Mãe de bebê com doença rara faz vaquinha para comprar remédio de R$ 6 milhões

Nascida no dia sete de agosto de 2023, a pequena Maria Cecília veio ao mundo para alegrar seus pais que residem em Entre Rios de Minas, na Região Metropolitana de Belo Horizonte. Aparentemente saudável, a filha de Denise Daniele, de 36 anos, e Diego Camilo, de 38, foi diagnosticada com uma doença rara.

Cerca de um mês após seu nascimento, Maria Cecília foi com seus pais em uma consulta e o médico notou uma dificuldade com os movimentos de braços e pernas da pequena. Feitos alguns exames nos dias seguintes, o triste diagnóstico foi dado aos pais. A bebê, de então dois meses de vida, havia sido acometida de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo I.

"Foi uma tristeza muito grande. A Maria Cecília foi muito desejada, quando fez o preparo para engravidar, quando descobriu que estava grávida, a gente fez tudo com muito amor e carinho para recebê-la. Foi um choque muito grande, para a família inteira", contou a mãe de bebê.

De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), os sintomas dessa doença podem aparecer até o sexto mês de vida. A criança pode apresentar movimentos fracos e necessitar de auxílio para respirar (suporte de ventilação), além de dificuldades nos movimentos e se sentar sem algum apoio.

Denise contou à reportagem do Estado de Minas que a situação de Maria Cecília é, a cada dia que passa, mais complicada. Isso porque a doença afeta os neurônios que enviam os comandos dos movimentos e sem as medicações adequadas, essas células vão morrendo e dificultando cada vez mais a vida da criança.

Remédio mais caro do mundo

Como forma de tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, um dos remédios disponíveis é considerado 'o mais caro do mundo'. Chamado Zolgensma, o valor da medicação gira em torno dos R$ 6 milhões. Além desse, a pequena Maria Cecília também precisa de algumas doses do Spinraza, que segundo os pais da criança estaria disponível na rede pública de saúde.

No entanto, na última segunda-feira (6/11), Denise e Diego foram surpreendidos ao descobrirem que o remédio estava em falta e não havia previsão de chegada. Diante dessa angústia, eles resolveram acionar a Justiça para tentar conseguir a medicação.

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Como tratamento paliativo, Denise afirma que ganhou um frasco de um medicamento chamado Risdiplam, que tem um custo menor do que os outros. Ele está sendo aplicado até que os demais remédios estejam disponíveis.

Maria Cecília também necessita de ter cuidados adicionais para além dos medicamentos. A bebê precisa sessões de fisioterapia respiratória e motora e também de tratamento fonoaudiólogo, pois ela faz uso de sonda e precisa ser estimulada na musculatura da sucção, por exemplo, na mamadeira. Mas todos esses processos também demandam financeiramente, com as sessões fisioterápicas custando cerca de R$ 200, em média.

Como ajudar

Para ajudar a garantir que o tratamento de Maria Cecília possa ser completado, a família resolveu lançar uma campanha de arrecadação on-line. Até o momento, o montante obtido já ultrapassou a marca dos R$ 37 mil, com quase 600 pessoas que doaram. Se você quiser doar, acesse este link.

*Estagiário sob a supervisão do subeditor Fábio Corrêa