Doença rara não impede que vinícius se divirta com a mãe, Ana Maria - Foto: Arquivo Pessoal Aos seis meses de gestação, Ana Maria Caldas Ottoni, de 40 anos, descobriu que havia algum problema com seu filho Vinícius. Uma semana depois do nascimento, os médicos descobriram que o menino tinha osteogênese imperfeita (OI), doença genética conhecida como síndrome dos ossos de vidro. O mal impede a produção de colágeno e os ossos ficam extremamente frágeis. Muitas crianças já nascem com fraturas. Do diagnóstico e a batalha na Justiça pelo direito de o garoto receber medicação gratuita do Sistema Único de Saúde (SUS) ao tratamento, passaram-se oito anos. Hoje Ana Maria luta pela construção de um centro de referência da OI em Belo Horizonte. O local permitiria a troca de informações e pesquisas entre os portadores da doença. Na falta desse espaço real, ela se reúne com amigos virtuais no Facebook para discutir as novidades de tratamento e compartilhar experiências. “Nosso meio de comunicação é a rede social. Tenho contatos em todos os cantos do Brasil. Virei referência no assunto em Minas”, conta.

Ela lembra que um casal de Sete Lagoas entrou em contato com ela pelo Facebook para pegar dicas de como cuidar do bebê Miguel, diagnosticado com a doença. “Eles tinham saído do hospital e não sabiam nem como dar banho no neném”, lembra. Ana Maria conta que sempre posta no grupo quando o filho tem uma fratura e o que faz para solucionar a questão. “Falo para as novas mães que os maiores desafios vão passar. Os cuidadores também precisam de apoio, porque a caminhada é longa e árdua”, ressalta.