O garotinho conseguiu ser medicado em julho após a família arrecadar mais de R$ 4 milhões em campanha pela internet. A mãe conta que a criança já apresenta melhoras visíveis. “Ele está com mais força nas mãozinhas, está começando a se sentar sem apoio, segurando melhor o tronco e se mantendo com o pescoço firme na posição em pé. Rafa está muito bem graças a Deus”, relata Elaine.
Em um vídeo gravado na terça-feira (10/8) disseminado pelas redes sociais, é possível ver o menino sentado sozinho por alguns segundos, o que antes era impossível.
Em outro vídeo, Rafael aparece comendo uma banana. A família explicou na descrição da publicação que, nos últimos meses, a criança estava se alimentando apenas de leite e agora seu apetite está melhorando.
Os avanços do pequeno Rafa, como ficou conhecido durante a campanha, arrancam sorrisos e despertam alegrias nos pais e conhecidos. O garotinho ainda tem dificuldade para falar e andar, além de tremer as mãozinhas.
Dose de vida
O menino recebeu o remédio Zolgensma, que combate a AME, no dia 21 de julho, no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo (SP), por onde ficou internado para realizar exames de rotina após a medicação.
“É a melhor sensação do mundo, de alívio, de dever cumprido para com meu filho, e de gratidão primeiramente a Deus e depois a todas as pessoas que participaram direta ou indiretamente desse milagre”, continua.
Em três meses, Rafa terá o retorno ao médico na capital paulista, no mesmo hospital em que recebeu a medicação. Para custear as terapias após o Zolgensma, a família ainda faz rifas para arrecadar dinheiro. “[As terapias] não são baratas e todas são particulares”, afirma a mãe da criança.
'Ame o Rafa': uma corrida contra o tempo
A família morava na cidade de Ipatinga, no Vale do Aço, mas foi necessário mudar para procurar um atendimento para a criança, que não era oferecido na região. Elaine Pelincari conta que o apoio e as doações recebidas vieram da população mineira, do Brasil e também de outros países.
A campanha para arrecadar dinheiro durou sete meses e teve proporção nacional. A família conseguiu o valor de R$ 4,338 milhões, mas o remédio custava R$ 12 milhões. A luta contra o tempo foi motivo de aflição porque o Rafa precisava da medicação até completar 2 anos de idade.
Tudo mudou na corrida contra o tempo para a cura do Rafa quando a Justiça obrigou o Ministério Público da Saúde a completar o valor para a compra. No dia 1º de julho, o depósito na conta da família foi realizado.
Como funciona o remédio mais caro do mundo?
Especialista em saúde pública, o médico Lucas Bifano explica que o medicamento tem como objetivo construir uma espécie de cópia do gene que produz a proteína responsável pelos neurônios da atividade motora e que tenha nascido deficitário ou esteja ausente. “Ele é administrado em dose única e proporciona uma cópia do gene que está prejudicado e ocasionando a atrofia muscular”.
“A medicação causa um retardamento na doença, impedindo o processo degenerativo, além de evitar novos danos. Corrigindo o DNA, a criança tem a chance de ter um restabelecimento muscular”, esclarece Lucas Bifano.
Mas por que tão caro?
O medicamento, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), teve seu registro autorizado no país em 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
À época, a empresa responsável pelo Zolgensma, Novartis, explicou à Agência Brasil que seu diferencial é ser dose única. “Quando comparado a tratamentos crônicos de outras enfermidades, como as focadas no tratamento das mucopolissacaridose (MPS IV e MPS IVA), cuja expectativa de vida do paciente é de 40 anos – com início de tratamento por volta dos 5 anos de idade – pode-se extrapolar que o custo total poderia chegar a 87 milhões em uso contínuo", disse.
"É importante reforçar que o custo de tais terapias reflete décadas de pesquisas científicas, investimentos em cadeia logística e manufatura em larga escala, bem como custos diretos e indiretos com capacitação de centros de referência, hospitais e profissionais de saúde”, afirmou a empresa.