Quando a mãe dos gêmeos Davi e Samuel, prestes a completar 3 anos ,no próximo dia 11, chamava por eles em casa, os meninos não apareciam, mas bastava colocar um DVD que eles iam correndo para a sala em busca de diversão. Débora Vieira Gomes, pedagoga de 33 anos, saía para o trabalho e os filhos não choravam com sua ausência. Davi nunca a olhava nos olhos. Esses indícios, combinados ao fato de os gêmeos – então com um ano de idade – ainda não falarem, fez a mãe suspeitar que havia algo diferente. Moradora de Passabém – cidade mineira a 160 quilômetros de Belo Horizonte, com cerca de 1,7 mil habitantes – , a pedagoga veio para a capital em busca de diagnóstico. A resposta veio rápido: os gêmeos têm autismo, doença que atinge principalmente a comunicação, a socialização e o comportamento.

Diante do diagnóstico e da falta de conhecimento em relação ao problema, a pedagoga mergulhou em pesquisas na internet. A maioria das informações que conseguia eram de blogs pessoais. “Descobri uma rede de apoio na web e participo de grupos no Facebook para trocar informações. Um sempre ajuda o outro”, conta Débora. No início, ela coletava conteúdo e salvava em um blog para ler em qualquer lugar em que estivesse. Com o tempo, resolveu tornar a página pública. O Diário: mãe de uma autista (diariomaedeumautista.blogspot.com) recebe em média 200 visualizações diárias.A comunidade do autismo tem presença forte na internet. Por meio da mobilização on-line, as mães conseguiram coletar assinaturas no Avazz e pressionar o governo para garantir mais direitos aos autistas. Em dezembro foi aprovada uma lei que reconhece o autismo como deficiência e dá amparo à criança na inclusão educacional. Hoje, já existe um abaixo-assinado com 2,1 mil assinaturas contra a aprovação de artigos que foram vetados pela presidente Dilma e permitiriam a cobrança de um valor à parte pelo monitoramento das crianças nas escolas (para participar acesse: https://bit.ly/11T2Ozu).

Débora conta que acabou virando referência sobre o assunto na região onde mora, que inclui outros pequenos municípios como Ferros, Santa Maria de Itabira e São Sebastião do Rio Preto. Em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ela divulgou a causa em Passabém. Segundo Débora, muitos pais, por vergonha de se expor, negam a doença, escondem os filhos e não oferecem a eles a oportunidade de um tratamento adequado.

No blog há postagens sobre diversos males que podem acometer a criança autista, como déficit de atenção, hiperatividade e problemas gástricos. Há uma coluna para download de artigos sobre o tema, sugestões de livros e filmes sobre autismo, indicação de cursos on-line e tutoriais de brinquedos e técnicas de apoio pedagógico. Débora diz, contente, que comprou um iPad para fazer intervenções educativas com os gêmeos: “Há mais de mil aplicativos para trabalhar com autistas”, diz.

A pedagoga explica que na internet há muitas informações, mas é preciso buscar referências para não criar falsas expectativas com promessas de curas milagrosas. “Tem muita gente agindo de má-fé. Já vi site vendendo remédio com ômega 3 que dizia estimular a fala da criança e custava R$ 500 o pote. Autismo não tem cura. Ele pode ser amenizado”, destaca.

Assim como Débora, outras mães compartilham experiências de vida na internet como forma de buscar  uma vida melhor para a família ou trocar informações sobre patologias raras dos filhos. Outras descobrem o poder das redes sociais para mobilizar mais guerreiras em busca de justiça e têm atraído a atenção da comunidade digital. É o caso do grupo Padecendo no Paraíso, que organizou ontem na capital uma passeata por melhorias no sistema de saúde. Pelo Facebook, as mães trocam informações e se mobilizam.  

Para celebrar o Dia das Mães, o Informátic@ entrevistou mulheres que veem a internet como ferramenta oportuna para atuar  em rede. Conheça as histórias de Mariana, Luciana, Fernanda, Débora e Ana Maria.