Um dos principais remédios para o controle da epilepsia, uma das doenças neurológicas mais frequentes no mundo, está em falta no Sistema Único de Saúde (SUS). Com a escassez do levetiracetam, o Ministério da Saúde tem proposto que seja distribuído o mesmo remédio com uma dosagem equivalente a um terço da que está em falta (de 750mg para 250mg).
Em documento encaminhado às Secretarias de Estado da Saúde, a pasta afirma que “fez-se necessária a busca por estratégias para prevenir eventuais prejuízos aos pacientes”. A proposta, no entanto, tem provocado indignação em pacientes e especialistas. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) iniciou um movimento de repúdio nas redes sociais chamado #SOSEpilepsia.
“A ABE está recebendo diariamente denúncias sobre o desabastecimento de medicamentos anticrise em todo o país. A pessoa com epilepsia também tem direito à saúde e não iremos permitir a violação desse direito”, afirma a ABE.
O medicamento está disponível no SUS desde de 2020. Nos Estados Unidos e na Europa, o remédio está disponível há pelo menos 20 anos. “Historicamente, todos os fins de ano tem um problema na licitação, no sistema e os pacientes ficam sem algum remédio. Dessa vez, a situação é mais crítica. É um remédio mais caro e novo no Brasil, que está sendo disponibilizado há pouco tempo”, explica o neurologista e vice-presidente da ABE, Lecio Figueira.
No ofício enviado às secretarias, o Ministério da Saúde alega que o consumo foi maior do que a expectativa, além de que um processo licitatório para a compra do remédio fracassou em setembro, mas que outro está em curso. Lecio Figueira comenta que, além de que seja comum que a pasta apresente problemas nas compras dos remédios, já havia conhecimento do contratempo no primeiro semestre deste ano, e mesmo assim nada foi feito.
"Não é possível trocar de medicação de uma hora para outra. Você pode descompensar o paciente e ele pode não responder à nova dosagem"
Lecio Figueira, neurologista e vice-presidente da Associação Brasileira de Epilepsia
“Eles tinham tempo hábil para tomar uma atitude adequada. O Ministério sempre vem com esses problemas, mas dessa vez estamos lutando para que isso acabe. Não é possível trocar de medicação de uma hora para outra. Você pode descompensar o paciente e ele pode não responder à nova dosagem”, disse.
“Isso é absolutamente irresponsável”
O Ministério da Saúde afirmou que a substituição da dosagem do medicamento ficará “a critério do médico prescitor”, com necessidade de nova receita e documentação. Para Figueira, essa orientação, na prática, não funcionaria e acabaria sobrecarregando o sistema. “Todos eles precisam passar por uma nova consulta, novos exames, novo fichamento. Isso vai sobrecarregar o sistema. Isso é absolutamente irresponsável e não é uma solução real”, afirma.
“Ainda existem as chances do paciente não conseguir ir ao médico, não conseguir marcar a consulta, não conseguir a receita para a troca em tempo hábil. Mesmo se tudo isso der certo, essa mudança pode confundir o paciente”, complementa o vice-presidente da Associação.
“A epilepsia não é uma doença rara. É uma doença frequente, uma das três doenças neurológicas mais frequentes. Ele atinge mais gente, é muito mais frequente, muito mais incapacitante do que outras. É uma das doenças que mais impacta na qualidade de vida de quem a tem”, diz Figueira.
“Ainda existem as chances do paciente não conseguir ir ao médico, não conseguir marcar a consulta, não conseguir a receita para a troca em tempo hábil. Mesmo se tudo isso der certo, essa mudança pode confundir o paciente”, complementa o vice-presidente da Associação.
“A epilepsia não é uma doença rara. É uma doença frequente, uma das três doenças neurológicas mais frequentes. Ele atinge mais gente, é muito mais frequente, muito mais incapacitante do que outras. É uma das doenças que mais impacta na qualidade de vida de quem a tem”, diz Figueira.
Pacientes relatam drama
Na página da ABE no Instagram há vários relatos de pacientes sobre as dificuldades de agendamentos de consultas com neurologistas ou falta de medicamentos. “Tenho epilepsia há 18 anos e não tenho apoio de ninguém. O tratamento de saúde público é horrível, fora o preconceito que sofremos”, escreveu uma usuária. “São três anos de espera para conseguir uma consulta, estou há mais de 5 anos sem médico especialista”, afirma outra seguidora.
O estudante Leonardo Almeida, de 23 anos, sofre com as crises epilépticas desde 2011. “Comecei a me medicar em 2018 e foi aí que minhas crises de epilepsia, que eram de três, quatro, seis meses, às vezes começaram a ser de um intervalo de quase dois anos. (O remédio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convulsão, porque já era um pouco fora da realidade pra mim”, conta.
Leonardo afirma que a doença pode atrapalhar muito o dia a dia de quem a tem. “As minhas crises tinham um intervalo considerado mais longo do que o de outras pessoas e mesmo assim elas interferiam bastante na minha rotina, porque eu não podia mexer muito tempo no computador que eu passava mal se tivesse fazendo muito calor eu não podia sair, às vezes também não podia ficar acordado muito tempo porque eu podia ter crise se eu fosse privado de sono”, disse. “Ficar sem o remédio atrapalha muito a vida de quem toma”, finalizou.
Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde não esclareceu os questionamentos sobre o desabastecimento e sobre a nova proposta de troca da dosagem do medicamento.
"(O remédio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convulsão, porque já era um pouco fora da realidade pra mim"
Leonardo Almeida, estudante que sofre com crises epilépticas desde 2011
O estudante Leonardo Almeida, de 23 anos, sofre com as crises epilépticas desde 2011. “Comecei a me medicar em 2018 e foi aí que minhas crises de epilepsia, que eram de três, quatro, seis meses, às vezes começaram a ser de um intervalo de quase dois anos. (O remédio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convulsão, porque já era um pouco fora da realidade pra mim”, conta.
Leonardo afirma que a doença pode atrapalhar muito o dia a dia de quem a tem. “As minhas crises tinham um intervalo considerado mais longo do que o de outras pessoas e mesmo assim elas interferiam bastante na minha rotina, porque eu não podia mexer muito tempo no computador que eu passava mal se tivesse fazendo muito calor eu não podia sair, às vezes também não podia ficar acordado muito tempo porque eu podia ter crise se eu fosse privado de sono”, disse. “Ficar sem o remédio atrapalha muito a vida de quem toma”, finalizou.
Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde não esclareceu os questionamentos sobre o desabastecimento e sobre a nova proposta de troca da dosagem do medicamento.