Aprenda a conviver com a hemofilia

Hoje, 17 de abril, é o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio hereditário que pode se manifestar em um a cada 10 mil nascimentos. O Brasil possui a quarta maior população mundial de pessoas com a doença, sendo que 36,1% dos pacientes têm a forma mais grave da enfermidade, segundo a Federação Mundial de Hemofilia.

Embora não tenha cura e demande acompanhamento contínuo, a hemofilia pode ser controlada por tratamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Para esclarecer a população, Priscilla Mattar, vice-presidente da área médica da Novo Nordisk, empresa especializada em saúde, listou mitos e verdades sobre a doença:

1. Hemofilia é um distúrbio exclusivamente de origem genética.
Mito. “Há dois tipos de hemofilia: a congênita e a adquirida. A congênita é causada por alteração genética ligada ao cromossomo X e transmitida pela mulher aos filhos homens. A hemofilia A representa 80% dos casos e ocorre devido à baixa atividade do fator VIII de coagulação sanguínea. Já a hemofilia B está relacionada ao fator IX de coagulação. Dependendo das quantidades de fatores VIII e IX, a doença pode ser classificada como leve, grave ou moderada.

A hemofilia adquirida não é condição genética, mas doença autoimune que pode surgir em qualquer idade, com maior frequência em idosos, mulheres na gestação e até um ano após o parto. Não é possível identificar uma causa na maioria dos casos, mas acredita-se que algumas enfermidades pré-existentes podem estar associadas a esse tipo de hemofilia, como doenças autoimunes, cânceres e doenças de pele. Estima-se que menos de 15% dos casos da hemofilia adquirida sejam diagnosticados e tratados. A doença se manifesta de forma lenta e gradual, então a pessoa demora para procurar atendimento médico.”

2. Manchas roxas podem ser sintomas de hemofilia.
Verdade. “O aparecimento de manchas roxas (equimoses) e avermelhadas (petéquias) sem motivo aparente é um dos sintomas, mas os sinais característicos são os sangramentos nas articulações. Notam-se inchaços em tornozelos, joelhos ou cotovelos, aumento de temperatura, dor e restrição de mobilidade. Pacientes também costumam apresentar feridas que demoram para cicatrizar e episódios de sangramento no nariz, gengiva, trato digestivo e urinário.”

3. A hemofilia é doença que não tem cura.
Verdade. “A doença pode ser controlada. A terapêutica está basicamente fundamentada na infusão endovenosa de concentrados de fatores deficientes (VIII ou IX) por meio de estratégias de prevenção ou em resposta aos episódios hemorrágicos. Quanto mais precoce o início do tratamento, menores serão as sequelas para o paciente. Por isso, é importante procurar ajuda médica.”

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4. Pacientes com hemofilia não podem praticar atividades físicas.
Mito. “Com o tratamento adequado em dia e acompanhamento médico, quem tem hemofilia pode e deve praticar exercícios físicos leves. É preciso fortalecer músculos e articulações de forma direcionada, para diminuir o risco de danos nas articulações e reduzir o risco de sangramento. A Novo Nordisk lançou o aplicativo HaemActive, gratuito, desenvolvido por fisioterapeutas e médicos especializados. Ele permite a realização de atividades em qualquer horário e local, sem necessidade de ir à academia.”