Nícolas de Assis Arcanjo, de 26 anos de idade, é formado em Publicidade e atua na área como Analista de Marketing. A princípio, essa descrição parece comum, sem tantas distinções, mas um diagnóstico médico mudaria sua vida para sempre.
Em maio de 2021, o publicitário contraiu o vírus da covid-19, ainda sem a possibilidade de se vacinar contra a doença. No mês seguinte, ele começou a ter alguns sintomas que prejudicaram sua visão.
Com isso, Nícolas realizou diversos exames e chegou até a ser internado para averiguar o que estava acontecendo com sua visão, que foi se esvaindo ao longo do tempo.
Já em março de 2022, 9 meses depois de a visãodele ter começado a ficar prejudicada, Nícolas foi diagnosticado com uma doença degenerativa raríssima. Trata-se da LHON, sigla em inglês para a Neuropatia óptica hereditária de Leber.
O que é a doença?
A LHON é um distúrbio que afeta a mitocôndria, parte importante das células do nosso corpo, ficar com o funcionamento dificultado, causando a morte destas células.
No caso de Nícolas, a enfermidade age nas mitocôndrias do nervo óptico, que é uma conexão entre o globo ocular e o cérebro. Como as células deste nervo e suas ramificações vão ficando cada vez mais atrofiadas, isso dificulta cada vez mais a qualidade da visão.
Desde o diagnóstico, Nícolas teve de se ausentar do trabalho pois a visão ficava cada vez mais prejudicada. Hoje ele pode ser considerado como uma pessoa com baixa visão.
Custos do tratamento e como ajudar
Diante desse cenário advindo do diagnóstico da LHON, Nícolas relata que vem tendo dificuldades de arcar com custos de exames e tratamento da doença, que muitas vezes não são cobertos pelos planos de saúde.
"Eu precisei gastar uma grana com exames. Então, foi um período que gastei muito, uns R$ 15 mil só com exames. Fora o remédio que eu tomo, ele custa, em média, R$ 650 por mês", afirmou.
Esse medicamento é um tratamento paliativo e é realizado com a Idebenona. O remédio atua no nervo ótico e interrompe a oxidação das células, processo que acontece por conta da neuropatia.
Nícolas também vem usando um artifício importante, as redes sociais. Para divulgar aspectos sobre a LHON, ele tem produzido vídeos para o Instagram e o TikTok mostrando, com bom humor, aspectos sobre a sua condição atual de baixa visão.
"Como forma de divulgar mais sobre a doença, sobre deficiência visual, que eu me tornei deficiente. Eu começei a fazer vídeos tanto no Instagram, quanto no TikTok. E teve uma resposta muito legal, muitas pessoas me agradeceram pela forma que eu falo, que eu sempre levei as coisa com muito bom humor", disse.
E para melhorar a sua qualidade de vida, Nícolas resolveu fazer uma campanha virtual para arrecadar fundos para a compra de um óculos de realidade virtual adaptado para pessoas que tem baixa visão.
"Então, hoje estou aqui fazendo uma 'vaquinha' pra compra um óculos de realidade virtual, que é o E2+, da NuEyes, uma empresa que fabrica óculos especificamente para pessoas com baixa visão, que é o meu tipo de visão, baixa visão ou visão subnormal", completou.
O valor do equipamento mais as taxas de importação, pois se trata de um produto fabricado fora do Brasil, está em R$ 47.000. Para ajudar o Nícolas, clique aqui.