Joana Fazito nasceu em 1977 com uma doença rara denominada Síndrome Cornélia de Lange, mas isso não foi motivo para se isolar do mundo, muito pelo contrário: saiu em busca do seu espaço e do reconhecimento da sociedade como uma cidadã de plenos direitos. E foi isto que sua tia, a escritora e jornalista Vilma Fazito, relatou em seu livro recém-lançado “Eu, Joaninha, e a Síndrome Cornélia de Lange”.
O livro mostra como uma família atenta e consciente dos seus direitos civis e guiada pelo fogo do amor materno de Vânia Fazito, foi capaz de construir a autoestima da Joana para que ela enfrentasse suas diversas dificuldades cognitivas, corporais e emocionais, conseguindo superar todas as barreiras até se formar em Turismo, aos 29 anos.
Além de existir um preconceito contra as doenças genéticas, muitas vezes consideradas como castigo divino, frutos de traições e tantas outras ideias absurdas, há também um desconhecimento por parte dos profissionais de saúde sobre as dificuldades enfrentadas por estas pessoas. A narrativa escrita na primeira pessoa, dando voz à protagonista, elucida como as famílias com doenças raras não podem isolar ou esconder da sociedade as pessoas doentes para evitar maior sofrimento diante de tanta discriminação.
A Síndrome Cornélia de Lange é um distúrbio genético presente desde o nascimento, mas nem sempre é diagnosticada imediatamente. A doença causa uma série de comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos. A Cornélia de Lange afeta igualmente ambos os sexos e é notada em todas as raças e origens étnicas e sua ocorrência estimada é de um caso para cada 50 mil nascimentos.
É importante ressaltar que apesar da diferença nos mecanismos genéticos entre a neurofibromatose do tipo 1 e a Síndrome Cornélia de Lange, os pais das crianças com NF1 vão perceber a semelhança entre os problemas cognitivos nas duas doenças, as dificuldades familiares para obterem informação adequada e assistência médica e jurídica.
Serviço
Eu, Joaninha, e a Síndrome de Cornélia de Lange
Comunicação de Fato Editora
R$ 45
* Estagiária sob supervisão da subeditora Ellen Cristie.