A vida com esclerose múltipla é imprevisível, diz paciente

Obter o diagnóstico de qualquer doença pode gerar muitas angústias e medos. Para quem tem esclerose múltipla (EM), doença grave, autoimune, crônica, progressiva do sistema nervoso central, não é diferente. Aline de Souza Santos, recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla em fevereiro de 2018, na época com 24 anos. Fase produtiva, cheia de energia e sonhos.

Muitas pessoas demoram a procurar um especialista para diagnosticar a doença, já que em muitos casos, os sintomas se confundem com outros problemas de saúde. A condição pode afetar a fala, a audição e os movimentos. Com Aline não foi diferente: “Eu tive visão embaçada, formigamento, perda da sensibilidade e às vezes tontura. Procurei um profissional e ele constatou que eu também estava com perda de força muscular. Aí veio a notícia: diagnosticada com esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR), a forma clínica mais comumente encontrada entre os portadores da doença”.

Embora não possua cura para a EM, pode ser realizado um tratamento para controle dos sintomas. O paciente pode ter uma vida totalmente ativa e produtiva, mesmo com esclerose múltipla. A doença não é sinônimo de invalidez.

“Antes eu era bem sedentária. Eu não me alimentava direito, estava sempre dando preferência para o fast-food e industrializados, hoje o meu novo eu pratica exercícios e escolhe sempre a alimentação saudável. Claro, ainda como coisas que eu gosto, mas de forma equilibrada” afirma, Aline.

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Para a paciente, deixar de lado o sedentarismo não foi uma opção, mas sim uma necessidade de quem escolheu lutar pela vida e para mostrar para o mundo que pessoas raras existem e podem vencer.

Diante disso, é preciso aumentar a conscientização e a informação para garantir o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar. “A maioria das pessoas não sabe o que é a minha doença, logo não sabem quais são as minhas dores. Luto por movimentos como o recente
Agosto Laranja, que é de extrema importância para levar informação e disseminar que pacientes com esclerose múltipla existem”.

 

Aline grita para a sociedade que o diagnóstico não é o fim da vida. “Embora seja assustador. Eu vou continuar aqui representando vários pacientes raros, vou levar adiante a minha história com o propósito de conscientizar o mundo sobre a esclerose múltipla. Chega de preconceitos. Eu, mulher negra e diagnosticada com EM, sou tão capaz quanto qualquer outra pessoa. Minha jornada está só começando, e eu vou longe!”