O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou neste sábado (3/11), via redes sociais, que o SUS vai disponibilizar o Zolgensma, medicamento que trata crianças portadoras de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) e é conhecido como o remédio mais caro do mundo - custa cerca de R$ 6 milhões.
Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado. pic.twitter.com/sT7zJeHvoB
%u2014 Marcelo Queiroga %uD83C%uDDE7%uD83C%uDDF7%uD83C%uDDE7%uD83C%uDDF7 (@mqueiroga2) December 3, 2022
Segundo o ministro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), órgão responsável por avaliar tratamentos e medicamentos para serem incorporados ao SUS, deu parecer favorável à inclusão do medicamento na rede pública.
A recomendação é que o Zolgensma seja aplicado em crianças com até 6 meses de idade e AME tipo I, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo próprio ministério da Saúde e pelo Acordo de Compartilhamento de Risco. Para além do medicamento, o SUS já tem na rede pública o Nusinersena e Risdiplam, usados para tratar a doença.
"Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover", escreveu Queiroga.