Fórum discute desafios de famílias com crianças com doenças crônicas

Com 4 anos de idade, Vitória Venâncio já viveu mais da metade deles internada no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), na zona sul da capital fluminense. A menina sofre de encefalopatia (alteração patológica com sinais inflamatórios relacionadas ao encéfalo) e, por isso, depende de um aparelho para conseguir respirar.

Moradora de Teresópolis, na região serrana, a mãe da garota, Daniela Venâncio, vive de favor na garagem de uma casa com outro filho, que também sofre da mesma patologia da irmã. Sem condições financeiras, ela visita a filha apenas uma vez por semana.

Cristina Batalha perdeu o emprego depois que o filho Roberto, de 13 anos, que tem uma doença crônica, foi internado por causa de um acidente vascular cerebral. O adolescente está hospitalizado há nove meses. “Meu marido acabou demitido também, porque precisou faltar muito por causa do meu filho. Hoje, ele vive de biscate e eu fico com meu filho todo o tempo. A gente podia tratá-lo em casa, mas não temos recursos para ter um homecare [serviço médico em casa],” contou a mãe.

“Estamos tirando a vez de outra criança, talvez com problema muito mais grave, e meu filho correndo o risco de pegar uma doença hospitalar, quando ele podia estar em casa, com o irmão, tendo uma recuperação muito melhor”, lamentou Cristina.

As histórias dessas mães se repetem por todo o país, o levou o IFF a promover hoje (23) o 3° Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e suas Famílias, com a presença de parlamentares e representantes da sociedade civil.

A coordenadora do Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) da fundação, Madalena Oliveira, relatou os dramas de famílias sem condições de tratar as crianças e adolescentes em casa ou visitá-los. “Coordeno um grupo de 100 voluntários aqui no instituto que fazem 'vaquinha' para comprar um vale-transporte para essas mães que não têm dinheiro para vir aqui com frequência. Isso é uma vergonha. Por isso, a intenção de trazer políticos aqui é sensibilizá-los para termos garantia legal para essas famílias”.

O vereador Paulo Pinheiro (PSOL-RJ) ressaltou que políticas públicas para atender essas famílias existem, porém a maioria não é aprovada pelo Legislativa ou não sai do papel. “Se a sociedade organizada não cobra, essas leis não são postas em prática”.

O deputado federal Alessandro Molón (PT-RJ), que também participou do fórum, citou dois projetos de lei, de sua autoria quando era deputado estadual, voltados para doentes crônicos e com deficiência que tramitam há dois anos na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj). Um isenta pessoas com doenças crônicas e que usam aparelhos médicos de forma contínua do pagamento de imposto sob a tarifa de energia elétrica. “O outro projeto [PL 3.155/2010] que prevê a possibilidade do familiar do portador de doença crônica andar de graça no ônibus durante a internação do paciente não recebeu parecer de nenhuma comissão até hoje. Por isso, a mobilização de vocês é decisiva.”

A coordenadora do Saúde Brincar do IFF, Martha Moreira, lembra que os cuidadores, na maioria pobres, não têm apoio legal para cuidar dos filhos. “De acordo com a Organização Mundial de Saúde, 80% das crianças com deficiência vivem em países pobres e menos de 3% das pessoas com deficiência recebem algum tipo de reabilitação”.

O deputado federal Jean Willys (PSOL-RJ) defendeu o investimento em cuidadores de pessoas com doenças crônicas como forma de desafogar o sistema de saúde. “Essa pessoa que dedica sua vida a cuidar desse paciente desobriga o Estado de uma tarefa que é dele, de dar saúde integral. O Estado está poupando e tem que dar direitos a essas pessoas, sobretudo trabalhistas e de renda mínima, para que esses cuidadores possam custear suas necessidades básicas”, disse o deputado.

Durante o debate, foi apresentada proposta para que parte das moradias construídas pelo Programa Minha Casa, Minha Vida seja destinada a parentes de crianças e adolescentes com deficiência e doenças crônicas. Outra demanda é a inclusão desses pacientes no sistema educacional, com acessibilidade física e profissionais preparados.