar e colocar sua indignação”, explica.
Perda progressiva e irreversível da visão
A amaurose congênita de Leber (ACL) é uma doença que leva à perda progressiva e irreversível da visão de crianças e adultos jovens.
O paciente precisa tomar uma dose única, do medicamento voretigeno neparvoveque (Luxturna). Ele é injetado, por meio de um procedimento cirúrgico, no fundo da retina. “Ele faz com que as células que têm o defeito se regenerem, melhorando a visão.”
A família tem contato com uma dinamarquesa, de 18 anos, que recebeu essa medicação no ano passado. “Ela contou para minha filha que já anda sozinha no escuro, que não usa mais a bengala. Começou a fazer atividades que não fazia antes.”
Helaine explica o motivo da corrida contra o tempo. "A minha urgência em conseguir essa medicação é que, quanto mais jovem o paciente for, mais resultado ele tem. Ele precisa ter células viáveis ao tratamento, à medida que ele vai envelhecendo essas células vão morrendo.”
Consulta pública
A mãe faz um apelo para que as pessoas respondam a consulta pública que está disponível no site da Conitec até 9 de agosto.
“Eu preciso que as pessoas participem desta consulta pública porque se essa medicação for incorporada ao SUS vai facilitar muito, às vezes nem precisa desse processo ser julgado. E agora vai levar um tempo porque com a suspensão da decisão, ele voltou para o Tribunal da 1a Região. Pode levar até dois anos para ser julgado e neste prazo minha filha está perdendo a visão.”
Isabella estuda Direito e, segundo a mãe, tem dificuldade para estudar pelas anotações no caderno e no quadro escolar.
“Está evoluindo (a doença) e eu corro contra o tempo atrás dessa medicação. Tem deficiências para as quais não existe tratamento. Se para essa existe, por que eles não incorporarem (ao SUS)? A saúde é um direito de todos, isso é constitucional.”
Para Helaine, se o medicamento não for incorporado ao SUS, o gasto que a família terá com as meninas, ao longo dos anos, será muito maior que o custo do remédio.
“É uma chance única, entre mais de 300 genes, o delas é o único que é viável ao tratamento.”
A mãe conta que precisou parar de trabalhar para cuidar das filhas. “Não tem como eu trabalhar. A Laura está na fase da alfabetização e é virtual. Com a baixa visão é um desafio. Depois que a Laura nasceu eu tentei voltar a trabalhar, mas não foi possível. Já tem um tempo que eu estou em casa e me dedicando a esse processo, em busca de ajuda para divulgar. É algo complexo, a gente precisa fazer com que as pessoas entendam.”
Segundo ela, o relato das pessoas na consulta pública também tem um peso muito grande. “A pessoa (precisa) dizer que é uma doença progressiva, que eles precisam incorporar (o medicamento), que eles não podem virar as costas para esse tratamento. É uma simples incorporação no sistema para que todos tenham acesso (ao tratamento).”
Para responder a consulta, basta preencher o formulário manifestando a sua opinião.
*Estagiária sob supervisão do subeditor João Renato Faria