Jornal Estado de Minas

"Homem bolha" busca cura para doença rara

Indonésio que tem o corpo coberto por nódulos vira tema de documentário

- Foto: TLC/Divulgação

 

Quem vê uma foto do indonésio Chandra Wisnu pela primeira vez pode achar que a imagem recebeu tratamento especial no photoshop ou foi tirada em um curso de maquiagem. Ocorre que, infelizmente, a situação é mais séria do que parece. Wisnu tem uma doença rara, que cobriu seu corpo inteiro com caroços. No vilarejo onde vive, ele ganhou o apelido de "homem bolha".

Atualmente, Wisnu tem 57 anos. Ele notou a doença há cerca de 33 anos, pouco antes do casamento com Nanik, sua mulher até hoje. Os primeiros nódulos apareceram aos 19 anos e espalharam-se para as costas quando o indonésio tinha 24. Aos 32, as bolhas já haviam tomado o corpo inteiro.

- Foto: TLC/DivulgaçãoAo longo da vida, o "homem bolha" procurou uma quantidade incontável de dermatologistas, que sempre se espantavam com os sintomas, mas nunca conseguiam encontrar uma solução para a doença. Alguns médicos chegaram a dizer que o mal é genético e causado por uma anomalia no sistema nervoso. Após várias especulações e tratamentos ineficazes, ele desistiu de encontrar uma cura.

Wisnu passa os dias em casa. Quando tem que sair, veste três jaquetas e uma touca ninja, para não assustar as outras pessoas, principalmente crianças. "As pessoas têm medo da minha aparência, ficam preocupadas se a doença é infecciosa", disse ele à News.com.au.

O indonésio vai às ruas apenas para buscar a filha na escola e tem medo que a garota seja vítima de bullyng. "Não quero que os colegas incomodem minha filha dizendo que o pai dela tem um rosto horrível", desabafa. Além do preconceito, Wisnu tem que lidar com as próprias bolhas na pele, que ficam irritados e inflamados em épocas de calor.

A história de Wisnu despertou tanto interesse que acabou virando tema de um documentário da rede TLC. A produção, intitulada "O Homem da pele da bolha", já foi ao ar em alguns países. Durante as filmagens, a mulher dele afirmou diante das câmeras que ainda o considera bonito. O "homem bolha" sempre contou com o apoio da esposa, e retribui o carinho no mesmo tom: "minha família é todo o tratamento que eu preciso", diz.

Com a divulgação do caso, o indonésio renova as esperanças na cura para a doença, não em benefício próprio, mas dos filhos, que já começam a mostrar os primeiros sintomas. "Eles só têm alguns tumores pequenos, mas se preocupam com a possibilidade do quadro piorar", lamenta.

Síndrome de Von Recklinghausen


Chandra Wisnu pode ser acometido da mesma doença que tornou famoso o inglês Joseph Merrick, cuja história também foi parar nas telas em um premiado longa-metragem. Merrick nasceu em 1862 e, por causa de uma doença conhecida como Síndrome de Von Recklinghausen, a Neurofibromatose tipo I (NF-1), teve cerca de 90% do corpo deformado. Ele ficou conhecido como “homem elefante” e, por causa de sua condição física, trabalhou em vários circos sendo apresentado como um monstro.

Merrick morreu aos 27 anos e quase um século depois sua história foi contada pelo diretor David Lynch no filme O Homem-Elefante (1980). Quem deu vida ao personagem foi o ator Jhon Hurt e o longa recebeu oito indicações ao Oscar de 1981, entre elas o de melhor filme, melhor diretor e melhor ator. Já no Globo de Ouro foram quatro indicações. Ganhou treês prêmios Bafta (melhor ilme, melhor ator e melhor direção de arte) e o César na categoria melhor filme estrangeiro.