Nos tempos de doença, os sagrados votos do matrimônio são postos à prova. O engenheiro Samuel Luna, 37, sente diariamente esse desafio e vai de encontro ao que todos considerariam racional. Pela saúde da psicóloga Gecélia Luna, 38, foi em busca até mesmo da presidenta Dilma, durante comício no Recife. Nas mãos, uma carta. Apelo para que o caso não continuasse fadado ao esquecimento. Portadora de uma doença rara não identificada, cujo tratamento depende de exames não ofertados no país, a recifense tornou-se paciente em condição desconhecida, de uma medicina quase inexistente. Na luta para manter a esposa viva e sonhar com sua recuperação, Samuel protocola na Justiça, nesta sexta-feira, processo contra a Secretaria Estadual de Saúde. Último recurso para tentar custear o exame conhecido por “painel de anticorpos paraneoplásicos”, não ofertado no país e não coberto por planos de saúde ou pelo próprio Sistema Único de Saúde.
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Portadores de rara doença incapacitante lutam contra INSS para obter benefíciosBrasil tem cerca de 150 profissionais especializados em doenças rarasBrasil gasta mais de R$ 20 bilhões para tratar doenças relacionadas ao tabacoEstudante brasileira que leiloa virgindade já conseguiu R$ 130 mil em 4 diasMorre no Recife psicóloga que brigava contra o Estado por exame raroApós buscar Dilma e processar estado, homem consegue exame de doença rara da esposaDisponível em países como Estados Unidos e Espanha, o recurso custa mais caro do que a família pode pagar. Além de não ser coberto pelo Sistema Único de Saúde, muito menos por planos particulares, o exame, orçado em R$ 14 mil, sequer dá garantias de um tratamento efetivo, mas é importante para que se chegue a uma premissa básica: o diagnóstico. De acordo com o neurologista Felipe Andrade, ter em mãos estudos do perfil da doença é importante para definir como o tratamento pode ser conduzido. “Essa é uma condição rara, que nunca vi antes. Mesmo com o exame em mãos, poderíamos não conseguir diagnosticar a doença. Mas é preciso ter todas as informações em mãos para termos certeza do próximo passo”, explica.
Hoje, Gecélia deixou as idas aos hospitais, cuja maior internação chegou a 70 dias. O “Home care”, atendimento médico residencial custeado pelo plano de saúde, também teve que ser conquistado na Justiça. Lentamente, uma rotina familiar volta a ser desenhada. Após meses sem trabalhar, Samuel, que é engenheiro, voltou à empresa onde é empregado. Divide tempo e atenção entre a carreira, os cuidados com a esposa e suas consequentes burocracias e a paternidade. “Tem sido difícil. Ter que criar um quarto separado para a mulher com quem divido minha vida há 18 anos. Ver que meu caçula, quando está chorando, já não chama mais ‘mamãe’, porque sabe que não vai adiantar. Às vezes, preciso entrar no meu canto, com meu violão, ouvir música e ‘desabar’”, conta o pai de Rafael, 3, e Gabriel, 5. “Algumas vezes, não faço ideia do que fazer ou de como fazer. A única coisa que eu sei é que meu lugar é ao lado dela”.
Veja matéria do Diário de Pernambuco: