Famílias recorrem à internet para salvar parentes com doenças raras

As doenças são raras e têm nomes difíceis. “Craniossinostose sindrômica”, “cardiopatia congênita”, "bronquite obliterante". Não bastassem os termos técnicos, conviver com o diagnóstico também não é nada fácil. Famílias de pacientes que nasceram com patologias sérias e incomuns precisam recorrer à internet para bancar os tratamentos dos filhos, depositando as esperanças na arrecação por meio de doações on-line.

Um desses casos é o do morador de Planaltina que ficou conhecido pela saga para conseguir transplante pulmonar. Lucas Neres nasceu com uma bronquite obliterante que o permitiria viver apenas até os 2 anos de idade. Hoje, com 19 anos, ele está internado em estado grave na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Porto Alegre (RS) após sofrer uma parada cardiorrespiratória em 2 de abril. Irani Neres, mãe de Lucas, conta que o jovem dormia na manhã do primeiro domingo do mês quando acordou atordoado, pedindo ajuda. "Ele não dizia coisa com coisa. Pedia ajuda e estava cansado. Depois, teve a parada cardiorespiratória", conta Irani.

O jovem é acompanhado na Santa Casa de Porto Alegre desde julho de 2016, quando se mudou para a capital gaúcha para realizar um transplante pulmonar. Irani diz que o filho respira, desde então, com a ajuda de aparelhos e que os médicos ainda não sabem exatamente o que aconteceu. "Estão fazendo vários exames, mas não dizem nada de concreto. Também não podem tirar os aparelhos dele, porque ele não consegue respirar sozinho quando tiram. E, enquanto não retirarem, ele não vai poder fazer o transplante", afirma a mãe.

Irani diz que, hoje, Lucas tem apenas 15% do pulmão e o que restou não trabalha mais com a capacidade total. "Estamos chegando a um momento delicado da doença. O pouco do pulmão que ele tinha não funciona direito. Ele [o pulmão] não consegue fazer as trocas gasosas e o coração está numa posição desfavorável", explica. A mãe conta quais foram algumas das últimas palavras de Lucas antes de entrar na UTI. "Ele cantou uma música do padre Marcelo [Rossi]. Terça à tarde [4/4] foi o último dia que ouvi a voz dele", conta.