MARCELO ARO
Foi deputado federal e é jornalista, advogado, mestre em Direito Constitucional e secretário-chefe da Casa Civil. Fundador da Casa de Maria, o primeiro centro de acolhimento a pessoas com doenças raras no Brasil
Énesta semana que as flores mais lindas e coloridas começam a surgir. É também por agora que o clima começa a ficar mais ameno e as paisagens ganham um verde que salta aos olhos com a chegada da primavera. Hoje, especificamente, celebramos as árvores e tudo que elas nos dão, seja alimento, beleza e até o oxigênio. E também não é à toa que hoje comemoramos o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, que representa essa chegada de um tempo novo, de cores novas, de vitalidade, de um reconhecimento que dias melhores virão.
Sim! Sou um entusiasta da luta da pessoa com deficiência, reconheço os avanços do ponto de vista prático e da legislação, mas sei também que o que já conseguimos até aqui é apenas a ponta de um iceberg que revela em sua base preconceito, dificuldades e um sem número de ações que estão contidas nas lutas individuais e coletivas das pessoas com deficiência.
Eu tenho dentro de casa meu anjinho, minha filha Mariazinha, que tem uma doença rara chamada Cornélia de Lange. Somos gratos a Deus por poder adaptar nossa casa e dar a ela conforto e qualidade de vida. Mas sei que muitas famílias não conseguem por falta de recursos, de conhecimento ou até mesmo falta do diagnóstico correto. E por isso precisamos de políticas públicas voltadas para essa parcela da população. Mas o primeiro passo para qualquer mudança ou conquista relacionada aos raros e pessoas com deficiência começa com a visibilidade! E por isso falar sobre essa causa é tão importante.
O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei nº 11.133/2005 e neste ano completa sua maioridade. Obviamente a luta em si é muito anterior à legislação, mas trata-se aqui de um marco que estabeleceu na nação uma obrigação legal de respeitar e dar dignidade às pessoas com deficiência. Com a lei, por mais óbvio que isso fosse, proibiu-se por exemplo o abandono e o desvio da renda, que aconteciam de forma cruel e costumeira. “Ahhh, mas isso continua acontecendo!”. Sim, não é uma lei que vai tirar do nosso convívio pessoas cruéis e sem consciência mas, pelo menos, agora o Estado de Direito tem a obrigação de conceder penas mais duras para quem comete esse tipo de atrocidade.
Eu mesmo, enquanto deputado federal, propus e relatei leis com o objetivo de contribuir muito com essa causa. Uma delas foi para tornar hedionda a prática de crimes cometidos contra pessoas com deficiência ou raros.
Outra proposição foi para isentar de impostos as pessoas jurídicas de algumas contribuições patronais no caso de contratação de pessoa com transtorno do espectro autista.
Também propus a destinação de recursos de loterias e concursos para a Confederação Brasileira de Desportos de Surdos (CBDS) e o cumprimento da lei de cotas com a contratação de atleta com deficiência.
Recentemente, foi aprovado em comissão o meu projeto que prevê a obrigatoriedade da realização de exame clínico destinado a identificar a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP – nos recém-nascidos na triagem neonatal da rede pública e privada de saúde.
E reforçando a importância da visibilidade, propus, em conjunto com colegas parlamentares, a instituição do Dia Nacional da Pessoa com Visão Monocular, do Dia Nacional da Cistinose e do Dia Nacional da Síndrome Cornélia de Lange (CdLS).
Mas hoje, nosso avanço mais recente, pelo menos para a população do nosso estado, talvez tenha sido a inclusão da luta das pessoas com deficiência no Decreto de Competências da Casa Civil de Minas Gerais. O governador Romeu Zema acatou meu pedido e autorizou a inclusão do acolhimento às pessoas com deficiência e raros numa secretaria de articulação e relacionamento, reconhecendo que precisamos ir além do mero tratamento. Hoje, Minas Gerais tem um espaço onde políticas públicas são debatidas, acolhidas e interligadas dentro de todo o aparato estatal. Temos dois hospitais referência credenciados para atender os raros, o Joao Paulo II e recentemente o Júlia Kubitschek. Acredito, com muita humildade, que a primavera chegou para as pessoas com deficiência e raros em Minas Gerais. E eu quero ser parte disso. Contem comigo!