Pessoas com doenças raras ganham espaço para ações judiciais

 

Estima-se que 13 milhões de pessoas vivam no Brasil com doenças raras, de acordo com uma pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Como não é possível curar essas condições, tanto as pessoas com doenças raras quanto seus familiares necessitam de equipamentos para a rotina e o tratamento, a fim de garantir uma melhor qualidade de vida.

 

Na esperança de promover mais políticas públicas para quem convive com essas doenças, que enfrenta como obstáculos o difícil e demorado diagnóstico - ocasionando atraso no tratamento; falta de acessibilidade; inclusão e bem-estar adequado -, a Secretaria de Estado da Casa Civil de Minas Gerais e a Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG) oficializaram na tarde da última segunda-feira (2/9) uma cooperação técnica. 

 

 

 

Essa parceria visa suprir a demanda de ações judiciais e administrativas originadas de pessoas com deficiência (PcD) e pessoas com doenças raras. A cerimônia ocorreu na Casa de Maria, uma entidade sem fins lucrativos que oferece serviços gratuitos e assistência social a pessoas com doenças raras e síndromes neuropsicomotoras, localizada no Belvedere, Região Centro-Sul de BH,.  

 

O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, enfatizou que a parceria será um meio importante para agilizar o atendimento das demandas das pessoas com doenças raras em Minas. “Celebramos hoje um grande passo que o Estado dá em direção a soluções que a população precisa. Nossa missão é levar justiça aos mais necessitados, às pessoas com deficiência. Hoje, junto com a Defensoria, passamos a integrar uma rede de proteção que vai trabalhar para amenizar essas dificuldades”, explica Aro, pai de quatro filhos, sendo um deles diagnosticado com a síndrome Cornélia de Lange, uma doença rara.

 

Ainda são muitas as dificuldades no âmbito das doenças raras, incluindo o acesso a informações, além do preconceito resultante da desinformação e da falta de conscientização da população. É importante que as pessoas com doenças raras e seus familiares obtenham facilmente informações sobre como conseguir os medicamentos necessários, encontrar médicos especializados no tratamento daquela doença e adquirir outros equipamentos para a rotina e o tratamento.

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Atualmente, a Casa Civil do Governo de Minas está mapeando as pessoas com doenças raras e identificando suas principais necessidades em todo o estado. Com o acordo, os dados e sugestões compilados pela DPMG servirão como base para o desenvolvimento de novas políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras. 

É considerada doença rara aquela que acomete 65 em cada 100 mil pessoas; conheça algumas: 

- Atrofia muscular espinhal (AME)

- Fibrose cística

- Doença de Crohn

- Esclerose múltipla 

- Epidermólise bolhosa

- Esclerose lateral amiotrófica 

 

* Estagiária sob supervisão do subeditor Gabriel Felice.