Mulher teme rol taxativo porque filho usa oxigênio 24 horas por dia

Drama, angústia e indignação. A dona de casa Driele Nunes, mãe de Isaac, de 2 anos e 3 meses, de Bauru, interior de São Paulo, mais uma vez arregaça as mangas para lutar e defender seu filho diante da decisão da Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ), no dia 8 de junho, que liberou operadoras de cobrir procedimentos que não constam na lista da 

Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

Isaac tem síndrome genética de deleção 1p36, uma anomalia cromossômica caracterizada pela presença de traços dismórficos faciais distintivos, hipotonia, atraso no desenvolvimento, déficit intelectual, convulsões, defeitos cardíacos, problemas auditivos e deficiência no crescimento de aparição pré-natal. 

 

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"Há um ano, movemos uma ação contra nosso convênio para termos acesso ao cilindro de oxigênio portátil, terapia ocupacional, fisioterapia respiratória método RTA, que o Isaac precisa todos os dias. Isaac faz uso de oxigênio 24 horas, ele tem traqueostomia, problema neurológico, paralisia cerebral e a síndrome genética de deleção 1p36. E, desde então, recebemos uma liminar que está sendo cumprida", conta Driele.

No entanto, desde a votação do rol taxativo, no dia 8 de junho, a apreensão tomou conta da família: "Com a questão do rol taxativo, nesta segunda-feira (13/6), recebi uma ligação do meu advogado informando que nosso convênio tinha feito uma apelação, pedindo a interrupção do fornecimento porque não está no rol. A  principal preocupação e não ter mais acesso ao tratamento".

Driele conta que  Isaac tem ainda outros processos - um de TheraSuit, o chamado Método TheraSuit, uma fisioterapia intensiva que utiliza uma órtese dinâmica, constituída por uma espécie de colete e cordas elásticas antialérgicas ajustadas de acordo com as necessidades do paciente) e outro de canabidiol. "Nestes, o convênio ainda não se manifestou."

 

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Driele ressalta que "movemos estes processos, porque são importantíssimos para a vida do Isaac. Hoje, se perdermos os medicamentos e tratamentos, não temos condições de mantê-los".

As justificativas da votação são inaceitáveis. Só posso dizer que eles não têm contato com a realidade, não sabem como é cuidar de uma criança especial, quanto de despesa ela gera e quanto tratamento precisa para sobreviver. Não existe empatia. Se não podem tratar com a questão de forma emocional, precisam ver o que estas crianças necessitam para viverem. Elas não são simplesmente números e valores. A vida não vem em primeiro lugar?

Driele Nunes, mãe de Isaac, de 2 anos e 3 meses, que tem síndrome genética de deleção 1p36

A dona de casa lembra que ir para o Sistema Único de Saúde (SUS) não é a saída nem a soluçção: "Sabemos que para conseguir acesso pelo SUS não é algo tão fácil e simples. Sem falar que, com a mudança do rol taxativo, ele vai ficar sobrecarregado. Então, é muito preocupante".

Para Driele, a sensação é que em breve o juiz aceite o pedido do convênio "e não teremos mais nada. Sem oxigênio para levar o Isaac para a fisioterapia, ao médico, para tirá-lo de casa. E que ele não tenha mais fisioterapia respiratória, fundamental para uma criança que tem diagnóstico de broncodisplasia pulmonar. É um sentimento de tristeza e revolta".

Agora, como diz Driele, só lhe resta aguardar a movimentação da Justiça: "Nosso advogado nos orientou que, enquanto não tiver uma decisão do juiz, o convênio não pode interromper o fornecimento e nem parar de fazer os atendimentos ao Isaac. Temos de seguir monitorando os processos e ver o que vai acontecer de agora para frente. O que sei é que, agora, vivemos com medo de amanhã não ter mais nada", desabafa.

Driele enfatiza que, desde então, vive com o sentimento de insegurança, de incerteza e medo. "Vejo na nossa sociedade, na realidade do Brasil, que a vida não está em primeiro lugar. O que está são as questões finaneiras. A gente paga um convênio com muita dificuldade para ter um acesso melhor à saúde, uma estrutura melhor nos tratamentos e, no fim, somos tratados desta forma."

Para Driele, o resultado da votação é desumano: "Na hora da votação, as justificativas são inaceitáveis. Só posso dizer que eles não têm contato com a realidade, não sabem como é cuidar de uma criança especial, quanto de despesa ela gera e quanto tratamento precisa para sobreviver. Não existe empatia. Independendentemente de terem que cumprir algo, de não poderem tratar com a questão emocional, precisam ver o que essas crianças necessitam para viver. Elas não são simplesmente números e valores. A vida não vem em primerio lugar?", questiona.

Sentindo-se de mãos atadas, Driele reforça: "E o mais triste é sermos pequenos. Não temos força para lutar contra isso. Somos números, eles decidem e quem fica com as consequências são os pais de crianças especiais. É muito difícil ver a criança precisar do tratamento e sentir que a qualquer momento ela não vai ter. Tristeza profunda".

   

Muitos  procedimentos vão deixar de ser cobertos pelas operadoras. A decisão afetará o tratamento de milhares de pacientes que haviam garantido na Justiça o acesso a terapias, medicações e cirurgias, já que os planos não são obrigados a cobrir procedimentos, tratamentos, terapias, cirurgias que não constem no que está determinado pela ANS.

   

Se há alguma esperança, é que a decisão do STJ não obriga as demais instâncias a terem que seguir esse entendimento, mas o julgamento serve de orientação para a Justiça.