Camila, mãe do paciente Bernardo Rafael, de 5 anos, relata que está passando por problemas em relação aos atendimentos prestados pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) do município de Betim, na Região Metropolitana de Belo Horizonte, desde 2019. Seu filho é portador da Síndrome de Arnold Chiari II (Mielomeningocele e Hidrocefalia associada) e começou a ser acompanhado pela instituição aos 7 meses de vida.
Segundo Camila, Bernardo foi excluído da terapia ocupacional e teve as consultas de fonoaudiologia reduzidas de uma vez na semana para um período quinzenal. Ela alega possuir relatórios das equipes que o acompanham e de uma das profissionais da instituição ressaltando a necessidade de atendimento sistematizado a cada sete dias.
“Bernardo tem alterações significativas por parte de avaliações da fonoaudiólogas e também da terapia ocupacional com relação à alteração sensorial. É uma criança grave. Tem dificuldades para se alimentar, e alimentação é fundamental para sobrevivência. Ele já passou por cinco fonos, e a única que está conseguindo melhorar um pouquinho sua condição alimentar é a da Apae”, relatou a mãe do paciente.
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“Diante do exposto, foi realizada pela profissional uma avaliação dos prontuários de todos os pacientes em atendimento e após análise técnica, foi considerado como prioridade:
- O atendimento das crianças com os quadros mais severos, com deficiências que limitam consideravelmente a sua participação nas atividades de vida diária, no brincar e na socialização.
- Num segundo momento, por crianças com condições que necessitam exclusivamente do saber técnico do terapeuta ocupacional;
- Em terceiro lugar, crianças que não têm acesso a outros dispositivos que oferecem o mesmo atendimento (não estão em atendimento terapêutico ocupacional em outros locais e que a condição financeira não permitiria que a família custeasse o atendimento particular)”.
A instituição ressaltou que Bernardo Rafael é assistido por uma terapeuta ocupacional em outro local. A profissional contratada já havia discutido o caso antes da decisão de interromper, temporariamente, os atendimentos na Apae.
“O referido paciente recebe atendimento de fonoterapia na Apae de forma quinzenal. Foi oferecido pela nossa associação o atendimento de fisioterapia. No entanto, a mãe recusou por falta de disponibilidade de horário”.
Conforme a entidade, a profissional de terapia ocupacional solicitou o desligamento da instituição em abril e a terapeuta contratada iniciou seus trabalhos na segunda-feira (2/5). Assim, a nova data será marcada ainda este mês.
Fonoaudióloga
Camila contou que esperou na fila por cerca de dois anos pelo atendimento semanal com a fonoaudióloga. Ela também frisou que a profissional que monitora seu filho discorda dos atendimentos quinzenais, mas a instituição vem alegando que essa decisão é em virtude da capacidade financeira e técnica.
Atualmente, a Apae trabalha com apenas uma fonoaudióloga, uma terapeuta ocupacional e uma psicóloga. A equipe de fisioterapia é garantida pela parceria entre a organização e a faculdade Pitágoras. A situação é consequência dos poucos recursos disponíveis para se manter.
Com o grande número de crianças na fila de espera, foi decidido que os atendimentos seriam realizados de forma quinzenal. A Apae também explicou que, durante o período pandêmico, muitos responsáveis solicitaram a suspensão temporária dos atendimentos, ao passo que outros pacientes foram chamados para ocupar as vagas suspensas.
Nesse período, os responsáveis assinaram um termo concordando com os atendimentos quinzenais quando retornassem ao normal.
“Essa medida consta no plano de trabalho da instituição do exercício de 2022, devidamente aprovada pela diretoria da associação, e elaborada com intuito de garantir o acesso e demais direitos das pessoas com deficiência que demandam dos atendimentos de estimulação precoce. Casos específicos que requeiram um atendimento mais ostensivo serão avaliado pela equipe e encaminhados à rede de saúde do município de Betim”.
A Apae também pontuou ser uma entidade privada e sem fins lucrativos que se mantém com doações de pessoa física e jurídica, além de eventos beneficentes promovidos pela própria associação.
Como não possui qualquer convênio ou cofinanciamento com um ente público, a instituição dispõe de poucos recursos para contratação de novos profissionais, limitando a capacidade de atendimento.
Avaliação multidisciplinar
A mãe do paciente Bernardo conta que esteve em uma reunião com a procuradora jurídica da Federação das Apaes, Maria Tereza, que teria solicitado uma avaliação multidisciplinar, além de pedir para que a organização revisse a situação. Camila alegou que a supervisão não ocorreu e que o atendimento segue de forma quinzenal.
“Não tenho condições financeiras para arcar com as sessões de fono particular, sendo cada sessão R$150,00, vivemos de doações. Meu filho já faz inúmeros outros atendimentos particulares”.
Já a Apae Betim explicou que a avaliação foi iniciada pela fonoaudióloga no dia 11 de abril e agora aguarda a recomposição da equipe multidisciplinar para prosseguir o processo.
“Importante frisar que, conforme consta na ata da reunião, realizada em conjunto com a federação no dia 4 de abril, não foi solicitada revisão à situação, e sim uma avaliação pela equipe multidisciplinar, com fins de encaminhamento à rede de saúde pública, conforme reafirmado à manifestante em e-mail encaminhado pela procuradora jurídica, Dra. Maria Tereza, no dia 8 de abril de 2022”.
Urgência de atendimento
Camila explicou que o atendimento quinzenal não traz os mesmos resultados que os semanais para quadros mais graves. Ela tem um relatório da neuropediatra solicitando o retorno das consultas semanais e ressaltando que, caso a mudança não ocorra, poderá gerar um déficit irreversível no processo de desenvolvimento e aprendizagem de Bernardo.
“Temos todos os relatórios em mãos. Inclusive o último da neuropediatra solicitando o retorno desses atendimentos semanais e ressaltando que, a não realização dessa intervenção acarretará um déficit irreversível ao longo do processo de desenvolvimento e aprendizagem do meu filho”.
Segundo ela, os representantes da instituição alegam que quem possui o dever constitucional de atendimento à pessoa com deficiência é o Poder Público.
“Fomos atrás de uma instituição do poder Público e recebemos o seguinte relatório: ‘o trabalho nessa instituição é baseado na estimulação dos aspectos da comunicação, linguagem e fala. No entanto, a maior demanda da mãe é a dificuldade severa na deglutição que pode comprometer o estado nutricional e também evoluir para a necessidade de vias alternativas de alimentação (sonda gástrica). Essas alterações de deglutição não são atendidas na instituição. A criança necessita ser atendida em outro serviço apropriado para tal demanda’”.
A Apae de Betim ressaltou que os casos que necessitem de um número maior de atendimentos, ou na impossibilidade de serem integralmente prestados, devem ser recebidos pelo Poder Público. A associação se colocou à disposição para orientar os responsáveis pelos pacientes no encaminhamento ao estado quando necessário.