O empresário Joelísio Fraga de Souza, diagnosticado com mieloma múltiplo (câncer na medula óssea), não nega que a doença lhe trouxe a possibilidade de ver a vida de forma diferente. “Diga-se de passagem, de uma forma bem melhor. Quando passamos por um processo como esse, a imunidade fica muito baixa e temos certas restrições. Entretanto, não somos impedidos de levar a vida normalmente, com responsabilidade, é claro”, conta.
No decorrer do tratamento, ele lembra que começou a pesquisar sobre o mieloma múltiplo, suas causas, consequências sociais e pessoais. “Eu me sensibilizei em ver pacientes com diagnósticos tardios, sequelas irreversíveis e até óbitos. O mieloma múltiplo é um câncer na medula óssea que não tem cura, e os sintomas são muito parecidos com doenças comuns. Apesar de ser o segundo câncer hematológico mais frequente no mundo, o mieloma múltiplo é uma doença pouco discutida e negligenciada”, acrescenta.
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Por esses e outros motivos, ele acabou criando a Associação Joelísio Fraga Mieloma Múltiplo (AJFMM) com um grupo de apoio multiprofissional, via whatsapp. “São 39 membros que acolhem e orientam cuidadores e pacientes com mieloma múltiplo no Brasil, Europa, Canadá e Estados Unidos.”
Joelísio conta que março é o mês destinado à conscientização do mieloma múltiplo, por isso a associação promoverá o Myeloma Run, evento programado para este domingo, às 9h, na Praça JK, no Bairro Sion, em Belo Horizonte. “A expectativa de público para o evento gira em torno de 400 pessoas, entre amigos, médicos, familiares, equipe de enfermagem, estudantes, cuidadores e pacientes com mieloma múltiplo. A página da associação é @joelisio_fraga.”
Evandro Fagundes, diretor clínico e coordenador da hematologia do Oncobio, ressalta a importância de uma avaliação rígida para verificar a necessidade do transplante de medula óssea
Nem todos precisam e transplante
Evandro Fagundes, diretor clínico e coordenador da hematologia do Oncobio, explica que o transplante de células-tronco hematopoiéticas, conhecido popularmente como transplante de medula óssea, é mais empregado como parte do tratamento de doenças onco-hematológicas, como leucemias agudas, mielodisplasias, linfomas e mieloma múltiplo. “Além disso, pacientes com outras doenças, como anemia aplástica severa, na qual ocorre uma falência grave na produção de células do sangue, anemia falciforme, imunodeficiências congênitas graves, erros inatos do metabolismo e alguns tumores pediátricos podem se beneficiar desse procedimento.”
Conforme o médico, para todas as doenças citadas acima existem critérios médicos relativamente rígidos e bem definidos para indicar o transplante. “Nem todos os casos de leucemia aguda, por exemplo, necessitam fazer o transplante. Existem pacientes que podem ser curados sem esse procedimento e também aqueles para os quais o transplante pode ser considerado muito arriscado.”
Evandro Fagundes esclarece que existem alguns tipos de transplante. A escolha de qual tipo é mais adequado para determinado paciente dependerá de fatores relacionados à doença, ao paciente e à disponibilidade de doadores (veja quadro).
O hematologista enfatiza que a doação das células da medula óssea pode ser feita de duas formas. “A mais antiga e tradicional é aquela na qual ocorre uma aspiração direta por agulha da medula óssea, localizada nos ossos do quadril. Para isso, o doador necessita de anestesia locorregional e o procedimento é feito em bloco cirúrgico hospitalar. A outra é aquela na qual as células são retiradas do sangue do paciente por meio de punção venosa, o que faz o sangue “circular” em uma máquina processadora, funcionando nos moldes das máquinas de hemodiálise.”
