"Faz nove anos que eu nunca mais precisei levar minha filha para o pronto socorro por causa de convulsão". O relato é de Cidinha Carvalho, mãe de Clárian Carvalho, hoje com 19 anos, e que trata a Síndrome de Dravet com uso do óleo de cannabis, remédio extraído da cannabis sativa, planta popularmente conhecida como maconha. Na última terça-feira (31), foi sancionada a Lei 17.618/2023, que institui a política de fornecimento gratuito desses medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) em São Paulo.
Antes, os remédios só eram fornecidos pelo governo paulista por meio de decisão judicial. Em nota, o governo diz que a medida "minimiza os impactos financeiros da judicialização e, sobretudo, garante a segurança dos pacientes, considerando protocolos terapêuticos eficazes e aprovados pelas autoridades de Saúde".
Para a psiquiatra Clarisse Moreno Farsetti, especializada em terapia canabinóide, a lei é um avanço, sobretudo para quem não tem condições de comprar a medicação. "A gente começa a ter um meio para que pessoas, que não tem condições financeiras de arcar com o tratamento, muitas vezes nem a papelada mesmo, a compra dos primeiros produtos. Provavelmente, depois da regulamentação, isso vai ser possível."
Clárian e a Síndrome de Dravet
A notícia é também um alento para os pacientes que dependem dos medicamentos à base de cannabis e que, atualmente, só conseguem obtê-los por meio de medidas judiciais, associações da sociedade civil e outros mecanismos privados.
Moradores na Vila Formosa, zona lesta de São Paulo, Cidinha Carvalho e o marido, Fábio Carvalho, descobriram que Clárian era portadora da Síndrome de Dravet quando a filha era bebê e apresentou um quadro de convulsão. Doença genética rara, a síndrome, também conhecida como Epilepsia Mioclônica Grave da Infância (EMGI), é progressiva, incapacitante e não tem cura. Caracteriza-se por crises epilépticas que podem durar horas e atraso do desenvolvimento psicomotor e cognitivo.
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Antes de iniciar o tratamento com óleo de cannabis, Cidinha conta que a filha era apática, não interagia e convulsionava por mais de uma hora, com crises generalizadas. Não conseguia elaborar frases completas e sem coordenação motora: não corria, não pulava, não transpirava e sequer subia escadas sozinha. Durante o sono, tinha episódios de apneia, distúrbio que afeta a respiração, fazendo com que parasse de respirar uma ou mais vezes ao longo da noite.
De acordo com a mãe, com o óleo, a saúde de Clárian apresentou melhora significativa. As crises diminuíram em 80% e ficaram mais curtas, com duração de menos de um minuto. Após quatro meses de uso, ela começou a transpirar. E em oito meses, pulou em uma cama elástica pela primeira vez. O equilíbrio, o tônus muscular e o sistema cognitivo estão melhores, e a apneia durante o sono desapareceu. Clárian, inclusive, conseguiu iniciar o processo de alfabetização.
Habeas corpus
Até descobrirem os benefícios do óleo de para o tratamento da filha, Cidinha e Fábio passaram por uma longa jornada de aprendizado e de luta contra o preconceito. Foram muitos passos: primeiro, tinham que importar o remédio a um alto custo (cerca de 500 dólares, na época); em seguida, conseguiram uma doação mensal da medicação por meio de uma "rede secreta" no Brasil; assumiram o risco de cultivar a planta sem autorização; aprenderam a extrair o óleo com uma organização chilena; e, por fim, conseguiram a autorização da Justiça para cultivar em casa a com fins medicinais.
Em 2016, o casal entrou com pedido na Justiça para ter o direito de cultivar e extrair o óleo em casa para fins medicinais. Nessa época, contaram com o apoio da Rede Jurídica pela Reforma da Política de Drogas (Rede Reforma).
Dois anos antes, pacientes e suas famílias já tinham iniciado a luta para conseguir esse direito, já que o Estado brasileiro não fornecia o medicamento e havia a ameaça de serem presos por cultivar a planta em casa, apesar de destinada para fins medicinais.
No mesmo ano em que Cidinha e Fábio ingressaram com o pedido, um fato marcou essa jornada: um dos fundadores da Rede Reforma, do Rio de Janeiro, foi preso por ter cultivo de maconha para fins terapêuticos em sua residência. A partir desse caso, a rede passou a usar o habeas corpus preventivo, o mecanismo jurídico utilizado para proteger aqueles que já tiveram a liberdade coagida ou aqueles que estão sob a iminência de serem presos, para que as famílias tivessem o direito de cultivo.
“É assim que surge a tese, da junção da criatividade dos nossos fundadores com a sensibilidade contra as injustiças causadas pela Lei de Drogas, que começou a afetar a saúde de tantos brasileiros, prejudicando o acesso a essa saúde, à dignidade humana”, explica a advogada da Rede Reforma, Gabriella Arima. A tese foi replicada para milhares de outros casos. Hoje, estima-se que existam cerca de 2 mil salvos-condutos no Brasil, grande parte concedido pelo Tribunal Federal de São Paulo (TRF3).
Com o habeas corpus em mãos, Cidinha e Fábio passaram a cultivar a planta e a extrair o óleo em casa. E junto nasceu a Cultive - Associação de Cannabis e Saúde, com a missão de representar os anseios de quem necessita da como tratamento e defender a reforma das leis e políticas sobre drogas, de acordo com o site da associação liderada pelo casal.
Sobre a sanção da lei paulista, Cidinha diz que o mais importante é que seja cumprida. "Tão importante quanto a regulamentação é o estado cumprir. Nós temos três estados que já sancionaram, mas não estão cumprindo. Então, espero que São Paulo faça a diferença, mas para isso precisa ter uma regulamentação".
Próximos passos
Segundo a advogada Gabriella Arima, Goiás, Rio de Janeiro e Paraná já dispõem de leis semelhantes à sancionada em São Paulo, porém ainda há entraves ao acesso aos remédios. "Ainda há uma dificuldade dos pacientes obterem esses medicamentos via SUS, o que torna essas leis inócuas", aponta.
Sobre como a Lei paulista pode contribuir para o avanço do debate sobre a política de drogas no país, a especialista lembra que a legislação trata do acesso, o que beneficia a população de baixa renda, mas não traz mecanismos que estimulem a produção nacional desses medicamentos, reforçando a dependência pelos produtos importados, mais caros.
"De um lado, acho que a gente caminha para uma desmistificação do tema, está caminhando para uma política pública que, teoricamente, abrangeria os mais pobres, pensando que hoje o tratamento com é caríssimo. Mas a gente não tem uma produção interna dos óleos. Então, dependemos de um mercado externo", explica.
A psiquiatra Clarisse Farsetti espera que, na rede pública, os medicamentos à base de cannabis cheguem também para pacientes que sofrem de epilepsias, doenças neurológicas e para os que estão em cuidados paliativos. "Em outros estados, isso está acontecendo e a tendência é que, com o tempo, se fixe cada vez mais na nossa sociedade, e outras pessoas também tenham acesso ao tratamento”.
Já Cidinha deseja que o processo de regulamentação seja feito em conjunto com a sociedade civil, principalmente com os familiares, pacientes, médicos e advogados pioneiros nessa luta. "É preciso capacitar os médicos do SUS, não somente na prescrição, mas no atendimento, no acompanhamento de pacientes que fazem uso de canabinóides. É preciso fazer uma reeducação na parte policial, apenas para entender a necessidade do paciente, que precisa do uso da cannabis", afirma.