Fibromialgia: um a cada dois pacientes relata impacto na qualidade de vida

Todos os anos, no mês de maio, fitas roxas aparecem em todo o mundo para lembrar o Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia, síndrome que acomete de 2% a 8% da população mundial. A doença se caracteriza pela presença de dor musculoesquelética inflamatória associada a outros sintomas, tanto físicos quanto psicológicos, que a tornam uma patologia de difícil reconhecimento precoce.

Para investigar mais a fundo o impacto da fibromialgia na vida dos pacientes, a Viatris, empresa global de saúde, promoveu uma pesquisa online em março deste ano em seis países (Brasil, China, México, Taiwan, Tailândia e Turquia) com 553 pessoas (101 brasileiros) entre 25 e 65 anos, que receberam um diagnóstico formal de fibromialgia ou que têm suspeita da síndrome. A pesquisa evidenciou a complexa jornada até o diagnóstico, necessidades não atendidas e como lidam com a doença.

Dor crônica, fadiga e dores de cabeça são os principais sinais e sintomas iniciais que os portadores de fibromialgia vivenciam e, na maior parte dos casos, provocam desconforto elevado ou extremo.

De acordo com a pesquisa, a jornada dos pacientes antes do diagnóstico começa com a sensação de fadiga, relatada como um dos principais sintomas por 61% dos entrevistados em todo o mundo. No Brasil, esse percentual também ficou em 61%. A dor crônica generalizada ou localizada foi descrita, respectivamente, por 56% e 46% dos pacientes no mundo e por 70% e 59% dos pacientes brasileiros, respectivamente. 

Outros sintomas citados com recorrência foram dor de cabeça (51% no mundo, 40% no Brasil), além de insônia (46% no mundo e no Brasil) e ansiedade (37% no mundo e 53% no Brasil), muitas vezes decorrentes dos demais. Os entrevistados classificaram a maioria dos sintomas como “muito ou extremamente incômodos” e mais da metade relatou que sentir os primeiros sinais causou sentimentos de ansiedade, preocupação e depressão. No Brasil, a sensação mais comumente associada ao início dos sintomas é inchaço (em 42% dos casos).

 

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Frequentemente, os pacientes com fibromialgia descartam os sintomas, acreditando serem temporários ou ligados ao envelhecimento, mesmo quando essa condição debilitante gera impacto na maioria das suas atividades cotidianas, especialmente as sociais e de lazer. Além disso, cerca de um em cada dois pacientes sentiu a necessidade de limitar a vida profissional (48%) e as atividades sexuais com o parceiro (47%) como consequência da fibromialgia. No Brasil, esses percentuais ficaram em 57% e 45%, respectivamente.

 

Com o intuito de conscientizar a população de que a dor não deve ser ignorada, mas sim, diagnosticada e tratada, a Viatris lançou no Brasil a campanha 'Se a dor persiste, ela existe'.

Mais do que fazer o alerta, a iniciativa quer ressaltar a importância do diagnóstico precoce da fibromialgia, condição que atinge cerca de 2,5% da população brasileira. A maioria desconhece a síndrome e, por isso, não associa as dores generalizadas e persistentes à patologia. Uma dor que dura mais de três meses e ainda não foi diagnosticada de forma correta pode ser fibromialgia.

Todas as informações sobre a campanha estão no hotsite, basta clicar aqui.

Dentre os entrevistados, os pacientes aguardaram, em média, oito semanas antes de consultar um médico e chegam a se consultar com três profissionais de saúde diferentes antes de receber o diagnóstico final. Além disso, 28% deles no mundo e 52% no Brasil declararam ter dificuldade em identificar o profissional de saúde correto a ser consultado.

Durante a fase de diagnóstico, os pacientes relataram ter feito inúmeros exames e testes desconfortáveis, tendo levado cerca de um ano para que o diagnóstico fosse fechado (31% globalmente, 36% no Brasil), embora um em cada quatro deles tenha levado até três anos para chegar a um diagnóstico.  

Mundialmente, entre os profissionais de saúde, os reumatologistas são os mais envolvidos no diagnóstico de fibromialgia (31%). No Brasil, essa porcentagem aumenta para 50%. 

“Os achados da pesquisa revelam que a fibromialgia ainda é um distúrbio muito complexo e complicado de se diagnosticar num curto período de tempo. Isso reflete a necessidade de aumentar a conscientização a respeito dessa condição e esclarecer as pessoas sobre o reconhecimento dos sintomas e a importância do acompanhamento médico correto desde o início”, avalia a neurologista e diretora médica da Viatris, Elizabeth Bilevicius.

Receber um diagnóstico também ajuda os pacientes do ponto de vista psicológico, pois tendem a se sentir mais tranquilos em relação à sua condição, com redução geral da ansiedade, preocupação e depressão. Mesmo que os pacientes ainda vivenciem os sintomas após o diagnóstico, os entrevistados, de modo geral, disseram se sentir um pouco menos incomodados pelos sintomas depois de saberem sua origem. 

Com o diagnóstico em mãos, os pacientes foram orientados a procurar fisioterapia (44%) ou psicoterapia (33%), direcionados para tratamentos medicamentosos com prescrição médica (43%) e receberam dicas de estilo de vida, como higiene do sono (33%).

No Brasil, um dos principais profissionais de saúde envolvidos no tratamento foi o reumatologista, em 33% dos casos, seguido pelo fisiatra em 16% dos casos e 12% pelo ortopedista. Em todos os países pesquisados, os pacientes revelaram alta satisfação com o médico que estava conduzindo seu tratamento e com o apoio recebido, embora mais da metade deles gostaria de ter mais acesso a opções de tratamento e fisioterapia, além de serem atualizados a respeito de novos medicamentos.

Uma em cada duas pessoas (49%) no mundo, e 68% no Brasil, declarou que sua qualidade de vida foi muito ou totalmente afetada pela fibromialgia. Um terço ou mais dos pacientes com a síndrome precisam fazer mudanças significativas em suas rotinas diárias devido ao impacto dos sintomas, limitando certas atividades ou até mesmo abandonando-as. Mais de 60% dos pacientes com fibromialgia afirmaram ter dificuldade em lidar com a doença, tanto em nível emocional quanto prático; cinco em cada 10 necessitam de apoio de seus familiares ou cuidadores, principalmente em relação à higiene e mobilidade, com grande impacto em seus relacionamentos.

“A Viatris está posicionada de forma única para cumprir sua missão de capacitar as pessoas em todo o mundo a viver de forma mais saudável em todas as fases da vida, independentemente de geografia ou das circunstâncias. As pessoas que sofrem de fibromialgia geralmente vivem com dor crônica. Por esse motivo, nossos esforços são para ajudar a tornar a fibromialgia uma condição cada vez mais reconhecida e menos invisível, ao mesmo tempo em que apoiamos os pacientes a gerenciar melhor a condição e a melhorar sua qualidade de vida”, explica Elizabeth Bilevicius.