Jornal Estado de Minas

RETINITE PIGMENTOSA

Família viaja o mundo para criar memórias nos filhos que vão ficar cegos

Retinite pigmentosa. Essa é a condição que atinge três dos quatro filhos do casal Edith Lemay e Sébastien Pelletier, naturais de Boucherville, no Canadá. A doença genética é uma degeneração rara e progressiva da retina que pode levar à perda de visão moderada à grave. Sabendo que os filhos estão perdendo gradativamente se tornando cegos, os pais resolveram embarcar em um jornada de um ano.





A ideia veio de uma consulta com um especialista do conselho escolar que aconselhou os pais a construir a memória visual dos pequenos. “Para encher suas cabeças com imagens e memórias para se agarrar quando a luz se apagar”, relata Edith em entrevista ao portal Le Presse, do Canadá.


A viagem, que começou em julho, contempla  São Petersburgo, Mongólia, China, o Sudeste Asiático, Sri Lanka, Tanzânia, Turquia e Marrocos. Eles querem imprimir paisagens incríveis, com montanhas majestosas, pores de sol fantásticos na mente e no coração de seus filhos. Além de apresentar animais como elefantes e leões, que povoam os livros infantis.

 

Acima de tudo, eles querem proporcionar aos filhos experiências e conhecer outras culturas. E mostrar que as pessoas são diferentes e podem ser felizes com suas particularidades. “Acima de tudo, não quero dizer a eles que é sério, que vai limitá-los. Eu quero que seja parte de quem eles são, que seja normal, que eles saibam que vão fazer o que querem. É o caminho deles. Eles terão sucesso”, sonha a mãe.





A ideia de fazer uma longa viagem com os filhos, Edith e Sébastien até acalentaram antes de se tornarem pais. Agora fazia sentido. “É certo que o diagnóstico das crianças tornou este projeto mais urgente”, diz Sébastien.

Compartilhando momentos

Os pais criaram um perfil no Instagram e uma página no Facebook chamada Le monde plein leurs yeux, ou o mundo pelos seus olhos, em tradução literal. Na internet, os pais compartilham momentos da viagem com Mia, Leo, Collin, Laurent, de 11, 9, 6 e 4 anos, respectivamente. Somente Leo não possui a condição.  

Nas postagens, além de belas paisagens, fotos estonteantes e muita informação sobre as culturas dos países por onde passam, há momentos de reflexão. “Aqui, sem aviso, Laurent acabou de fazer uma pergunta que dói: ‘o que significa ser cego?’. Sabemos que estava para vir, mas nunca estamos realmente preparados, mesmo que a seja a terceira vez”, diz a legenda de uma das postagens. 


Em outro post, está um poema escrito por Mia. “Espaços grandes e verdes/ Apagando o som do mar/ Substituído pelo do vento”, diz um trecho. Veja algumas postagens: