Casal corre risco de escolher uma entre três terapias para filho autista

Viver com a sensação de ser um alvo. A vida em sobressalto passou a ser a rotina da professora de história Viviane Silva Gonzaga, de 43 anos, do marido, David Luis Prado Xavier, de 35, e do filho Caio, de 5 anos, autista, desde a decisão da Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ), no dia 8 de junho, que liberou operadoras de cobrir procedimentos que não constam na lista da 

Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A validação do rol taxativo no lugar do exemplificativo se tornou um pesadelo no dia a dia de quem tem alguma deficiência e precisa de tratamentos especiais e atendimentos multidisciplinares.

 

Para Viviane, a aprovação do STJ significa uma enorme ameaça, uma grande perda, para todos os pacientes que dependem não só de terapia, como é o caso de seu filho Caio, como também das pessoas que necessitam de qualquer tipo de intervenção médica e tratamentos que são obtidos por liminar. "Desde que as coisas foram direcionadas no sentido de que o rol exemplificativo iria cair e o taxativo imperar, advogados de planos de saúde já têm entrado com petição para derrubar liminares. E muitas pessoas estão perdendo acesso às terapias e procedimentos. E isso vai ficar pior."

A professora enfatiza que essa mudança é uma ameaça muito grande, principalmente, para aquelas famílias e pacientes que dependem de múltiplos profissionais. "Pagar particular é muito caro. Igual ao meu filho. Ele faz terapia com três profissionais, três sessões semanais. Impossível bancar na rede privada. E o SUS, sabemos, não consegue acolher a quantidade de pessoas que dependem desses serviços."

Tensão e medo de ter de escolher qual tratamento suspender

Viviane conta que ela e o marido vivem tensos, "aguardando algum pronunciamento, e-mail ou comunicado da Unimed. Já esperamos que eles vão entrar em contato suspendendo o atentimento. O Caio, semanalmente, frequenta a Clínica de Autismo da Unimed, tendo sessões com psicóloga, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional. Vivemos agora a espera da comunicação do plano dizendo que esses atendimentos não vão acontecer".

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Essa incerteza aumenta o estresse, a ansiedade e a insegurança na família: "Nesse caso, teremos de fazer uma escolha extremamente delicada. Não temos condições financeiras de arcar com os três profissionais e teremos de escolher um deles para que nosso filho continue a ser atendido. Algo que não deveria ocorrer, porque ele precisa do tratamento multidisciplinar. Mas não temos condições de pagar", desabafa Viviane.

 

Para Viviane, a socidade civil precisa mostrar sua força para reverter a decisão do STJ: "Aliás, já está acontecendo. O  Instituto Lagarta Vira Pupa, uma rede de apoio para mães, familias e pessoas dom deficiência de todo o Brasil, da Andréa Werner, ativista, profissão de inclusão, mulher guerreira e brilhante, com filho autista, tem feito um trabalho belíssimo de informação e apoio para famílias, de divulgação dos direitos de pessoas com deficiência e de engajamento mesmo. E as redes sociais ajudam muito", comenta. 

Viviane cita inclusive o senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), que acolheu o pedido de urgência da votação do projeto de lei que torna o rol da ANS exemplificativo. "Então, foi resultado da mobilização popular. A organização da sociedade tem o poder, sim, de chamar a atenção dos parlamentares para a questão para que projetos de lei sejam criados e decisões revertidas, sem dúvida alguma. Aliás, acredito ser o único caminho."

Preconceito com os deficientes

Infelizmente, enfatiza Viviane, ela acredita que ainda há no Brasil um olhar capacitista sobre as pessoas com deficiência. "Ainda não conseguimos enxergá-las como capazes, como pessoas que podem, conseguem, produzem, cada qual a sua maneira e que podem estar e fazer o que quiserem. A escola ainda é pouco preparada, o mercado de trabalho tem enorme preconceito. Vivemos em uma sociedade ainda formatadora, ainda acreditamos que as coisas só podem ser feitas de uma maneira, que só podem existir de um jeito só. E isso, inevitávelmente, exclui as pessoas que não são neurotípicas, com alguma deficiência física. Enquanto a sociedade achar que tudo precisa ser feito de um jeito só, existir num único formato, ter um único tom, as pessoas com deficiência não poderão participar do mundo que construímos e mantemos."

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São lutas em várias frentes, cada uma com sua urgência. Contra o preconceito, Viviane aponta que um caminho "é dando mais visilibidade por meio das redes sociais, mecanismo formidável e incrível, ao trabalho de conscientização e respeito das pessoas com deficiência, os desafios que elas enfrentam e do que podemos fazer para sermos uma sociedade mais inclusiva. Estamos engatinhando neste processo".

 

   

Se há alguma esperança, é que a decisão do STJ não obriga as demais instâncias a terem que seguir esse entendimento, mas o julgamento serve de orientação para a Justiça.