A presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega, defendeu, nesta terça-feira (21/6), que a implantação do teste do pezinho ampliado em todo o Brasil precisa levar em conta as especificidades do sistema de saúde em cada região. Além disso, a médica afirma que outras medidas devem ser tomadas em conjunto para melhorar o combate às doenças raras no país.
"Em outros estados nos quais isso [implantação do teste ampliado] já foi feito, como São Paulo, o índice de cobertura mostra que 98% dos bebês que nascem são submetidos a esse teste diagnóstico. Então, tem estados em que a triagem está muito organizada", afirmou Tânia. "Mesmo com a queda na natalidade que houve no ano passado, provavelmente por causa da pandemia, nós tivemos 600 mil nascimentos no ano. Isso equivale ao [número] de países da Europa. Do nosso ponto de vista, como SBTEIM, essa população merece ter acesso a tecnologias novas de saúde", completou.
A médica participou da segunda mesa do CB.Fórum "Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras", organizado pelo Correio. O evento discutiu hoje os desafios da ampliação do teste do pezinho para englobar 51 doenças, incluindo doenças raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Também participaram da mesa o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher; a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, Carmela Grindler; e a superintendente-geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes.
Testes confirmatórios
"Por outro lado, nós temos as regiões com menor desenvolvimento econômico, que hoje têm dificuldade para fazer as seis doenças [no teste]. Então, no nosso olhar, as regiões desenvolvidas precisam [do teste ampliado], já têm condições de atuar. Agora, nós não podemos deixar de olhar onde a triagem não vai bem", afirmou Tânia.
A médica ressaltou ainda que o teste do pezinho, caso positivo, não confirma que a criança tem a doença. É preciso realizar testes confirmatórios, específicos para cada doença, para completar o diagnóstico. Algumas regiões do país, contudo, não realizam esses testes confirmatórios. É preciso, segundo a presidente da SBTEIM, capacitar pediatras e geneticistas para melhor diagnosticar e tratar as 45 novas doenças que seriam incluídas no teste.
"Nós tentamos chegar perto do MEC [Ministério da Educação e Cultura] para ter uma grade de doenças raras na graduação [do curso de Medicina]. Se a gente tem agora um Programa Nacional, que significa um grande desenvolvimento em longo prazo, se nós teremos um teste do pezinho muito próximo do que se faz nos Estados Unidos, a gente tem que pensar também em tratar bem essas doenças. A gente tem que pensar na nossa grade da graduação", defendeu Bachega.