O drama do personagem Alberto, interpretado pelo ator Antônio Fagundes, diagnosticado com uma doença incurável na novela global Bom Sucesso, levanta um assunto sobre o qual pouca gente gosta de falar: a perspectiva da morte.
Sim, a finitude do ser humano – única certeza que temos – ainda é tabu na sociedade Ocidental. Mas é importante saber que há uma especialidade na área de saúde, nomeada cuidados paliativos, que vem se expandindo e ajudando muito a pacientes e familiares diante de uma doença que ameaça a vida. “Quando falamos em cuidado paliativo, muitas vezes a ideia que vem à cabeça é de um paciente que está morrendo e não há mais o que fazer por ele. No entanto, é importante desmistificar esse conceito pois é justamente o oposto: no cuidado paliativo sempre há o que fazer pelo paciente, pois não existem limites para o cuidar”, aponta Sarah Ananda Gomes, médica especialista em clínica médica com área de atuação em cuidados paliativos, presidente da Sociedade de Tanatologia e Cuidado Paliativo de Minas Gerais (Sotamig) que atua em hospitais e é professora.
De 12 a 14 de setembro, Belo Horizonte recebe eventos que abordam a temática: o I Congresso Mineiro de Cuidados Paliativos e Tanatologia, o IV Simpósio Mineiro de Cuidados Paliativos e o III Simpósio de Cuidados Paliativos em Pediatria. Promovido pela Sociedade de Tanatologia e Cuidados Paliativos de Minas Gerais (Sotamig) em parceria com a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), a iniciativa é direcionada a público-alvo diversificado: profissionais da área da saúde e afins que tenham interesse no assunto como advogados, bioeticistas, voluntários, jornalistas e assistentes espirituais, entre outros. Veja a programação no pé da página.
"Gosto sempre de comentar sobre um livro que está estimulando a gente nessa novela (Bom Sucesso), chamado A morte é um dia que vale a pena viver, da Ana Claudia Quintana Arantes. Ele fala sobre cuidados paliativos, que é uma forma diferenciada de encararmos a morte. Vê-la não como uma doença, mas como um limite para a vida. É interessanteestar bem para morrer".
Antônio Fagundes, ator que interpreta Alberto, personagem diagnosticado com leucemia aguda no folhetim Bom Sucesso
O que são cuidados paliativos?
Sarah explica que os cuidados paliativos são direcionados a pessoas que recebem um diagnóstico tido como potencial – uma doença grave na qual haverá uma jornada pela frente – ou real, quando há sofrimento imediato do paciente. Inclui alívio e prevenção de incômodos físicos (dor, náusea, falta de ar…), além de apoio emocional, espiritual e social ao paciente e à família até a fase final da doença e no luto.
A médica registra que o grande desafio na área é aumentar o número de profissionais capacitados, sobretudo em relação aos cuidados de fim de vida, quando a maior parte dos pacientes com doenças graves, progressivas e terminais são encaminhados para unidades de terapia intensiva e submetidos a diversos procedimentos invasivos que não apenas são incapazes de reverter o quadro clínico como promovem grande sofrimento ao doente e sua família, prolongando o processo do morrer sem qualquer qualidade.
Exemplo de satisfação com os cuidados paliativos vem da família da advogada Jacqueline Costa Almeida, cuja mãe, Maria Aparecida de Meirelles Costa Almeida, foi diagnosticada com câncer. “A Sarah já havia me ajudado quando minha madrinha faleceu, em relação à questão de optar pelo óbito domiciliar ou hospitalar. Assim, quando mamãe recebeu o diagnóstico, a procurei para nos auxiliar nesse período, para torná-lo o mais humano e o melhor possível para ela. Como minha mãe já estava com 82 anos e tinha uma outra doença neurológica incurável, optamos por não submetê-la a nenhum procedimento invasivo e oferecer a ela qualidade nesse processo. A Sarah foi preciosa, indicou leituras, nos deu todo o apoio sobre o que fazer. Durante a doença, contamos com o apoio da equipe multidisciplinar formada por nutricionista, enfermeiras e outros profissionais. Nos ajudaram em questões relativas a diretrizes; no contato com o oncologista e em demais intercorrências”, relata a filha da paciente.
A advogada lembra ainda que, apesar de contar com médicos na família, a especialidade em CP foi fundamental no percurso entre o diagnóstico e a perda da mãe, incusive do ponto de vista psicológico. “As pessoas não cuidam da morte, ninguém se prepara para esse evento. Com o CP, tivemos muita oportunidade de conversar, de entender a especialidade que é muito nova e tem uma conotação humana maravilhosa. Oferecemos à minha mãe todo o conforto possível e, para isso, foi fundamental termos uma médica paliativa conosco.”
