Kyara Lis: Ministério da Saúde se recusa a fornecer 'remédio mais caro do mundo'

A luta de Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), segue enfrentando barreiras. A família da criança solicitou ao Ministério da Saúde o fornecimento do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, mas teve o pedido negado.



O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doença degenerativa. A AME é rara e grave, porque danifica o neurônio motor, causa degeneração nos neurônios e pode levar à morte.

O Ministério da Saúde afirmou que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

A advogada Kayra Lis, de 39, mãe da criança, se emocionou ao comentar o caso: “Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”.

Campanha de arrecadação

Ela lembrou que essa é uma luta contra o tempo, pois a cada dia a criança com AME pode perder neurônios motores. Uma outra alternativa para conseguir o remédio é uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federação.

A campanha arrecadou R$ 4,7 milhões e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.

A família de Kyara criou ações para arrecadar o valor necessário, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para depósitos. Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram, mantida pela família e que já reúne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site Cure a Kyara.

As contas para depósito, em nome de Kyara Lis Carvalho Rocha (102.621.921-36), são: 

• Banco do Brasil

Ag: 8435-2
OP 51
Poupança 568-1

• Caixa Econômica

Ag: 3494
Op 13
Poupança: 71733-6

• Santander

Ag. 1948
Poupança: 60000193-3

• Banco Bradesco

Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2

• Banco de Brasília

Ag: 078
Poupança: 021359-9

• Banco Itaú

Ag: 6557
Poupança: 41455-1

• Banco Sicoob

Ag: 0001-9
Poupança: 63.579.320-2