Para isso, explica Evandro Fagundes, o doador deve receber um estímulo para a produção de células. “Esse estímulo é feito com um medicamento aplicado por via subcutânea alguns dias antes da coleta. Ele faz com que a medula óssea do doador produza um número muito maior de células do que o habitual. Essas células passam a ‘circular’ no sangue em quantidade suficiente para ser coletadas por meio da punção venosa e do processamento na máquina de aférese. Para ser um doador de medula óssea, o indivíduo necessita ser voluntário. Em Minas Gerais, a coleta de sangue para exames e o registro de doadores são feitos na Fundação Hemominas.”
Para conseguir acesso ao transplante de medula óssea, Evandro Fagundes lembra que muitos mineiros iam ao Paraná. “De fato, o Hospital das Clínicas da Federal do Paraná (UFPR) tem o pioneirismo nacional com o professor Ricardo Pasquini. Curitiba também se notabilizou pela experiência com transplantes em alguns cenários médicos muito específicos. No entanto, muitos centros no Brasil surgiram desde então, apesar de podermos supor que o número de centros de transplante ainda é inferior à demanda. Mas, atualmente, são poucos os pacientes que necessitam ir a Curitiba para buscar esse procedimento.”
A vida pós-transplante
No entanto, o processo de transplante é relativamente longo. “O período hiperagudo, no qual o paciente permanece internado em unidade hospitalar adequada para o procedimento, tem a duração de 30 a 40 dias. Nessa fase, as infecções são o maior risco. Porém, mesmo após a alta hospitalar, os cuidados com o paciente transplantado continuam sendo feitos pela equipe multidisciplinar especializada. A duração desse cuidado dependerá do surgimento de complicações, como a doença do enxerto versus hospedeiro, na qual ocorre a rejeição do paciente às células da medula óssea do doador. Essa doença pode ter graus variados de intensidade e essa intensidade determinará o tempo de acompanhamento após o período de alta hospitalar.”Tipos de transplante*
1 – Transplante autólogoO paciente é o doador de células para ele mesmo. Nesse caso, o procedimento de retirada das células deve preceder a quimioterapia utilizada no transplante e as células retiradas são mantidas criopreservadas (congeladas) em ambiente próprio até que possam ser utilizadas. Esse tipo de transplante é mais usado no tratamento de doenças como mieloma múltiplo, linfomas e tumores oncológicos pediátricos
2 - Transplantes alogênicos
É necessário um doador saudável. Quem pode doar? Geralmente, o primeiro passo é buscar um doador totalmente compatível entre os familiares diretos do paciente. Mas nem sempre isso é possível. As chances de se encontrar um doador totalmente compatível são de aproximadamente 30%. Então, outras possibilidades devem ser pesquisadas: doador voluntário compatível registrado em banco de doadores de medula óssea, doador familiar do paciente não totalmente compatível. No Brasil, existe o Redome, que é o registro nacional do Ministério da Saúde/Instituto Nacional do Câncer. A escolha de qual doador e a análise do tempo de espera até encontrar um doador totalmente compatível, versus utilizar um doador parcialmente compatível, porém mais disponível, são prerrogativas da equipe médica, que levará em conta as condições do paciente, da doença e do local onde será realizado o transplante. Os transplantes alogênicos são frequentemente utilizados no tratamento de leucemias agudas, mielodisplasias, anemia aplástica, imunodeficiências e anemia falciforme, por exemplo
* Fonte: Evandro Fagundes, diretor clínicoe coordenador da hematologia do Oncobio
Saiba mais
Quer se tornar m doador?
Para se tornar um doador voluntário de medula óssea, é preciso ir ao hemocentro mais próximo da sua cidade, fazer um cadastro no Redome e coletar uma amostra de sangue (10ml) para exame de tipagem HLA. Acesse este link e faça seu cadastro: https://redome.inca.gov.br/doador/como-se-tornar-um-doador/.
O que é necessário?
- Ter entre 18 e 35 anos
- Um documento de identificação ficial com foto
- Estar em bom estado geral de saúde
- Não ter nenhuma doença impeditiva para cadastro e doação de medula óssea