O projeto foi entregue pelo prefeito Filipe Carielo durante solenidade do Título de Cidadania Honorária para a médica Fernanda Leonel Nunes. Há sete anos, ela desenvolve um trabalho de melhoria da qualidade de vida dos 33 portadores da doença na cidade.
Carmo do Rio Claro é o sexto município do país em número de pacientes portadores da doença.
O que é o angioedema hereditário?
O angioedema hereditário é uma doença genética autossômica dominante, com 50% de probabilidade de ser transmitida aos descendentes, caracterizada por recorrência de edemas na face, lábios, extremidades, laringe e orofaringe, podendo levar à morte por asfixia, e no trato gastrointestinal, com dor abdominal e ascite.
Em 2010, em estudo realizado no Carmo pelo Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo (USP), foi descrita pela primeira vez na América Latina uma nova mutação no gene causador da doença, em uma família residente no município.
No estudo original, foram identificados 28 membros da família com a mutação, e, atualmente, há 33 membros diagnosticados por meio de análise genética. É a família com maior número de indivíduos portadores da doença já relatada na literatura mundial.
São 279 indivíduos distribuídos em cinco gerações, sendo 33 pacientes portadores de angioedema hereditário, 18 do sexo feminino, 15 do sexo masculino e apenas três pacientes assintomáticos.
Fatal
De acordo com Fernanda, qualquer estímulo físico ou emocional pode desencadear uma crise que pode ser fatal. A médica disse que o desconhecimento da doença acabava sendo um desencadeador de crises. “A gente viu que 80% dos pacientes tinham crises desencadeadas por estresse: estresse de não ter remédio, estresse dos médicos não saberem o que era a doença, estresse de ir no dentista...”, disse.
Fernanda desenvolveu seu trabalho de doutorado com os pacientes do município e não quis desampará-los depois do fim da pesquisa. Assim, sempre que havia mudança de administração, ela precisava procurar o gestor para dar continuidade ao projeto na cidade.
“Aí eu fui falar com o Filipe e disse que não queria passar isso novamente, porque era o terceiro prefeito o qual vinha me apresentar. Estou com medo de que, daqui a alguns anos, eu já não tenha essa força toda, e eu acho que os pacientes merecem isso. Ou, na minha ausência, que mantenham esse projeto”, contou.
Equipe multidisciplinar
O projeto consiste no fornecimento de equipe multidisciplinar composta, ao menos, por médico alergista especialista em angioedema, médico psiquiatra e psicólogo especialista em pacientes adultos e infantis e assistente social.
E garante aos pacientes avaliação pela equipe multidisciplinar pelo menos três vezes ao ano. “Nós estamos emocionados, porque não é para essa geração, a doença é genética. E o projeto é muito bonito, independentemente de alergista, psiquiatra e psicóloga. A equipe é a mesma há sete anos, mas, se faltar alguém, o projeto vai ter que existir”, declarou Fernanda.