Jornal Estado de Minas
AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL

Queiroga anuncia Zolgensma, remédio mais caro do mundo, no SUS

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou neste sábado (3/11), via redes sociais, que o SUS vai disponibilizar o Zolgensma, medicamento que trata crianças portadoras de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) e é conhecido como o remédio mais caro do mundo - custa cerca de R$ 6 milhões.




 
 

Segundo o ministro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), órgão responsável por avaliar tratamentos e medicamentos para serem incorporados ao SUS, deu parecer favorável à inclusão do medicamento na rede pública.

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A recomendação é que o Zolgensma seja aplicado em crianças com até 6 meses de idade e AME tipo I, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo próprio ministério da Saúde e pelo Acordo de Compartilhamento de Risco. Para além do medicamento, o SUS já tem na rede pública o Nusinersena e Risdiplam, usados para tratar a doença. 
"Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover", escreveu Queiroga.