Realidade no Brasil
Celebrado em 12 de outubro, o Dia Mundial de Cuidados Paliativos objetiva justamente divulgar a especialidade e os serviços em todo o mundo. Promovido pelo The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), organização internacional não governamental que se concentra no desenvolvimento dos Cuidados Paliativos e Hospices no mundo, o tema para a campanha deste ano é “My Care My Right”, ou “Meu Cuidado. Meu Direito“. “O tema escolhido visa chamar a atenção para o direito que todas as pessoas com uma doença grave têm de receber o atendimento de cuidados paliativos adequados dentro da política pública de saúde, e a necessidade de priorizar o financiamento de cuidados paliativos na Cobertura Universal de Saúde”, lembra Sarah.
A médica informa que, desde a década de 1990, o Brasil conta com iniciativas que objetivam implementar a especialidade médica tanto nos serviços de saúde suplementar como no Sistema Único de Saúde (SUS). “Hoje, há quase 200 equipes de cuidados paliativos (CP) cadastradas na ANCP, e a maioria presta assistência hospitalar. Esse número, entretanto, está muito aquém da demanda: dos mais de 5 mil hospitais no Brasil, apenas 10% contam com o trabalho de uma equipe de CP, sendo 50% concentradas na Região Sudeste. Só para comparar, nos EUA há 1,8 mil equipes, cobrindo mais de 75% dos hospitais, com mais de 50 leitos.”
Especialista, Sarah reconhece que ainda há muito o que avançar e construir no país. Porém, tem percebido uma maior abertura dos profissionais de saúde para o tema. “Nos últimos dois anos, o número de profissionais que buscaram formação em cuidados paliativos dobrou. Uma outra evidência desse interesse foi a presença de quase 2,7 mil pessoas (781 mineiros) no Congresso Internacional de CP que ocorreu aqui em BH em novembro/2018, o que o tornou um dos maiores eventos de cuidados paliativos realizados na América Latina até hoje. Um recorde histórico.”
Ela traça um cenário ideal: “Todos os pacientes deveriam ter o direito de receber os cuidados paliativos. E de maneira mais 'intensiva' na fase de terminalidade, em que a dignidade, a autonomia, o conforto e o bem-estar dele devem ser priorizados e respeitados. O serviço deveria ser oferecido na atenção primária, com equipes domiciliares, em ambulatórios, nos hospitais. E disponível para todos, tanto na saúde pública como na suplementar”, completa.
Em Minas, ela cita a Sotamig (Sociedade de Tanatologia e Cuidados Paliativos de Minas Gerais) como referência. “Há 21 anos, a entidade vem atuando na sensibilização e conscientização da sociedade e de profissionais para o tema da finitude e cuidados paliativos. Estamos em processo de cadastramento e mapeamento das equipes do estado e, até o momento, temos cerca de 43 serviços cadastrados, sendo metade deles na capital.”
E afirma: “A história dos cuidados paliativos em MG tem crescido muitos nos últimos anos. Temos serviços e iniciativas na capital e em mais 18 municípios: Divinópolis, Sete Lagoas, Barbacena, Araxá, Poços de Caldas, Juiz de Fora, Alfenas, Governador Valadares, Passos, Muriaé, Uberlândia, Uberaba, Ipatinga, Montes Claros, Varginha, Caratinga, Ouro Preto e São Sebastião do Paraíso. Já há disciplinas inseridas nas grades de muitas das universidades mineiras, cerca de 12 ligas acadêmicas de CP, e alguns programas de pós-graduação reconhecidos pelo MEC e de abrangência nacional”.
Veja a agenda:
I Congresso Mineiro de Cuidados Paliativos e Tanatologia
IV Simpósio Mineiro de Cuidados Paliativos e o III Simpósio de Cuidados Paliativos em Pediatria
Data: de 12 a 14 de setembro
Local: Avenida João Pinheiro, 161, Centro
Inscrições e informações: www.paliativomg.com.br
Alguns temas abordados serão: Cuidados paliativos pediátricos; Bioética em diversos cenários; Experiências dos serviços de CP de MG e os seus diferenciais; Educação em CP, Estratégias no manejo de dor; Luto individual e coletivo; Autocuidado e cuidando de quem cuida.
Entenda:
O que são cuidados paliativos?
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), "cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais".