O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doença degenerativa. A AME é rara e grave, porque danifica o neurônio motor, causa degeneração nos neurônios e pode levar à morte.
O Ministério da Saúde afirmou que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
A advogada Kayra Lis, de 39, mãe da criança, se emocionou ao comentar o caso: “Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”.
Campanha de arrecadação
Ela lembrou que essa é uma luta contra o tempo, pois a cada dia a criança com AME pode perder neurônios motores. Uma outra alternativa para conseguir o remédio é uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federação.
A campanha arrecadou R$ 4,7 milhões e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.
A família de Kyara criou ações para arrecadar o valor necessário, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para depósitos. Todas as informações sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara estão na página do Instagram, mantida pela família e que já reúne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site Cure a Kyara.
As contas para depósito, em nome de Kyara Lis Carvalho Rocha (102.621.921-36), são:
- Banco do Brasil
OP 51
Poupança 568-1
- Caixa Econômica
Op 13
Poupança: 71733-6
- Santander
Poupança: 60000193-3
- Banco Bradesco
Poupança: 1002164-2
- Banco de Brasília
Poupança: 021359-9
- Banco Itaú
Poupança: 41455-1
- Banco Sicoob
Poupança: 63.579.320-2